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19岁,成人斯蒂尔演变的嗜血细胞综合症,爆发肝炎

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发表于 2025-9-24 18:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       最开始时候就是高烧,然后在人民医院风湿免疫科检查说是成人斯蒂尔,越治越严重,不能走路,后来就爆发肝炎了,胆红素转氨酶3000,铁蛋白10万,说有点噬血了,让血浆置换,我没同意,我就去血液科治疗噬血了。现在医生建议化疗,第一次化疗,各项指标都下来了,唯独铁蛋白不下来还涨12万,第二次化疗途中高烧了40度,说是感染了,第二次化疗第四天铁蛋白六万了,但是又感染了,为什么血小板涨了,470了,怎么回事,有一样的伙伴吗?可以交流一下吗?
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 楼主| 发表于 2025-9-24 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
有和我这一样的吗?
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论坛元老

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发表于 2025-9-24 23:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
       血小板上涨大概率与用激素有关系。化疗后反复感染,你要自己注意下自己的相关习惯,尤其是化疗后免疫力低下阶段的护理。化疗后不注意生活方面的护理细节,很容易感染,治疗阶段的一个感染就容易导致噬血反复。另铁蛋白升高或降低,都要结合血常规、肝肾功、细胞因子、SCD25等结果来综合判断原因,以判断是好转还是效果不佳。所以,具体还是需要医生根据全面结果来判断哈。祝好!
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发表于 2025-9-25 00:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
发在指间 发表于 2025-9-24 21:41
有和我这一样的吗?

我爱人也是成人斯蒂尔病继发噬血细胞综合症治疗出院半年后又突然发烧39°去医院检查说只是血液和尿液有感染
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 楼主| 发表于 2025-9-25 00:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
偏执丶yi生沉浮 发表于 2025-9-25 00:00
我爱人也是成人斯蒂尔病继发噬血细胞综合症治疗出院半年后又突然发烧39°去医院检查说只是血液和尿液有感 ...

唉太难了后来你爱人现在怎么样了?
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 楼主| 发表于 2025-9-25 00:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-9-24 23:08
血小板上涨大概率与用激素有关系。化疗后反复感染,你要自己注意下自己的相关习惯,尤其是化疗后免 ...

谢谢
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发表于 2025-9-25 01:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
发在指间 发表于 2025-9-25 00:29
唉太难了后来你爱人现在怎么样了?

现在没有发烧了情况还好。还在医院接受治疗用的万古霉素针
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