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33岁EB慢活 干细胞移植后 病毒数持续升高

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金金5

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发表于 2026-3-31 15:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
24年12月确诊EB慢活 嗜血细胞综合征，25年4月进行造血干细胞移植，移植后6个月EB病毒持续升高，又出现了肝功能异常，也有肝脾肿大的症状，目前在北京安贞医院进行治疗，现在将面临的是二次移植，心里全是对未知的恐惧，但我一直相信我的主治医师以及病友给我的建议，认真的对待自己，安心治疗。希望广大病友能多给些建议和帮助，助我一臂之力，加油
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发表于 2026-3-31 15:54 | 显示全部楼层 中国
确认了是慢活复发？有没有找其他大医生再判断一下看有没有其他方案？坚毅前行吧，祝一切顺利！
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