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噬血细胞综合征之家

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孩子不明原因噬血,停药3年最新检查结果。请病友帮忙看下

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发表于 2025-9-23 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北廊坊
      孩子今年4周半,2022年7月25号确诊 不明原因噬血,22年10月6号停药。期间没做化疗,用了激素和芦可替尼,马上停药3年。前几天去北京儿童医院复查去年3月份没有达标的血项 ,今年只检查了NK细胞活性,免疫球蛋白和CD细胞 但还比正常数值低。

      NK细胞活性: 去年检查10.83%,今年检查13.20%。
      免疫球蛋白A: 去年检查34,今年54。
      总T淋巴细胞绝对值 也低

      以下是这两年的相关检查结果,烦请各位大佬帮忙看一下这种情况是免疫缺陷吗? 当下可以接种疫苗吗?以后的生活需要注意什么呢?后期还需要检查吗?以下是检查结果。



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发表于 2025-9-23 22:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
       复查之前有没有感冒发烧?或其他感染等?平时饮食如何?
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发表于 2025-9-23 23:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
看了你之前的一些结果 我想问一下 风湿全套你们查了吗?年纪这么小的话 关节炎查了吗?排除了吗?
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发表于 2025-9-24 07:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
复查的时候孩子是完全健康的状态吗?就是在复查之前没有感冒症状吗?至于疫苗问题,我觉得还是暂缓比较好!毕竟孩子各项指标没有完全恢复
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 楼主| 发表于 2025-9-24 08:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2025-9-23 22:14
复查之前有没有感冒发烧?或其他感染等?平时饮食如何?

在孩子大概十天左右的时候有次轻微感冒,有点流鼻涕,偶尔打喷嚏,不严重没用药,在没症状大概五六天左右采血做的检查,没发现有其他感染。孩子已经正常上幼儿园,平时正常饮食
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 楼主| 发表于 2025-9-24 08:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
Euphoria 发表于 2025-9-23 23:24
看了你之前的一些结果 我想问一下 风湿全套你们查了吗?年纪这么小的话 关节炎查了吗?排除了吗?

在天津住院时大夫怀疑过是斯蒂尔病,但后来排除了,应该是做了相关检查,转院来北儿后,北京的大夫知道这个情况,具体做没做相关检查不太确定,我一会查下病历回复您
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 楼主| 发表于 2025-9-24 08:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
琦7205 发表于 2025-9-24 07:49
复查的时候孩子是完全健康的状态吗?就是在复查之前没有感冒症状吗?至于疫苗问题,我觉得还是暂缓比较好! ...

在孩子大概十天左右的时候有次轻微感冒,有点流鼻涕,偶尔打喷嚏,不严重没用药,在没症状大概五六天左右采血做的检查,没发现有其他感染。
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发表于 2025-9-24 11:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
i许冰℡15076768 发表于 2025-9-24 08:08
在孩子大概十天左右的时候有次轻微感冒,有点流鼻涕,偶尔打喷嚏,不严重没用药,在没症状大概五六天左右 ...

       那你家这些轻微异常的结果受到了感冒的影响,建议以后复查,最好在感冒好了后的2周以后再复查。不然徒增烦恼。
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 楼主| 发表于 2025-9-24 12:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2025-9-24 11:40
那你家这些轻微异常的结果受到了感冒的影响,建议以后复查,最好在感冒好了后的2周以后再复查。不 ...

孩子从住院期间到现在Nk细胞活性和CD107a一直数值偏低,去年检查4月Cd107a数值也是刚刚过正常数值线。免疫球蛋白a也去年4月检查偏低,今年也是检查也是偏低。
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 楼主| 发表于 2025-9-24 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
Euphoria 发表于 2025-9-23 23:24
看了你之前的一些结果 我想问一下 风湿全套你们查了吗?年纪这么小的话 关节炎查了吗?排除了吗?

这是一开始在天津儿童医院和转到北儿医院关于风湿和自身炎症的检查结果。帮忙看下这些数值去正常的吗?血沉一直是正常的
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发表于 2025-9-24 16:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
i许冰℡15076768 发表于 2025-9-24 12:08
孩子从住院期间到现在Nk细胞活性和CD107a一直数值偏低,去年检查4月Cd107a数值也是刚刚过正常数值线。免 ...

这种也只有继续观察,建议平时营养饮食,合理锻炼身体,以提高免疫功能。
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 楼主| 发表于 2025-9-24 17:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-9-24 16:46
这种也只有继续观察,建议平时营养饮食,合理锻炼身体,以提高免疫功能。

虽然孩子这几个指标一直低,但之前感染甲流和新冠 ,一家人里孩子病程是最短的,恢复的也最快。幼儿园里也算是生病比较少的!亮哥鉴于这个情况如果接种疫苗我们后续还需要做哪些检查或者注意哪些?
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