快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1999|回复: 6

73岁,友谊医院入院一周,我好像没什么办法了

[复制链接]

2

主题

8

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
发表于 2025-10-2 09:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
病人情况介绍,母亲73 岁,8月27日在天津血液病医院确诊EB病毒感染相关噬血细胞综合征,04 方案治疗一个月,9月25日转入北京友谊医院。

9月24日看了王昭主任的号,25日从天津血液病医院转入北京友谊医院通州院区,还挺高兴的,觉得事情办的很顺利。但是检测结果陆续出来,9月28日医生找我谈了话:说母亲是eb病毒感染t和nk细胞。之前的诱导治疗(04方案)相当于失败,但是考虑母亲的身体状况(73岁,之前的化疗导致身体很弱),也不建议挽救治疗方案和骨髓移植。医生给开了芦可替尼,目前的方案就是芦可替尼+地塞米松。现在看来母亲只能保守治疗,回家随时等待复发了。我好像没什么办法了,现在我唯一能想到的是看看中医。大家帮忙看看这些检测报告,也给出出主意?

Screenshot_20251002_092234_edit_77659635327041.jpg

092924yj984gppaewwepbw.jpg

Screenshot_20251002_092234_edit_77659635327041.jpg

Screenshot_20251002_092234_edit_77659635327041.jpg

Screenshot_20251002_092234_edit_77659635327041.jpg

Screenshot_20251002_092234_edit_77659635327041.jpg

Screenshot_20251002_092234_edit_77659635327041.jpg

Screenshot_20251002_092234_edit_77659635327041.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503215
发表于 2025-10-2 09:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       之前在群里我也说过,如果是老年人,尤其是高龄人士确诊EB病毒感染相关噬血,加上全系感染,这种治疗效果最终是不理想的,因为没法移植,导致病情后期会反复。另吃中药也有禁忌,因为EB病毒活动,有些中药是不能使用的,会导致EB病毒活化后加快噬血或影响肝功。我只能说老年人EB病毒相关噬血,真的很难。多和医生沟通沟通,有时候家属尽力就好!
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
 楼主| 发表于 2025-10-2 09:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-10-2 09:38
之前在群里我也说过,如果是老年人,尤其是高龄人士确诊EB病毒感染相关噬血,加上全系感染,这种治 ...

感谢亮哥,只是不愿意面对
回复

使用道具 举报

19

主题

620

帖子

5166

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5166
发表于 2025-10-2 10:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
中药还是不要尝试了!老王说过中药有很多不明确的地方,怕引起噬血的进一步发展!岁数这么大EB病毒全系真的是没什么办法了!加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33711
发表于 2025-10-2 11:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
这个病对大龄患者确实不友好,根据医生医嘱用药,看情况了
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
 楼主| 发表于 2025-10-2 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2025-10-2 11:11
这个病对大龄患者确实不友好,根据医生医嘱用药,看情况了

好的,感谢
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
 楼主| 发表于 2025-10-2 14:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
琦7205 发表于 2025-10-2 10:46
中药还是不要尝试了!老王说过中药有很多不明确的地方,怕引起噬血的进一步发展!岁数这么大EB病毒全系真的 ...

是啊,感谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4个月复查。
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4
孩子2岁4个月,已经停药4个月,请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告?
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表