快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2261|回复: 4

15岁孩子慢活EB移植后,恶心感强烈该怎么办?

[复制链接]

3

主题

19

帖子

946

积分

高级会员

Rank: 4

积分
946
发表于 2025-10-15 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东日照
       孩子自8月15日出仓后开始肠排,在医院治疗期间,医生建议使用了四次间充质,效果还可以,肠排好转,每天控制在2次左右,但大便依然未成型。近一个月来,总是反应说一吞咽便恶心,吃不下去饭,体重下降,前期以为是停用激素药物过快导致,后遵医嘱服用四片激素,效果还可以,能开始吃饭了,上周医生让减量至三片,两天前又开始恶心了,咽不下去饭,孩子瘦到皮包骨头,家长内心十分着急。

       请问各位这种情况还是上消化道排异吗?应该如何处理?有类似的病友有相关经验吗?如果需要外院看诊有推介这方面的医生吗?谢谢各位了。



205052m2pk4n22nz4naiia.jpg

204910kj2s2aoz5fzozd2a.jpg

204401wwhnswvdw6w3hxxw.jpg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509412
发表于 2025-10-15 21:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
      移植后胃肠道排异的情况,其实也是比较常见的,只是轻重的问题。儿童现在抗排异的药物很多,建议你家多和医生沟通下,看能不能调整用药(用药问题比较敏感,可能医生不同,用药观点不同)。实在不行问问大主任,也可以问问其他小病友家属,看他们在移植后遇到疑难排异的选择。加油!祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

31

帖子

555

积分

高级会员

Rank: 4

积分
555
发表于 2025-10-15 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
我家也是经历严重肠排,三次间充质好转,给了布地奈德肠溶片,和早晚半颗激素,出院一个月期间大便成型,后期减至一颗的四分之一开始也是说没胃口,做的平时爱吃的菜也吃不了几口
回复

使用道具 举报

27

主题

286

帖子

2615

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2615
发表于 2025-10-15 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家肠排四个月说下个人观点,药物上没有什么较大调整的话别折腾,刚肠排未恢复的情况,饮食别太着急,皮包骨头没办法,我家间接性两次肠排,第一次快恢复的时候由于太着急调养小孩身体,反而加重排异了,对于反胃恶心情况会诊下消化科,但是需要结合血液科意见,因为肠排之后很多东西不能吃,需要慢慢尝试,这是一个循环的过程,我家大便成型大概五个月左右,之后两个月还是会偶尔饮食不对情况下会拉肚子,前后大概七个月时间才调整过来,所以家长要用心对待饮食,慢慢调养,不能操之过急,药物上医嘱为准,个体不一样
回复

使用道具 举报

4

主题

40

帖子

866

积分

高级会员

Rank: 4

积分
866
发表于 2025-10-15 23:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们当时也是经历过你这一个过程,肠排控制住并好转就已经取得了很大的胜利了,对于孩子目前吃东西恶心反胃,可能是因为肠道刚恢复,还不太适应,当时我们也是有这个情况出现,那时候给孩子吃流质食物比较多,少量多次,结合下医生意见,看需不需要喝医学特殊用途奶粉,这个得慢慢养,加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表