40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1

蔚3412

2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大，医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现EB病毒感染，当地医生缺乏经验只让回家观察靠自身免疫力恢复，2024.9月底有大概一周时间傍晚低烧能自行退烧，随至省三甲感染科就诊，仍高度怀疑淋巴瘤，病理排除淋巴瘤后按eb病毒感染治疗，服用中药+在家静养颈部肿大淋巴结变小，2025.3月至今，淋巴结一直肿大—变小—肿大，2025.10月北上求医，能做的检查都做了，医生说我们主要问题在基因突变，建议移植。生病的是我老公，他现在比较排斥移植想保守治疗，可是保守治疗未来是什么情况？会发展到噬血吗？如果移植的话，移植后基因突变能改善吗？不能改善的话会不会过段时间会导致再次感染？希望群里大佬能帮我解疑。

亮哥

       你家EB病毒结果其实并不严重，全血4次方和亚群B细胞感染；淋巴结活检是EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾病1级，也不算高，但是T细胞型比较棘手，大部分后期可能会进展严重；但是最严重的问题是基因，MAGT1这个基因点是半合子致病性突变，之前类似几个相同致病性的MAGT1男性病友，因为病情复杂后期都移植了。所以，建议还是谨遵医生医嘱，积极做好移植准备。另只要移植成功，安全渡过排异期，就是正常生活哈。加油，祝好！

蔚3412

亮哥 发表于 2025-11-12 16:31
你家EB病毒结果其实并不严重，全血4次方和亚群B细胞感染；淋巴结活检是EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾 ...

感谢

菜菜子12

病理结果是慢活一级，亚群eb病毒感染t细胞，慢活的治疗一般是需要移植的，如果病情进展，出现噬血肯定是不好的

USDWW

网上查这个病寿命只有20至40岁，我儿子才16岁，现在打算去上海治疗。

FRFEN

USDWW 发表于 2026-5-17 10:35
网上查这个病寿命只有20至40岁，我儿子才16岁，现在打算去上海治疗。

你好，请问你们现在是不是在侯主任那里呢？谢谢

FRFEN

亮哥 发表于 2025-11-12 16:31
你家EB病毒结果其实并不严重，全血4次方和亚群B细胞感染；淋巴结活检是EB病毒阳性T淋巴细胞增殖性疾 ...

加油，老乡