快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1253|回复: 17

移植后十个月股骨头坏死,二期能用中药治疗吗?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

73

积分

注册会员

Rank: 2

积分
73
发表于 2025-9-22 06:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
我儿子39岁,EB病毒感染移植后十个月,现在股骨头坏死二期,要用中药治疗,请问大家帮忙给些经验,能用中药治疗吗?谢谢!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488912
发表于 2025-9-22 09:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
哪个给你说的用中药治疗?
回复

使用道具 举报

27

主题

279

帖子

2517

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2517
发表于 2025-9-22 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
中药对这个有效吗?不是否定中医的博大精深,我只知道eb病毒这玩意中药治不了,而且还会加重病情吧,更别说才移植十个月还在恢复期,本身就刚移植没多久 弄不好前功尽弃,个人观点哈
回复

使用道具 举报

0

主题

41

帖子

870

积分

高级会员

Rank: 4

积分
870
发表于 2025-9-22 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
我家孩子18岁得的噬血细胞综合征,在北京经过3个月的治疗,目前病情平稳。今年5月突然发现双侧股骨头坏死二期,目前我们在积水潭医院保守治疗,用双拐辅助走路减轻髋部负担,用电动车代步减少走路。3个月复查一次核磁,目前恢复的还行,这个股骨头问题是个慢性病,需要好好养着。我家孩子今年在北京读大学,目前一切还顺利!我们没有尝试中药治疗的办法,也不敢轻易尝试中药这个东西!
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2025-9-22 10:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植后用中药风险是比较大的,可能刺激引发排异,股骨头坏死可以到医院骨科治疗,在北京的话看下北京积水潭医院
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

504

积分

高级会员

Rank: 4

积分
504
发表于 2025-9-22 11:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
中药一个不小心,噬血复发就~
回复

使用道具 举报

1

主题

98

帖子

1904

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1904
发表于 2025-9-22 12:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
股骨头坏死和嗜血和骨髓移植相比都是小儿科,骨坏不致命,顶多后期置换,也有很好的效果。现阶段主要以移植恢复和嗜血恢复为主。至于骨坏,拄双拐行走,减轻身体负重,适当开展一点无负重的运动,防止长期不动引起血栓问题。如果病情允许且稳定,适度控制体重和血脂异常。骨坏没有任何中药可以起到治疗骨坏的作用,九成作用还是靠自身的免疫力恢复。可以抽血检查下骨代谢四项,看看维生素D3是否缺乏,顶多补充下维生素D3。骨化三醇应该也是防止股骨头问题的药物。其他的,完全没必要,柱好双拐协助免疫力恢复,比任何药物都管用。如果后面条件允许保髋植骨可以了解下,对于二期无塌陷,回复效果还是很好的。我的简单建议就是以移植恢复和嗜血为主,柱好双拐,检查是否缺骨代谢元素,同时要适度开展游泳,空蹬自行车等无负重的运动。慢慢等待身体恢复。后期如果条件允许,可以根据医生建议考虑保髋植骨(很可能不需要)。
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

903

积分

高级会员

Rank: 4

积分
903
发表于 2025-9-23 07:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一年半前检查出股骨头坏死二期,不疼,不受限,没有症状。去了积水潭,让我拄拐,但是实在不想拄。后来就减少走路和负重,吃骨化三醇。现在还是二期。
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

2274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2274
发表于 2025-9-23 08:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
媛9822 发表于 2025-9-22 10:10
我家孩子18岁得的噬血细胞综合征,在北京经过3个月的治疗,目前病情平稳。今年5月突然发现双侧股骨头坏死二 ...

你好,我儿子移植后两年,这次复查发现股骨头坏死,能不能了解一下,郭晓忠让我们微创保髋手术,感谢!
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

2274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2274
发表于 2025-9-23 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
媛9822 发表于 2025-9-22 10:10
我家孩子18岁得的噬血细胞综合征,在北京经过3个月的治疗,目前病情平稳。今年5月突然发现双侧股骨头坏死二 ...

您是找积水潭哪个大夫
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

73

积分

注册会员

Rank: 2

积分
73
 楼主| 发表于 2025-9-23 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
媛9822 发表于 2025-9-22 10:10
我家孩子18岁得的噬血细胞综合征,在北京经过3个月的治疗,目前病情平稳。今年5月突然发现双侧股骨头坏死二 ...

您好!您方便留个联系方式,我们想去积水潭医院看看,你们找的那个科室和医生?
回复

使用道具 举报

0

主题

41

帖子

870

积分

高级会员

Rank: 4

积分
870
发表于 2025-9-23 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
微笑向暖71 发表于 2025-9-23 08:59
你好,我儿子移植后两年,这次复查发现股骨头坏死,能不能了解一下,郭晓忠让我们微创保髋手术,感谢!

我们在积水潭医院找的张亮主任看的,目前在保守治疗中。他给了2个意见:1.继续保守治疗观察,也许不用干嘛,自己也能股骨头修复好。2.建议积极一点做一个微创保髋手术,很大概率能搞好!不过我们还是选择了继续保守治疗,再观察!
回复

使用道具 举报

0

主题

41

帖子

870

积分

高级会员

Rank: 4

积分
870
发表于 2025-9-23 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
芦方方 发表于 2025-9-23 09:43
您好!您方便留个联系方式,我们想去积水潭医院看看,你们找的那个科室和医生?

积水潭医院挂矫形骨科门诊,我们找的医生是张亮主任,他周一和周三都坐诊的。这个医生对激素型股骨头治疗还蛮好的,你可以考虑带孩子去看看。我们老病友了,一直潜水状态。回复慢了一些,抱歉!积极治疗不要放弃,会有一个好结局的,我相信!
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

2274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2274
发表于 2025-9-23 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
媛9822 发表于 2025-9-23 10:47
我们在积水潭医院找的张亮主任看的,目前在保守治疗中。他给了2个意见:1.继续保守治疗观察,也许不用干嘛 ...

感谢回复
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

73

积分

注册会员

Rank: 2

积分
73
 楼主| 发表于 2025-9-23 12:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
媛9822 发表于 2025-9-23 10:49
积水潭医院挂矫形骨科门诊,我们找的医生是张亮主任,他周一和周三都坐诊的。这个医生对激素型股骨头治疗 ...

媛9822想问一下你们在积水潭医院治疗用什么方法?是物理治疗还是服药?谢谢你!
回复

使用道具 举报

0

主题

41

帖子

870

积分

高级会员

Rank: 4

积分
870
发表于 2025-9-23 13:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
芦方方 发表于 2025-9-23 12:53
媛9822想问一下你们在积水潭医院治疗用什么方法?是物理治疗还是服药?谢谢你!

口服药物阿仑磷酸钠维D3片,每周口服一颗!冲击波理疗8-10次,一周一次.3个月复查髋部核磁复诊,出行用轮椅或者电动车代步,走路用双拐,尽量不要负重。
   目前孩子就是这些治疗,他是坏死二期,所以我们想继续保守治疗,再观察看看!要好好养着,少走路,少负重!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
发表于 2025-12-2 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
媛9822 发表于 2025-9-23 13:46
口服药物阿仑磷酸钠维D3片,每周口服一颗!冲击波理疗8-10次,一周一次.3个月复查髋部核磁复诊,出行用轮 ...

你们移植多久后做的冲击波,我现在是移植16个月,复查发现股骨头坏死早期,在积水潭找唐竟看的,开的有冲击波治疗,但是我问咱们血液科医生不建议我做冲击波,担心创伤面血肿和感染。
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

35

积分

新手上路

Rank: 1

积分
35
发表于 2025-12-2 11:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王宾宾 发表于 2025-9-22 12:17
股骨头坏死和嗜血和骨髓移植相比都是小儿科,骨坏不致命,顶多后期置换,也有很好的效果。现阶段主要以移植 ...

我移植后16个月,十一月份复查发现骨坏死早期,目前查的是骨代谢高,医生开的有利塞膦酸钠和钙尔奇
Screenshot_20251124_160312_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表