求助大家，帮我看看除了移植是否有其他办法？

Awry

我父亲去年7月诊断出脑炎，随后几个月里面反反复复的癫痫发作，反复住icu,且情况越来越差。

这次11月从湘雅附二的icu转到附一的icu,查找发病根源，又住了一个多月，最后通过检查、检测，医生说是慢活EB病毒感染，说全院会诊意见是只能做造血干细胞移植，但是我父亲没有这个身体条件，所以没有办法．（期间医生多次谈话都是非常消极的态度，并且没有提出任何用药方案，就说要我们回当地医院保守治疗）

后面我和家人去武汉协和问诊，那边医生提出可以使用芦可替尼，并且觉得不能够凭外送指标判断有慢性活动性EB病毒感染。

随后我们跟湘雅反映了这个情况，12月才开始用上芦可替尼。后面用了一段时间，（一月十几号又做了一次检测，数值有减少，但是nk细胞里面从无到有了）医生谈话说情况慢慢稳定了，说已经确定了用药方案，可以出icu了，要我们转到其他医院普通病房去继续治疗。。。。但是我们觉得这种情况外面不可能会接收..我们也不放心...反正医生谈话就是很消极。。。。

想请问大家的看法？

听涛观海

有确认是慢活？没有看到什么检查结果啊，如果确诊慢活那就是移植是目前最有效的了

Awry

听涛观海 发表于 2026-1-31 21:47
有确认是慢活？没有看到什么检查结果啊，如果确诊慢活那就是移植是目前最有效的了

反正湘雅这边医生说是。。。但是其他几个医院说不能完全确定..我们暂时没有做活检，湘雅医生说因为刚好卡在那里了（就是说不能确定取的组织刚好能检测到/或者是暂时没发展到那个程度）

亮哥

Awry 发表于 2026-2-1 08:48
反正湘雅这边医生说是。。。但是其他几个医院说不能完全确定..我们暂时没有做活检，湘雅医生说因为刚好卡 ...

       你不是要去找武汉协和血液科的唐亮主任吗，建议还是去做了相关检查再说是否必须移植，而且相关治疗或移植都需要根据病人身体条件判断的。加油，祝好！

晨光中的小禾苗

不知道你是不是报告没有发出来，仅有的报告看不出是不是慢活。病人移植也需要身体条件允许，不知道你父亲是多大年纪。还伴有癫痫，如果移植，可能风险会大一些。还是找专业医生评估一下再决定后续的治疗方案吧

Awry

晨光中的小禾苗 发表于 2026-2-1 15:37
不知道你是不是报告没有发出来，仅有的报告看不出是不是慢活。病人移植也需要身体条件允许，不知道你父亲是 ...

医生说我父亲现在是没有条件移植的，我就是在想，我父亲难道就百分百是慢活了吗？

Awry

亮哥 发表于 2026-2-1 14:47
你不是要去找武汉协和血液科的唐亮主任吗，建议还是去做了相关检查再说是否必须移植，而且相关治 ...

湘雅这边就觉得是慢活，且没条件移植，就告诉我们没办法了....