19岁，成人斯蒂尔演变的嗜血细胞综合症，爆发肝炎

发在指间

       最开始时候就是高烧，然后在人民医院风湿免疫科检查说是成人斯蒂尔，越治越严重，不能走路，后来就爆发肝炎了，胆红素转氨酶3000，铁蛋白10万，说有点噬血了，让血浆置换，我没同意，我就去血液科治疗噬血了。现在医生建议化疗，第一次化疗，各项指标都下来了，唯独铁蛋白不下来还涨12万，第二次化疗途中高烧了40度，说是感染了，第二次化疗第四天铁蛋白六万了，但是又感染了，为什么血小板涨了，470了，怎么回事，有一样的伙伴吗？可以交流一下吗？

发在指间

有和我这一样的吗？

亮哥

       血小板上涨大概率与用激素有关系。化疗后反复感染，你要自己注意下自己的相关习惯，尤其是化疗后免疫力低下阶段的护理。化疗后不注意生活方面的护理细节，很容易感染，治疗阶段的一个感染就容易导致噬血反复。另铁蛋白升高或降低，都要结合血常规、肝肾功、细胞因子、SCD25等结果来综合判断原因，以判断是好转还是效果不佳。所以，具体还是需要医生根据全面结果来判断哈。祝好！

偏执丶yi生沉浮

发在指间 发表于 2025-9-24 21:41
有和我这一样的吗？

我爱人也是成人斯蒂尔病继发噬血细胞综合症治疗出院半年后又突然发烧39°去医院检查说只是血液和尿液有感染

发在指间

偏执丶yi生沉浮 发表于 2025-9-25 00:00
我爱人也是成人斯蒂尔病继发噬血细胞综合症治疗出院半年后又突然发烧39°去医院检查说只是血液和尿液有感 ...

唉太难了后来你爱人现在怎么样了？

发在指间

亮哥 发表于 2025-9-24 23:08
血小板上涨大概率与用激素有关系。化疗后反复感染，你要自己注意下自己的相关习惯，尤其是化疗后免 ...

谢谢

偏执丶yi生沉浮

发在指间 发表于 2025-9-25 00:29
唉太难了后来你爱人现在怎么样了？

现在没有发烧了情况还好。还在医院接受治疗用的万古霉素针

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偏执丶yi生沉浮 发表于 2025-9-25 01:15
现在没有发烧了情况还好。还在医院接受治疗用的万古霉素针

在哪个医院呢？咋现在情况怎么样了？住的血液科？

晨光中的小禾苗

化疗后免疫特别低，一定要做好防护。口罩，面罩什么的都戴好，可以准备次氯酸喷雾常消毒，病人也得爱干净。另外铁蛋白还是很高，噬血大概率是还没有完全控制住的，还是得结合其他指标看一下，听取医生的意见，继续后续的治疗。

发在指间

晨光中的小禾苗 发表于 2025-9-25 08:12
化疗后免疫特别低，一定要做好防护。口罩，面罩什么的都戴好，可以准备次氯酸喷雾常消毒，病人也得爱干净。 ...

谢谢

菜菜子12

470不算很高，而且高比低好

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菜菜子12 发表于 2025-9-25 08:52
470不算很高，而且高比低好

可是昨天抽血又涨了890了

菜菜子12

发在指间 发表于 2025-9-26 06:51
可是昨天抽血又涨了890了

太高可以用点预防血栓的药

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菜菜子12 发表于 2025-9-29 14:27
太高可以用点预防血栓的药

用了亲