快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 735|回复: 6

17岁确诊嗜血,治疗后半年的在郑大附一院的复查结果

[复制链接]

4

主题

17

帖子

293

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
293
发表于 2026-3-23 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南
2025年9月份,孩子发烧被确诊嗜血细胞综合征,在医院用了各种退烧药物,虽然当时确实退烧了,但没过多久又烧起来了,因为在当地治疗效果不好,这才转院到河南省肿瘤医院,医生给开了芦可替尼,孩子吃了后开始退烧,之后在医院做着各种检查整整一个月,开始上化疗药物,化疗了三次,周期为半个月化疗一次,化疗期间加上培门冬,在十一月多最后一次化疗打完后,11月23号出院,到目前为止一直在吃芦可替尼维持状况,从最开始的一天四片到省肿瘤出院后的一天三片,12月8号我们又去了北京做了全身检查,在医院住了十几天,医生告知我们芦可替尼可以慢慢减量,药量变成一天两次 ,一次各一片,并让我们两个月后再去复查,前几天我们去郑州第一附属医院找王叨医生做了检查,有超声,抽血化验,结果在下面,请大家帮我看一下,提提意见。

214811osnp33o8082asogn.jpg

214811zebnlkylgkyykluy.jpg

214810hii2srtiirhiitbk.jpg

214811ctelyueylf44y542.jpg

mmexport1773916771311.jpg

mmexport1773916775362.jpg

mmexport1773916775362.jpg

mmexport1773916775362.jpg

mmexport1773916775362.jpg

mmexport1773916775362.jpg
回复

使用道具 举报

0

主题

90

帖子

1038

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1038
发表于 2026-3-24 16:54 | 显示全部楼层 中国
小心养着吧,都挺正常的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498551
发表于 2026-3-24 19:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
     EB病毒转阴,噬血相关指标均基本正常。铁蛋白略低,注意饮食营养搭配哈。免疫功能尚未完全恢复正常,需要停药后才能逐步恢复。整体指标完全可以接受,建议继续随诊医生端。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9060

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33580
发表于 2026-3-24 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规,铁蛋白都还不错的
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

293

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
293
 楼主| 发表于 2026-3-24 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
亮哥 发表于 2026-3-24 19:50
EB病毒转阴,噬血相关指标均基本正常。铁蛋白略低,注意饮食营养搭配哈。免疫功能尚未完全恢复正常, ...

好的,谢谢亮哥的提议   
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

293

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
293
 楼主| 发表于 2026-3-24 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
TWXJL 发表于 2026-3-24 16:54
小心养着吧,都挺正常的

谢谢你们  真是要小心养着
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

293

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
293
 楼主| 发表于 2026-3-24 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
菜菜子12 发表于 2026-3-24 20:21
血常规,铁蛋白都还不错的

血常规挺好的  就是铁蛋白有点低
回复

使用道具 举报

热门推荐
求助!男孩3岁半,不明原因嗜血细胞综合征,目前在沈阳化疗一周了
求助!男孩3岁半,不明原因嗜血细胞综合征
男孩3岁半,过敏体质,有咳嗽变异性哮喘,慢性鼻窦炎,曾经在呼吸科看诊雾化5个月,最
8周岁口腔右下颌骨慢活EB,小病友妈妈提问及专家解惑 —— 刘爱国 教授、孙媛 教授
8周岁口腔右下颌骨慢活EB,小病友妈妈提问
前述:这是一个非常罕见的儿童慢活EB病毒病例,其在前期没有任何异常症状,因
60岁,北京安贞医院出院后,回家随诊的报告
60岁,北京安贞医院出院后,回家随诊的报告
在北京安贞医院确诊的是结缔组织病引发噬血,王旖旎主任让吃醋酸泼尼松4片,硫酸羟氯
刚出生的宝宝,腹泻,便血,XIAP基因半合子突变缺陷
刚出生的宝宝,腹泻,便血,XIAP基因半合子
宝宝刚出生没几天就腹泻便血,体重严重不达标,来我们当地医院消化内科,发现
女42岁脑出血住icu98天后出院,中途发生嗜血,出院前接受美罗华治疗后eb病毒反弹
女42岁脑出血住icu98天后出院,中途发生嗜
我媳妇42岁,08年患尿毒症发现时肌酐700+,透析一年半左右2010年2月2日接受肾
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
不明原因嗜血 合并坏死性淋巴结炎
不明原因嗜血 合并坏死性淋巴结炎
外检的结果出来了,各位给结合昨天的检查(昨天的帖子)一起看看
血浆小于400,能排除慢活吗?肚子疼跟EB有关系吗
血浆小于400,能排除慢活吗?肚子疼跟EB有
各位大佬,小孩基本情况如下:3月9日:偶然发现孩子颈部淋巴结肿大。多发,右侧最大33
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表