快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 570|回复: 4

孩子8岁嗜血,请各位大佬看看基因报告是否是原发或者免疫缺陷?

[复制链接]

1

主题

2

帖子

252

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
252
发表于 2025-9-24 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北唐山
孩子8岁,8月2日EB病毒感染导致嗜血,目前地米和芦可控制,症状稳定,8月15日血浆eb已转阴,全血eb病毒5500,8月4日nk活性12.47%,CD107a(MFI)CTL2.2,医生怀疑免疫缺陷,因此让做个基因检测,目前报告已出,请各位大佬看看有问题吗?需要再做进一步筛查吗?UNC13d杂合。

IMG_3690.jpeg

IMG_3677.jpeg

IMG_3678.jpeg

IMG_3679.jpeg

IMG_3680.jpeg

IMG_3689.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476616
发表于 2025-9-24 16:42 | 显示全部楼层 中国四川成都
       相关基因结论没有发现明确的异常,理论上该基因报告是正常的。至于NK细胞活性偏低,CD107a结果略低的问题,这个在疾病期和治疗期很常见的,因为会受到病情和药物的影响。一般只要没有绝对证据,即使怀疑什么免疫问题,权威医生都会给予时间随诊观察的。所以,家长不要过度解读相关报告。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

12

主题

109

帖子

1348

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1348
发表于 2025-9-24 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
基因报告看着没啥问题,其他遵医嘱
回复

使用道具 举报

24

主题

7139

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27573
发表于 2025-9-24 17:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果是没问题的,不致病
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
发表于 2025-9-24 18:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2025-9-24 16:42
相关基因结论没有发现明确的异常,理论上该基因报告是正常的。至于NK细胞活性偏低,CD107a结果略低 ...

我家的Nk细胞数量少,应该也是吃抑制药的原因!又不敢停药观察!
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
孩子移植后一年三个月了,恢复的也可以,出仓到现在没有明显的排异,就是肺CT每
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表