快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1946|回复: 5

eb噬血,DEP治疗后两次后的治疗报告

[复制链接]

2

主题

7

帖子

148

积分

注册会员

Rank: 2

积分
148
发表于 2025-9-14 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
病人女,47岁,慢活eb噬血伴肺部真菌感染,DEP方案(多柔比星门冬酰胺)化疗两次后,EB病毒全血外周血骨髓都转阴了,因为肺部真菌感染无法进仓,现咨询肺部治疗的专家,需要介入手术治疗,需要半个月左右,治肺期间担心噬血爆发。目前CD25指标20352↑,铁蛋白3000↑

1、请问类似在eb转阴的情况,噬血爆发的概率高不高?

2、如果噬血再次活动爆发,挽救的几率大不大?

202531ap2zgmkurbyam2gx.jpeg

202531brjkimdd4dkdh0rr.jpeg

202531gzl48tia388z8cyp.jpeg

202531inb3k33dahy3p7y4.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511742
发表于 2025-9-15 20:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家9月12日的EB病毒结果都是转阴的,如果持续转阴,在没有外来感冒感染的因素下,噬血大概率是可持续缓解的。其他SCD25和铁蛋白结果是8号的,不能作为最新的参考值。建议你对比最近的两天的EB病毒和噬血指标,才能更加精准的判断最新的治疗效果。另如果噬血后期因为相关原因再次爆发,可能继续造成实质性器官的损伤,不排除会加重病情和影响进仓的节奏,甚至出现不可挽回的结果。所以,建议治疗整体轻易临床医生医嘱为准,如有疑惑及时与医生沟通。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

88

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
发表于 2025-9-15 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我觉得可以问一下医生肺部感染治疗期间是否还继续化疗?如果出现你提出的两类情况,有什么应对方案?看你8号的铁蛋白和scd25的数值都还是比较高,还是要重点关注eb和几个关键的数值,发现不对能够及时干预
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

148

积分

注册会员

Rank: 2

积分
148
 楼主| 发表于 2025-9-15 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-9-15 20:54
你家9月12日的EB病毒结果都是转阴的,如果持续转阴,在没有外来感冒感染的因素下,噬血大概率是可持 ...

亮哥,我们是8.23号DEP方案第二次治疗,马上应当第三次治疗,目前因患者化疗药物非常敏感导致血项回升缓慢,故延迟第三次治疗,期间评估骨髓和外周血,担心外院治疗肺部真菌期间噬血复发,害怕在友谊第三次化疗后血项低和骨髓抑制期耽误外院肺部介入治疗,两难。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511742
发表于 2025-9-15 21:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
Banni 发表于 2025-9-15 21:13
亮哥,我们是8.23号DEP方案第二次治疗,马上应当第三次治疗,目前因患者化疗药物非常敏感导致血项回升缓 ...

      我有时候在病友群常说,有时候真是除了权威医生的经验,还要看个人一些运气的。遇到过于复杂的情况,有时候真是看命运如何了。反正该怎么搞,就听医生的,不然也没有退路了。加油!祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

148

积分

注册会员

Rank: 2

积分
148
 楼主| 发表于 2025-9-15 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
晨光中的小禾苗 发表于 2025-9-15 21:13
我觉得可以问一下医生肺部感染治疗期间是否还继续化疗?如果出现你提出的两类情况,有什么应对方案?看你8 ...

目前Scd25指标高有两种原因,第一是噬血,第二是肺部感染导致,鉴于铁蛋白和Scd25两者都升高的情况下,首先考虑噬血,关键是患者因肺部感染无法进仓,为创移植条件只能在控制噬血的同时治疗肺部感染,在移植的窗口期,同时兼顾好肺部感染,权衡不好。肺部真菌感染治疗的权威专家是清华长庚,噬血的主治医生是友谊的王昭和魏娜,二者如何协调沟通,作为患者真的很难
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者
宝宝2026年8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小
45岁,医生说是慢性活动性EB病毒感染,怎么办?
45岁,医生说是慢性活动性EB病毒感染,怎么
2022年感染EB病毒,高烧不退住进瑞金治疗之后并未在意。23年开始身体一直处于
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血ICU治疗
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血I
我家孩子7岁6个月,女,20公斤。今年5月以来EB病毒感染,多次发烧,2026年9月9日发烧
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点位复合杂合
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点
两岁半第一次嗜血细胞综合征,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表