快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2927|回复: 9

2岁4月eb病毒噬血保守治疗和移植,选择保守的机会大吗?

[复制链接]

5

主题

18

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
发表于 2025-10-26 09:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       孩子八疗结束后感染腺病毒和卡肺引起噬血活动,铁蛋白700多,SCD25涨到两万多,上了二线化疗三次,主任让移植了,移植前准备都做好了,骨髓库也有了配型,现在不想移植,担心排异和感染严重,费用极高,然后多次打扰到病友群,我最后决定带孩子到友谊找王昭评估,目前在友谊住院检查,结果如下,请大家帮忙看看这些出来的结果大概率可以保守吗?

095039lw9gclguiurg22ir.png

095038n20bk39vn69tht0c.png

095044rqqtzi11i16v9ahv.png

095044zf0qluqu4kf1m7kq.png

095046njjr301p3t7shjpo.png

095048cmicbev3zexakzks.png

095048pyygyn22hwtpdpch.png

095048qblnqb8nqcljcvcc.png

095037pa0az5dwbec4vnxa.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511742
发表于 2025-10-26 11:34 | 显示全部楼层 中国北京
      你家EB病毒的骨髓结果是阴性的,这个结果很好了。而且之前17号EB病毒亚群只有B细胞轻微感染,其他结果整体也是不错的,说明噬血也是缓解状态。这种情况下,EB病毒结果是理想的,建议再等等友谊医院的EB病毒全血、血浆的结果,还有亚群的结果,加上如果基因等也没有问题,理论上可以问问主任,看有没有机会保守哈。也希望小朋友能保守成功,加油,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

31

帖子

344

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
344
发表于 2025-10-26 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
目前结果来看病情控制的很好,只感染了B细胞。如果后面的结果出来也是很理想的话,保守治疗也是可以的,希望小宝贝所有检查都是绿灯,顺顺利利的,免去移植痛苦
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28385
发表于 2025-10-26 11:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果看着是挺不错的,病毒阴性,其他的结果也没多大问题,按这个结果让王教授评估对于孩子来说保守治疗的概率应该还是挺大的
回复

使用道具 举报

17

主题

508

帖子

4533

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4533
发表于 2025-10-26 13:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
目前结果还可以,想保守治疗的想法可以理解,不到万不得已肯定不愿意移植的,不过建议遵医嘱。祝好运。
回复

使用道具 举报

5

主题

18

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
 楼主| 发表于 2025-10-26 18:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
清华小食铺 发表于 2025-10-26 11:44
目前结果来看病情控制的很好,只感染了B细胞。如果后面的结果出来也是很理想的话,保守治疗也是可以的,希 ...

我们家只有B细胞里面有5.5的2次方了,其他都是阴性的
回复

使用道具 举报

5

主题

18

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
 楼主| 发表于 2025-10-26 18:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-10-26 11:59
结果看着是挺不错的,病毒阴性,其他的结果也没多大问题,按这个结果让王教授评估对于孩子来说保守治疗的概 ...

听了你们的评价后,心里的大石头也放下来了好多,宝贝一定可以的!
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2025-10-26 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒的检查比较不错的,亚群只有b细胞有病毒,移植风险比较大,如果有机会保守治疗也是不错的选择
回复

使用道具 举报

27

主题

286

帖子

2618

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2618
发表于 2025-10-27 15:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
单纯的一个b细胞轻微感染。。目前保守机会还是很大,具体听医生的,保守和移植风险同等,家属商量,决定那种方案
回复

使用道具 举报

5

主题

18

帖子

326

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
326
 楼主| 发表于 2025-10-27 16:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小志、何 发表于 2025-10-27 15:53
单纯的一个b细胞轻微感染。。目前保守机会还是很大,具体听医生的,保守和移植风险同等,家属商量,决定那 ...

我们选择保守治疗,一定成功
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者
宝宝2026年8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小
45岁,医生说是慢性活动性EB病毒感染,怎么办?
45岁,医生说是慢性活动性EB病毒感染,怎么
2022年感染EB病毒,高烧不退住进瑞金治疗之后并未在意。23年开始身体一直处于
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血ICU治疗
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血I
我家孩子7岁6个月,女,20公斤。今年5月以来EB病毒感染,多次发烧,2026年9月9日发烧
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点位复合杂合
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点
两岁半第一次嗜血细胞综合征,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表