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噬血细胞综合征之家

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19岁,结疗后一周的复查和第二周的复查结果

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发表于 2025-11-5 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
成人斯蒂尔诱发噬血结疗,怎么感觉第二周的复查结果肝更不好了?铁蛋白又涨了?是不是预后不好啊,请求大佬们帮忙看看。谢谢

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发表于 2025-11-5 15:57 | 显示全部楼层 中国北京
你家现在还在吃哪些药物呢?
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 楼主| 发表于 2025-11-5 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-11-5 15:57
你家现在还在吃哪些药物呢?

卢可替尼,护胃的,护肝的,磺胺,甲泼尼龙一天五颗,营养心脏的,上周加的WC,抗凝药上周刚停,还有阿那白滞素之前一天三支,现在一天两支,减二十天了,10月26号甲泼尼龙吃的五片结疗出院时候是吃六片
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发表于 2025-11-5 16:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
肝功比上次差了,铁蛋白也增高,数据有反复,这个要看什么原因造成的,是不是病情有变化
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发表于 2025-11-5 16:14 | 显示全部楼层 中国北京
发在指间 发表于 2025-11-5 16:02
卢可替尼,护胃的,护肝的,磺胺,甲泼尼龙一天五颗,营养心脏的,上周加的WC,抗凝药上周刚停,还有阿那 ...

       吃那么多药,会对肝脏代谢影响的,肝功有一定波动也正常,做好监测,遵医生医嘱调整护肝药物。另你说你家噬血原因是成人斯蒂尔,属于风湿免疫类疾病,这种疾病也会影响铁蛋白,你家铁蛋白浮动,并不代表就是噬血活动。所以,建议还是咨询医生,对成人斯蒂尔进行有效控制。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2025-11-5 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-11-5 16:10
肝功比上次差了,铁蛋白也增高,数据有反复,这个要看什么原因造成的,是不是病情有变化

身体感觉一天比一天好,啥症状都没有啊
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 楼主| 发表于 2025-11-5 16:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-11-5 16:14
吃那么多药,会对肝脏代谢影响的,肝功有一定波动也正常,做好监测,遵医生医嘱调整护肝药物。另 ...

还没有看成人斯蒂尔,医生还没说,就是不知道怎么回事,上次还挺好的,这次怎么就不好了,是不是病情在波动啊?
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发表于 2025-11-5 16:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
不考虑预后不好的事儿,预后不好不会让你出院的。免疫系统疾病活动,或者感染不能排除,都能影响铁蛋白增加,但你其实增加的不算多,肝功涨了需要对症处理调药。先不用慌,医生见得多了,这种情况做好随诊。
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 楼主| 发表于 2025-11-5 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
兴高不采烈 发表于 2025-11-5 16:46
不考虑预后不好的事儿,预后不好不会让你出院的。免疫系统疾病活动,或者感染不能排除,都能影响铁蛋白增加 ...

你好目前状态特别好,啥症状都没有呀
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发表于 2025-11-5 17:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
斯蒂尔和其他相关噬血对比要好治疗多了,前提要配合医生 听医嘱 听医嘱
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发表于 2025-11-5 17:41 | 显示全部楼层 中国天津
发在指间 发表于 2025-11-5 16:59
你好目前状态特别好,啥症状都没有呀

不用怀疑、质疑、或者感叹。那只能说明当前指标还没有影响病人的状态,如果指标不好,状态也不好,就该回去住院了。做好随诊吧,咨询下医生看看用不用调调药。
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发表于 2025-11-5 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
高的不是很多,持续监测看下
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