33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高，准备在安贞医院二次移植。

金金5 · 发表于 2026-3-31 15:04

33岁，2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征，25年4月进行造血干细胞移植，移植后6个月EB病毒DNA持续升高，EB病毒细胞感染以NK细胞感染为主，又出现了肝功能异常，也有肝脾肿大的症状。目前已经转院在北京安贞医院进行治疗，经过王旖旎主任的检查，现在将面临的是二次移植，心里全是对未知的恐惧，但我一直相信我的主治医师以及病友给我的建议，认真的对待自己，安心治疗。希望广大病友能多给些二次移植的建议和帮助？助我一臂之力，加油！

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TWXJL · 发表于 2026-3-31 15:54

确认了是慢活复发？有没有找其他大医生再判断一下看有没有其他方案？坚毅前行吧，祝一切顺利！

亮哥 · 发表于 2026-3-31 19:56

如果慢活EB移植后EB病毒复阳高次方，又是以NK细胞感染的，在其他方案已经使用后无效的情况下，那肯定在状态好的情况下首选二次移植了，而且这种移植一定要找大咖级别的移植专家，因为是最后一搏了，所以各方面一定是顶级的专业，现阶段你找的医生都是圈内顶级的了，尤其是负责任方面，对病人是非常重视的。其他的也没啥说的，移植前可以看看论坛，在论坛搜索：护理两个字，可以看到很多之前的移植病友的实际经验，从个人方面提高移植仓内的生存率。最后就是请病人积极配合医生，争取最后的胜利。加油！祝好！