快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 632|回复: 6

3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异的问题?

[复制链接]

2

主题

3

帖子

33

积分

新手上路

Rank: 1

积分
33
发表于 2025-11-6 16:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
7月29日高烧不退,血小板极速下降,住院检查,肝脾肿大,肚子痛,铁蛋白升高,1天时间,血氧不足90,进入ICU,确诊噬血细胞综合征,导致多器官损伤,重度肺炎,浓毒血症,骨筋膜氏综合征,经过PICU一个月抢救,脱离有创呼吸机,抢救期间化疗药效果不大,血常规指标仍然很低,发烧还在继续,出了PICU立刻从广州转院到北京京都儿童医院,经过检查确定移植,现已经移植完1个月,目前无排异,口服环孢霉素,卢克替尼等药物。有移植后没有排异的病友吗?


174329bevd7gppn2nng1ff.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476183
发表于 2025-11-6 19:04 | 显示全部楼层 中国北京
移植后的血常规还行,儿童一般出点小排异就行了。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

1206

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1206
发表于 2025-11-6 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
EB嗜血移植后,有点小排异反而可以压制EB。这个就要看主治医生怎么平衡了。作为家长,不要提前焦虑这些,我们要做的就是注意好防护,伺候好娃就行。慢慢都会好起来的。加油。
回复

使用道具 举报

20

主题

8946

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32868
发表于 2025-11-6 21:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血项还可以,排异有随机性,注意观察是否有相关症状
回复

使用道具 举报

24

主题

7137

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27556
发表于 2025-11-6 21:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不用太焦虑,现在的技术有点排异也多数能处理的,按照症状都有响应专业的专家
回复

使用道具 举报

15

主题

58

帖子

1550

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1550
发表于 2025-11-6 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
有可能环孢素和芦可替尼压制了排异。移植后急排期没有eb的话一般不会让有排异
回复

使用道具 举报

2

主题

3

帖子

33

积分

新手上路

Rank: 1

积分
33
 楼主| 发表于 2025-11-7 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
永远十八 发表于 2025-11-6 21:02
有可能环孢素和芦可替尼压制了排异。移植后急排期没有eb的话一般不会让有排异

全血还有EB,血浆没有。不敢放松,看见EB就怕,不过这里的医生确实很厉害,让我还安心很多。
回复

使用道具 举报

热门推荐
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表