快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1128|回复: 11

19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果

[复制链接]

7

主题

48

帖子

454

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
454
发表于 2025-11-5 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
成人斯蒂尔诱发噬血结疗,怎么感觉第二周的复查结果肝更不好了?铁蛋白又涨了?是不是预后不好啊,请求大佬们帮忙看看。谢谢

133428mcevx41ltx7czcxn.png

133436jf0je6tdfndpigfj.png

133441ipv743s9qwjcjscq.png

133421grrp20dqgrldmrjp.png

133340rqsaeoqmemq83lb5.png

133404opd72bsdst9bp970.png

133410zcmcgomcrdaxydpv.png

133333op78j8pz1fog8spj.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488918
发表于 2025-11-5 15:57 | 显示全部楼层 中国北京
你家现在还在吃哪些药物呢?
回复

使用道具 举报

7

主题

48

帖子

454

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
454
 楼主| 发表于 2025-11-5 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-11-5 15:57
你家现在还在吃哪些药物呢?

卢可替尼,护胃的,护肝的,磺胺,甲泼尼龙一天五颗,营养心脏的,上周加的WC,抗凝药上周刚停,还有阿那白滞素之前一天三支,现在一天两支,减二十天了,10月26号甲泼尼龙吃的五片结疗出院时候是吃六片
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27725
发表于 2025-11-5 16:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
肝功比上次差了,铁蛋白也增高,数据有反复,这个要看什么原因造成的,是不是病情有变化
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488918
发表于 2025-11-5 16:14 | 显示全部楼层 中国北京
发在指间 发表于 2025-11-5 16:02
卢可替尼,护胃的,护肝的,磺胺,甲泼尼龙一天五颗,营养心脏的,上周加的WC,抗凝药上周刚停,还有阿那 ...

       吃那么多药,会对肝脏代谢影响的,肝功有一定波动也正常,做好监测,遵医生医嘱调整护肝药物。另你说你家噬血原因是成人斯蒂尔,属于风湿免疫类疾病,这种疾病也会影响铁蛋白,你家铁蛋白浮动,并不代表就是噬血活动。所以,建议还是咨询医生,对成人斯蒂尔进行有效控制。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

48

帖子

454

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
454
 楼主| 发表于 2025-11-5 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-11-5 16:10
肝功比上次差了,铁蛋白也增高,数据有反复,这个要看什么原因造成的,是不是病情有变化

身体感觉一天比一天好,啥症状都没有啊
回复

使用道具 举报

7

主题

48

帖子

454

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
454
 楼主| 发表于 2025-11-5 16:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-11-5 16:14
吃那么多药,会对肝脏代谢影响的,肝功有一定波动也正常,做好监测,遵医生医嘱调整护肝药物。另 ...

还没有看成人斯蒂尔,医生还没说,就是不知道怎么回事,上次还挺好的,这次怎么就不好了,是不是病情在波动啊?
回复

使用道具 举报

0

主题

238

帖子

3028

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3028
发表于 2025-11-5 16:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
不考虑预后不好的事儿,预后不好不会让你出院的。免疫系统疾病活动,或者感染不能排除,都能影响铁蛋白增加,但你其实增加的不算多,肝功涨了需要对症处理调药。先不用慌,医生见得多了,这种情况做好随诊。
回复

使用道具 举报

7

主题

48

帖子

454

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
454
 楼主| 发表于 2025-11-5 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
兴高不采烈 发表于 2025-11-5 16:46
不考虑预后不好的事儿,预后不好不会让你出院的。免疫系统疾病活动,或者感染不能排除,都能影响铁蛋白增加 ...

你好目前状态特别好,啥症状都没有呀
回复

使用道具 举报

27

主题

279

帖子

2517

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2517
发表于 2025-11-5 17:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
斯蒂尔和其他相关噬血对比要好治疗多了,前提要配合医生 听医嘱 听医嘱
回复

使用道具 举报

0

主题

238

帖子

3028

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3028
发表于 2025-11-5 17:41 | 显示全部楼层 中国天津
发在指间 发表于 2025-11-5 16:59
你好目前状态特别好,啥症状都没有呀

不用怀疑、质疑、或者感叹。那只能说明当前指标还没有影响病人的状态,如果指标不好,状态也不好,就该回去住院了。做好随诊吧,咨询下医生看看用不用调调药。
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2025-11-5 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
高的不是很多,持续监测看下
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表