快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1400|回复: 11

求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?

[复制链接]

1

主题

7

帖子

44

积分

新手上路

Rank: 1

积分
44
发表于 2025-12-17 15:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州黔南布依族苗族自治州
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分枝菌群,考虑到病情进展程度,优先针对淋巴瘤进行化疗加靶向药,目前已经化疗七次,四疗后派特评分1分cr,考虑到身体情况选择继续化疗4次不移植,12月初外出野外钓鱼回家后出现偏头痛症状,后续出现高烧打寒战,12月12日确诊嗜血综合征,肾癌和鸟分支菌群感染吃药控制。

这种情况,综合考虑如果转上级医院,应该去哪里呢?


150203nuzzdy14byrny982.jpg

150217e3z4ezpcc0oouoe1.jpg



150222i0r7fr0fj3rj375r.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495594
发表于 2025-12-17 15:42 | 显示全部楼层 中国北京
      先问下:最新的血常规、肝肾功、SCD25、细胞因子、腹部B超。PETCT、活检等结果如何呢?
回复

使用道具 举报

16

主题

187

帖子

2819

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2819
发表于 2025-12-17 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
57,化疗期间,还去钓鱼?这心态已经是看淡一切了,你也没必要非得咋滴(个人观点)
嗜血这边就搁友谊看不就完事了么?这边也是血液科,淋巴瘤+嗜血的也有。其他医院又看不了嗜血。。。
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

44

积分

新手上路

Rank: 1

积分
44
 楼主| 发表于 2025-12-17 15:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
月月鸟月长 发表于 2025-12-17 15:48
57,化疗期间,还去钓鱼?这心态已经是看淡一切了,你也没必要非得咋滴(个人观点)
嗜血这边就搁友谊看不 ...

管不住,他以为没那么严重,去了三次感染三次,说重了就闹情绪,说轻了,自己开车就去了
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

44

积分

新手上路

Rank: 1

积分
44
 楼主| 发表于 2025-12-17 15:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
亮哥 发表于 2025-12-17 15:42
先问下:最新的血常规、肝肾功、SCD25、细胞因子、腹部B超。PETCT、活检等结果如何呢?

我问一下
回复

使用道具 举报

1

主题

88

帖子

532

积分

高级会员

Rank: 4

积分
532
发表于 2025-12-17 16:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
其他的病不是太了解,但是噬血是真的会要命。还是权衡一下吧
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

96

积分

注册会员

Rank: 2

积分
96
发表于 2025-12-17 16:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南焦作
肺部感染鸟分支杆菌会引发局部组织的炎症反应,从4月到12月历经8个月,说明就没有控制住;再加上血管免疫母细胞T细胞淋巴瘤还属于非霍奇金淋巴瘤,也容易引发噬血,1万3的铁蛋白说明炎症风暴已经相当厉害了,高烧39度都有可能(我母亲之前就是),而且三系血细胞指标应该也不太理想,能早日北上就早日北上,噬血进展快的超乎人的想象。
回复

使用道具 举报

16

主题

9045

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33487
发表于 2025-12-17 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血的话北京友谊医院
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

44

积分

新手上路

Rank: 1

积分
44
 楼主| 发表于 2025-12-17 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
_8766 发表于 2025-12-17 16:10
肺部感染鸟分支杆菌会引发局部组织的炎症反应,从4月到12月历经8个月,说明就没有控制住;再加上血管免疫母 ...

现在是每天上午和下午都要输液控制嗜血,不太敢移动病人,北上是友谊吗?苏大可以吗
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

44

积分

新手上路

Rank: 1

积分
44
 楼主| 发表于 2025-12-17 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-12-17 17:55
噬血的话北京友谊医院

好的,我跟家属和医生沟通一下
回复

使用道具 举报

23

主题

7152

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27953
发表于 2025-12-17 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
桃子妈妈 发表于 2025-12-17 19:38
现在是每天上午和下午都要输液控制嗜血,不太敢移动病人,北上是友谊吗?苏大可以吗

成人的地方的经验还是稍微欠缺一点
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

44

积分

新手上路

Rank: 1

积分
44
 楼主| 发表于 2025-12-18 23:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
_8766 发表于 2025-12-17 16:10
肺部感染鸟分支杆菌会引发局部组织的炎症反应,从4月到12月历经8个月,说明就没有控制住;再加上血管免疫母 ...

这是今天的铁蛋白
wx_camera_1766071520785.jpg
回复

使用道具 举报

热门推荐
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表