22岁皮肤型慢活eb，病情15年了，eb病毒载量一直高，PD1保守之后就不能再选择移植了？

困6274 · 发表于 2025-9-24 15:08

8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状，被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过反复传单/噬血，当时没有感染细胞亚群分选技术，但是医生经过综合考虑还是下了慢活eb诊断。而后跟踪五年EB病毒载量一直在5-7次方没降下来过。蚊虫叮咬过敏症状至今已14年了，现在还是会红肿，起泡，但是不发烧。前几天做了检查果然显示nk细胞eb病毒高次方感染。其余血项检查目前均正常。暂时没出现其他明显的症状和脏器受损，体温可能常年偏高，在37℃附近。想问下这种情况预后如何？病情是否会突然进展？王昭主任说皮肤型慢活eb可以尝试打pd1，有效果吗？但是又说如果打了pd1后面就不能走移植道路了，为什么选择保守治疗之后就不能再选择移植了呢？

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亮哥 · 发表于 2025-9-24 16:36

你家现阶段EB病毒血浆、全血都是阳性，全血次方还比较高，都是5次方。亚群以NK细胞感染为主，辅以造血干细胞感染。这种情况下，后期病情理论上会持续一个进展，后期什么时候会爆发，从你家病史状态来看。不好预估，有可能几个月内，也有可能又这样过了十余年。

然后就是PD1的问题，使用后为什么不能移植的问题。你估计听错了，应该使用后短期内不能移植哈，通俗的说就是使用PD1后的短期内会影响移植的成功率，需要间隔一个周期才能主导移植。另PD1在使用过程中不排除可能导致噬血，另之前有个云南的皮肤型慢活EB病友的确是用PD1维持治疗的。所以，每个人使用后的情况也会出现不同，这个具体还需要医生评估和监测。其他具体谨遵医生医嘱和自行考虑哈。祝好！