快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血移植失败

发新帖

查看: 2612|回复: 16

9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血移植失败

4 主题	11 帖子	199 积分

Rank: 2

积分: 199

发消息

发表于 2025-9-17 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖南永州

去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症，后化疗评估脑部有东西，腰穿打翘后，2025.2月EB病毒噬血复发，后面进仓脐带血移植，最后脐带血移植失败。5月后血小板血红蛋白都稳定了，eb病毒也转阴了，脑部情况也在稳定，我想咨询以后还需要注意什么？可以适当做点什么运动不？吃的东西能吃些什么？这是这次大评估的检查，脑部这里还需要注意什么不？

回复

使用道具举报

14 主题	39 帖子	3670 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3670

发消息

发表于 2025-9-17 20:34 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南娄底

移植失败了，结合病毒转阴了。这是歪打正着啊

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 507125

发消息

发表于 2025-9-17 20:42 | 显示全部楼层中国四川成都

先说一句：你家走到移植这步，真是让我很意外的。再说你家上传的相关指标，噬血重要的生化结果均是正常的，EB病毒也是阴性的，脑部核磁也有一定的好转，只有免疫功能结果还没有完全恢复。这种情况下，建议继续做好后期随诊。另如果完全停药状态，饮食可以合理的搭配营养些，以利于免疫功能恢复。没有特别的异常，可以合理先散步走走。其他也没什么大的禁忌了，反正先不要去人多的地方。谨遵医嘱，祝好！

回复

使用道具举报

16 主题	9084 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33768

发消息

发表于 2025-9-17 20:46 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

检查看起来都挺好的，eb病毒也是阴性，血常规，肝功能也不错，定期复查下

回复

使用道具举报

19 主题	621 帖子	5187 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5187

发消息

发表于 2025-9-17 20:47 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

脐带血移植失败了，EB又怎么转阴的呢？现检查结果都还不错，但是白细胞偏低，要预防感染。祝好

回复

使用道具举报

13 主题	121 帖子	1557 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1557

发消息

发表于 2025-9-17 20:49 来自手机 | 显示全部楼层中国广东韶关

目前看了下检查结果都还不错，eb都是阴的。做好防护，随诊观察，遵医嘱，祝保持顺利

回复

使用道具举报

晨光中的小禾苗

1 主题	88 帖子	538 积分

Rank: 4

积分: 538

发消息

发表于 2025-9-17 20:56 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

你们这个时间还不是太久，最好能忌的都忌一下吧，不要完全放开。看着指标都还是很不错的，祝你们越来越好

回复

使用道具举报

0 主题	91 帖子	1050 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1050

发消息

发表于 2025-9-17 21:16 来自手机 | 显示全部楼层共享地址

这是移植前的大化疗起了杀病毒的作用？

回复

使用道具举报

4 主题	11 帖子	199 积分

Rank: 2

积分: 199

发消息

楼主| 发表于 2025-9-17 21:46 来自手机 | 显示全部楼层中国

琦7205 发表于 2025-9-17 20:47
脐带血移植失败了，EB又怎么转阴的呢？现检查结果都还不错，但是白细胞偏低，要预防感染。祝好

可能误打误撞把把这个病毒给稳住了，自己的细胞又上来了。

回复

使用道具举报

4 主题	11 帖子	199 积分

Rank: 2

积分: 199

发消息

楼主| 发表于 2025-9-17 21:47 来自手机 | 显示全部楼层中国

TWXJL 发表于 2025-9-17 21:16
这是移植前的大化疗起了杀病毒的作用？

可能是，移植的大化疗给他稳住了

回复

使用道具举报

0 主题	16 帖子	582 积分

Rank: 4

积分: 582

发消息

发表于 2025-9-18 06:17 来自手机 | 显示全部楼层中国

柳暗花明。加油。

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	517 积分

Rank: 4

积分: 517

发消息

发表于 2025-9-18 10:54 来自手机 | 显示全部楼层中国广西贺州

我家的有些和你家的相似，可以加个微相互了解一下吗

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 507125

发消息

发表于 2025-9-18 11:33 | 显示全部楼层中国四川

CikW 发表于 2025-9-18 10:54
我家的有些和你家的相似，可以相互了解一下吗

你家也移植失败的吗？你在我们病友几群？

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	517 积分

Rank: 4

积分: 517

发消息

发表于 2025-9-18 14:35 来自手机 | 显示全部楼层中国广西贺州

亮哥发表于 2025-9-18 11:33
你家也移植失败的吗？你在我们病友几群？

我家的是脑脊液问题

回复

使用道具举报

19 主题	621 帖子	5187 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5187

发消息

发表于 2025-9-18 16:27 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江哈尔滨

橘子海发表于 2025-9-17 21:46
可能误打误撞把把这个病毒给稳住了，自己的细胞又上来了。

那真是太幸运了

回复

使用道具举报

4 主题	11 帖子	199 积分

Rank: 2

积分: 199

发消息

楼主| 发表于 2025-9-18 16:31 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南永州

CikW 发表于 2025-9-18 10:54
我家的有些和你家的相似，可以相互了解一下吗

可以

回复

使用道具举报

0 主题	4 帖子	158 积分

Rank: 2

积分: 158

发消息

发表于 2026-5-23 22:26 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

CikW 发表于 2025-9-18 14:35
我家的是脑脊液问题

你们是eb病毒脑炎嘛？怎么治疗的？

回复

使用道具举报

热门推荐

23岁传单3年，最新的EBV检查结果，请大佬帮: 孩子23岁，传单3年，EBV一直未转阴，这是最近三次的检查结果，麻烦大佬帮忙看看，谢谢

有跟我一样的吗？感染NK细胞，多久能恢复正: 2025年3月第一次感染EB，主要是鼻塞，突然打鼾，颈部淋巴结肿大；现在一年半了，全血

6岁停药1年7个月的复查，亚群现在感染到nk: （接上个复查帖子）两个月前得了新冠后出现皮疹，单一位置面积较大吃了过敏药一周后好

54岁女，疑似嗜血请大家帮忙看看: 大家好，打扰了，我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧（低烧），

8岁女童化疗期间，EB病毒载体出现反弹: 各位朋友，您好我家女儿，8岁10个月，8.28日入院，9月6日确认噬血细胞综合征，9月

儿童嗜血停药，复查发现铁蛋白低: 大佬们，有谁知道嗜血好了以后，铁蛋白一次比一次低，有什么问题吗？

这是一条乐观的康复日记分享 —— still家: 我妈妈60岁，成人still（斯蒂尔）引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬

新病友加微信病友群的链接 ——: 新的噬血细胞综合征病友和慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！因新病友对疾

七岁孩子停药停疗五个月，eb病毒全血上升: 我家四月底停药停疗，当时全血五次方（感染的t细胞3次方）。半个月后一过性低烧，血浆

4岁9个月eb病毒，医生怀疑噬血细胞综合征: 各位兄弟姐妹，想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况： 9月17日晚上，孩子睡前有些低

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-1 00:12 , Processed in 0.163755 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表