快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1704|回复: 5

eb噬血,DEP治疗后两次后的治疗报告

[复制链接]

2

主题

7

帖子

148

积分

注册会员

Rank: 2

积分
148
发表于 2025-9-14 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
病人女,47岁,慢活eb噬血伴肺部真菌感染,DEP方案(多柔比星门冬酰胺)化疗两次后,EB病毒全血外周血骨髓都转阴了,因为肺部真菌感染无法进仓,现咨询肺部治疗的专家,需要介入手术治疗,需要半个月左右,治肺期间担心噬血爆发。目前CD25指标20352↑,铁蛋白3000↑

1、请问类似在eb转阴的情况,噬血爆发的概率高不高?

2、如果噬血再次活动爆发,挽救的几率大不大?

202531ap2zgmkurbyam2gx.jpeg

202531brjkimdd4dkdh0rr.jpeg

202531gzl48tia388z8cyp.jpeg

202531inb3k33dahy3p7y4.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
506915
发表于 2025-9-15 20:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家9月12日的EB病毒结果都是转阴的,如果持续转阴,在没有外来感冒感染的因素下,噬血大概率是可持续缓解的。其他SCD25和铁蛋白结果是8号的,不能作为最新的参考值。建议你对比最近的两天的EB病毒和噬血指标,才能更加精准的判断最新的治疗效果。另如果噬血后期因为相关原因再次爆发,可能继续造成实质性器官的损伤,不排除会加重病情和影响进仓的节奏,甚至出现不可挽回的结果。所以,建议治疗整体轻易临床医生医嘱为准,如有疑惑及时与医生沟通。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

88

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
发表于 2025-9-15 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我觉得可以问一下医生肺部感染治疗期间是否还继续化疗?如果出现你提出的两类情况,有什么应对方案?看你8号的铁蛋白和scd25的数值都还是比较高,还是要重点关注eb和几个关键的数值,发现不对能够及时干预
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

148

积分

注册会员

Rank: 2

积分
148
 楼主| 发表于 2025-9-15 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-9-15 20:54
你家9月12日的EB病毒结果都是转阴的,如果持续转阴,在没有外来感冒感染的因素下,噬血大概率是可持 ...

亮哥,我们是8.23号DEP方案第二次治疗,马上应当第三次治疗,目前因患者化疗药物非常敏感导致血项回升缓慢,故延迟第三次治疗,期间评估骨髓和外周血,担心外院治疗肺部真菌期间噬血复发,害怕在友谊第三次化疗后血项低和骨髓抑制期耽误外院肺部介入治疗,两难。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
506915
发表于 2025-9-15 21:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
Banni 发表于 2025-9-15 21:13
亮哥,我们是8.23号DEP方案第二次治疗,马上应当第三次治疗,目前因患者化疗药物非常敏感导致血项回升缓 ...

      我有时候在病友群常说,有时候真是除了权威医生的经验,还要看个人一些运气的。遇到过于复杂的情况,有时候真是看命运如何了。反正该怎么搞,就听医生的,不然也没有退路了。加油!祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

148

积分

注册会员

Rank: 2

积分
148
 楼主| 发表于 2025-9-15 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
晨光中的小禾苗 发表于 2025-9-15 21:13
我觉得可以问一下医生肺部感染治疗期间是否还继续化疗?如果出现你提出的两类情况,有什么应对方案?看你8 ...

目前Scd25指标高有两种原因,第一是噬血,第二是肺部感染导致,鉴于铁蛋白和Scd25两者都升高的情况下,首先考虑噬血,关键是患者因肺部感染无法进仓,为创移植条件只能在控制噬血的同时治疗肺部感染,在移植的窗口期,同时兼顾好肺部感染,权衡不好。肺部真菌感染治疗的权威专家是清华长庚,噬血的主治医生是友谊的王昭和魏娜,二者如何协调沟通,作为患者真的很难
回复

使用道具 举报

热门推荐
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
我家四月底停药停疗,当时全血五次方(感染的t细胞3次方)。半个月后一过性低烧,血浆
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
各位兄弟姐妹,想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况: 9月17日晚上,孩子睡前有些低
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
说一下大概情况:我家患者32岁,女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢
各位大佬,孩子复发了帮忙看看结果如何?
各位大佬,孩子复发了帮忙看看结果如何?
孩子在八月初确诊为eb相关噬血细胞综合症,经过6次化疗,已经完全缓解,血浆病毒转阴
三岁半小孩嗜血细胞综合症,有感染EB病毒,大佬帮忙分析下?
三岁半小孩嗜血细胞综合症,有感染EB病毒,
三岁半小孩嗜血细胞综合症有感染EB病毒,合并多种病毒感染。42项基因排查不支
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表