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噬血细胞综合征之家

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大佬帮忙看看,孩子下一步该怎么办?

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发表于 2025-9-22 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川
孩子九月四号感染EB病毒,住院四天医生叫出院,十六号发热血常规正常,18号血常规三系下降很多,现在医生直接说上化疗,请各位大佬帮忙看看检查单,真的只需要化疗了吗?


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发表于 2025-9-22 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
有没有EB病毒的结果,全血和血浆,医生有没有考虑先大剂量激素,或加芦可替尼的治疗方案,孩子体温怎么样?

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 楼主| 发表于 2025-9-22 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
AUXDR 发表于 2025-9-22 20:51
有没有EB病毒的结果,全血和血浆,医生有没有考虑先大剂量激素,或加芦可替尼的治疗方案,孩子体温怎么样? ...

孩子就是一直发热,吃美林能控制体温几个小时,全血和血浆报告没看到,EB是10的五次方
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发表于 2025-9-22 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
18号到现在已近好几天了,如果是噬血进展是很快的,有没有最新的报告
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论坛元老

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发表于 2025-9-22 22:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
你帖子里面的这些报告是哪天的?最新的报告呢?
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 楼主| 发表于 2025-9-22 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
亮哥 发表于 2025-9-22 22:17
你帖子里面的这些报告是哪天的?最新的报告呢?

这个就是最新报告,最多两天
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 楼主| 发表于 2025-9-22 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
AUXDR 发表于 2025-9-22 22:10
18号到现在已近好几天了,如果是噬血进展是很快的,有没有最新的报告

就是这两天的报告
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发表于 2025-9-22 22:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
锦上添花 发表于 2025-9-22 22:22
这个就是最新报告,最多两天

       从你家这些报告来看,细胞因子很高,铁蛋白也高了一些(最好看下明天的铁蛋白数值),血常规不理想,这几项均符合噬血的诊断标准。其他SCD25、肝肾功、超声等结果没有看到。但是如果医生临床上判断是噬血了,一定要及时配合医生治疗,避免病情进一步恶化危及生命。化疗关键时刻是保命的,切记这一点,这个时候副作用都是小事,人活下来才是关键的。另希望化疗有效果,能迅速缓解噬血症状。其他具体谨遵医生医嘱,祝好,加油!
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发表于 2025-9-22 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
噬血指标比较高,建议配合医生治疗,化疗是治疗噬血的常规手段
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发表于 2025-9-23 07:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
完善噬血相关检查,现在不是上不上化疗的问题,按照你所表达的目前美林只能控制几个小时发热,噬血爆发期很凶的,配合当地先治疗小孩,如果不介入干涉的话发烧频率越来越快,到时退烧药都没效果了
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