7岁，活检诊断皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤

孤云独去 · 发表于 2025-9-26 09:46

孩子八月在上海确诊此病，做了基因检测和骨穿说没有问题，用环孢素治疗。现在想请家人们看看这个基因检测行不行，因为有朋友推荐做tim-3的检测，我也看不出这个有没有做，另外想北京医院的医生再给看看，麻烦给推荐一下有经验的医生？谢谢谢谢

菜菜子12 · 发表于 2025-9-26 09:57

你们怎么确诊的呢？这个淋巴瘤一般都是有HAVCR2这个基因突变，基因报告没看到呢

孤云独去 · 发表于 2025-9-26 10:42

在复旦大学附属肿瘤医院做的皮肤活检

孤云独去 · 发表于 2025-9-26 10:43

菜菜子12 发表于 2025-9-26 09:57
你们怎么确诊的呢？这个淋巴瘤一般都是有HAVCR2这个基因突变，基因报告没看到呢

在上海复旦大学附属肿瘤医院做的皮肤活检

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袁辉 · 发表于 2025-9-26 11:33

这个北京北儿治疗过很多例，发表过文章，提到了芦可替尼的应用

亮哥 · 发表于 2025-9-26 12:06

孤云独去发表于 2025-9-26 10:43
在上海复旦大学附属肿瘤医院做的皮肤活检

从论坛的搜索来看，我们群里这个疾病的主要去处是北京友谊医院和北京儿童医院，但是你家如果要北上，建议去借病理白片15张，一并带上去北京。而且不排除基因检测可能需要重做（因为我们群里的类似病友，基本上都有基因缺陷的问题）。其他具体谨遵医生医嘱，加油！