15岁孩子慢活eb移植后，脚趾头不受控制了怎么办？

糖果果74 · 发表于 2025-10-24 15:32

移植后85天了，这两天孩子恶心感稍微好转，但是四肢无力，麻木，疼痛三四天了。脚踝以下自己控制不了，腿能动，吃东西不多，营养不良。现在低血钾，低蛋白，注射腺苷钴胺后，腿疼缓解，脚踝以下还是疼且不能动，友谊医院这边康复科给会诊，怀疑某种药物的副作用，神经受损了，每天注射一次腺苷钴胺，并且周一开始康复训练，现在孩子的情况是不是还有别的排异吗？还需要进一步做什么检查吗？或者使用什么药物治疗更好呢？这类情况有那些外院专家推介吗？谢谢

亮哥 · 发表于 2025-10-24 16:25

你家现在还在吃哪些抗排异的药物没有？

糖果果74 · 发表于 2025-10-24 17:16

亮哥发表于 2025-10-24 16:25
你家现在还在吃哪些抗排异的药物没有？

目前用药泊沙康唑、莱特莫韦、甲泼尼龙、恩替卡韦、芦克替尼、海曲、磺胺甲消唑、阿昔洛韦

亮哥 · 发表于 2025-10-24 19:46

糖果果74 发表于 2025-10-24 17:16
目前用药泊沙康唑、莱特莫韦、甲泼尼龙、恩替卡韦、芦克替尼、海曲、磺胺甲消唑、阿昔洛韦

你家EB病毒阴性；血常规的血红蛋白太低了，需要医生对症处理；肝肾功尚可正常；钾还是略低，需要医生判断和处理。然后你家这个情况，刚才也问你家作脑部核磁没有，结果是暂没有出。这种情况下，建议等待脑部核磁结果，以排除脑部的问题。脑部外院专家一般是宣武医院和天坛医院。至于调整药物的问题，这个还是需要医生综合判断的，你确实不放心，可以多咨询几个医生。

移植后的问题，可以多问几个儿童病友取取经。移植后病情复杂者谨遵医生医嘱。也可以问下其他专业的移植科医院，以获得更多的医生建议。祝好！