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6岁男孩感染EB病毒引起的嗜血细胞综合征

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发表于 2025-9-30 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       我家宝贝7月31日发烧,在当地医院治疗7天没有效果,我们带着孩子来到西安儿童医院,被诊断为嗜血细胞综合征,医生告知我们要想彻底根治必须移植。于是我们又带着孩子来到了北京儿童医院,接受了15天的治疗,在EB病毒没有转阴的情况下让我们出院,在家呆了4天又再次发烧,我们又再次住进医院,4天都没有退烧,在无意中经病友介绍我们带着孩子来到了北京京都儿童医院,经过治疗10天左右EB病毒转阴,医生就安排给孩子移植,今天是我们进仓的第二天,后面不知道会是什么样的情况?我很焦虑,麻烦走过的病友给个指引。
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发表于 2025-9-30 17:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
       移植康复故事多看我们病友论坛的 康复日记 版块,里面有很多病友的康复记录。另儿童EB病毒相关噬血治疗期间,我没见过几个EB病毒在治疗期就转阴的,如果治疗期都转阴了,一般会给机会不移植!你家当时在北儿的EB病毒报告发来看下呢,看下怎么个复发法的?
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发表于 2025-9-30 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
       个人综诉下: eb病毒相关噬血不一定非要移植,尤其是小孩,因为没看见你其他检查报告就不过多评论,毕竟你目前所在医院医生让移植,肯定有一定的依据,还有你一直强调去某医院治疗怎么样,和其他人,不知道是何含义,自己家的小孩生病和其他人有什么关系呢,是不?相对于成人来说,小孩移植后比成人恢复要好点,多看论坛,里面有大量彼此过来病友的经历,好好照顾娃,不要想其他的,相信小孩。楼上大楼已经明细具体相关内容
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发表于 2025-9-30 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
移植风险较大,既然已经进仓,就配合医生治疗
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发表于 2025-9-30 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不知道eb病毒转阴了让移植的原因是什么?有不少儿童病友eb病毒引起的噬血复发了,也再次通过化疗治愈的,并不是复发都必须要移植
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发表于 2025-10-2 04:15 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
按时间线如果查了基因报告也没这么快出来吧?医生可能有别的原因安排移植?
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