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求助大家帮我看看除了移植是否有其他办法

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发表于 2026-1-30 17:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
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我父亲去年7月诊断出脑炎,随后几个月里面反反复复的癫痫发作,反复住icu,且情况越来越差。



这次11月从湘雅附二的icu转到附一的icu,查找发病根源,又住了一个多月,最后通过检查、检测,医生说是慢活EB病毒感染,说全院会诊意见是只能做造血干细胞移植,但是我父亲没有这个身体条件,所以没有办法.(期间医生多次谈话都是非常消极的态度,并且没有提出任何用药方案,就说要我们回当地医院保守治疗)


后面我和家人去武汉协和问诊,那边医生提出可以使用芦可替尼,并且觉得不能够凭外送指标判断有慢性活动性EB病毒感染。


随后我们跟湘雅反映了这个情况,12月才开始用上芦可替尼。后面用了一段时间,(一月十几号又做了一次检测,数值有减少,但是nk细胞里面从无到有了)医生谈话说情况慢慢稳定了,说已经确定了用药方案,可以出icu了,要我们转到其他医院普通病房去继续治疗。。。。但是我们觉得这种情况外面不可能会接收..我们也不放心...反正医生谈话就是很消极。。。。




想请问大家的看法!
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 楼主| 发表于 2026-1-30 18:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国


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