快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1120|回复: 5

eb噬血,DEP治疗后两次后的治疗报告

[复制链接]

2

主题

7

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
发表于 2025-9-14 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
病人女,47岁,慢活eb噬血伴肺部真菌感染,DEP方案(多柔比星门冬酰胺)化疗两次后,EB病毒全血外周血骨髓都转阴了,因为肺部真菌感染无法进仓,现咨询肺部治疗的专家,需要介入手术治疗,需要半个月左右,治肺期间担心噬血爆发。目前CD25指标20352↑,铁蛋白3000↑

1、请问类似在eb转阴的情况,噬血爆发的概率高不高?

2、如果噬血再次活动爆发,挽救的几率大不大?

202531ap2zgmkurbyam2gx.jpeg

202531brjkimdd4dkdh0rr.jpeg

202531gzl48tia388z8cyp.jpeg

202531inb3k33dahy3p7y4.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494588
发表于 2025-9-15 20:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家9月12日的EB病毒结果都是转阴的,如果持续转阴,在没有外来感冒感染的因素下,噬血大概率是可持续缓解的。其他SCD25和铁蛋白结果是8号的,不能作为最新的参考值。建议你对比最近的两天的EB病毒和噬血指标,才能更加精准的判断最新的治疗效果。另如果噬血后期因为相关原因再次爆发,可能继续造成实质性器官的损伤,不排除会加重病情和影响进仓的节奏,甚至出现不可挽回的结果。所以,建议治疗整体轻易临床医生医嘱为准,如有疑惑及时与医生沟通。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

88

帖子

526

积分

高级会员

Rank: 4

积分
526
发表于 2025-9-15 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我觉得可以问一下医生肺部感染治疗期间是否还继续化疗?如果出现你提出的两类情况,有什么应对方案?看你8号的铁蛋白和scd25的数值都还是比较高,还是要重点关注eb和几个关键的数值,发现不对能够及时干预
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2025-9-15 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-9-15 20:54
你家9月12日的EB病毒结果都是转阴的,如果持续转阴,在没有外来感冒感染的因素下,噬血大概率是可持 ...

亮哥,我们是8.23号DEP方案第二次治疗,马上应当第三次治疗,目前因患者化疗药物非常敏感导致血项回升缓慢,故延迟第三次治疗,期间评估骨髓和外周血,担心外院治疗肺部真菌期间噬血复发,害怕在友谊第三次化疗后血项低和骨髓抑制期耽误外院肺部介入治疗,两难。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494588
发表于 2025-9-15 21:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
Banni 发表于 2025-9-15 21:13
亮哥,我们是8.23号DEP方案第二次治疗,马上应当第三次治疗,目前因患者化疗药物非常敏感导致血项回升缓 ...

      我有时候在病友群常说,有时候真是除了权威医生的经验,还要看个人一些运气的。遇到过于复杂的情况,有时候真是看命运如何了。反正该怎么搞,就听医生的,不然也没有退路了。加油!祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2025-9-15 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
晨光中的小禾苗 发表于 2025-9-15 21:13
我觉得可以问一下医生肺部感染治疗期间是否还继续化疗?如果出现你提出的两类情况,有什么应对方案?看你8 ...

目前Scd25指标高有两种原因,第一是噬血,第二是肺部感染导致,鉴于铁蛋白和Scd25两者都升高的情况下,首先考虑噬血,关键是患者因肺部感染无法进仓,为创移植条件只能在控制噬血的同时治疗肺部感染,在移植的窗口期,同时兼顾好肺部感染,权衡不好。肺部真菌感染治疗的权威专家是清华长庚,噬血的主治医生是友谊的王昭和魏娜,二者如何协调沟通,作为患者真的很难
回复

使用道具 举报

热门推荐
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表