69岁高龄慢活EB病人，再次请教各位病友

PLJNJ · 发表于 2026-3-31 21:59

今年的第三次体温飙升，间隔越来越短，幅度比之前都快，想咨询下各位下一步的方向

具体情况：
病人前期PD1+戈利昔替尼治疗接近一年
年初皮疹及肝功能异常，1月 22最后一次PD-1后，用泼尼松针对副作用治疗（没得到医生许可，有点自责），皮疹快速消退，肝功能指标恢复到接近正常。2月10日突然转氨酶反跳到 250左右（此时激素未停），后咨询医生停用激素。
2月12-14 日发烧住院，发烧幅度不大，住院后自动退烧，只用了点保肝药物
3月3-6日发烧住院，PETCT 显示 CR，后慢慢退烧，这里最高到了39度，后再次自己退烧，出院
3月23日肝功能还是一直高，暂停戈利昔替尼看下情况。
27日再次发烧至今，这次上来就接近39度，现在一直39徘徊，对乙酰氨基酚进行缓解（退烧药效果不错，但是过后还是会体温上来）

指标方面：
肝功能一直在150-200之间徘徊，打针后会后短时间缓解，然后又上升，口服药没用，谷氨转肽酶一直在150左右
铁蛋白3月初和本次都在1000左右
LDH 一直 500左右
血小板一直70到90左右
血脂本次正常，凝血基本正常，D二聚体升高，PCT 正常，CPR17.7

问题：
如此反复的发烧，是否 PD1 造成的免疫过度激活或者嗜血前期？
老人现在越来越虚弱，主治由于之前刚收治，对我们不太搭理，明后天预约了两位主任求收治。
上述情况是否要和医生强烈主张以激素为主的压降免疫治疗？实在不敢再擅自用激素，也请各位大佬和病友指点。
或许逐渐接近剧终了，但还是想以最大努力让老人最后一程舒适走完。

亮哥 · 发表于 2026-4-1 07:18

你家这个EB病毒DNA结果不知道是全血还是血浆的，没有注明，如果长期慢活EB，我觉得全血不应该那么低。建议完善EB病毒全血、血浆、亚群方面的检查。另铁蛋白、肝功有升高，血常规血系有下降，在这种情况下，最好做个细胞因子全套和SCD25的检查，以精准判断相关噬血数值的变化和最新情况。然后就是之前有个类似高龄病友，因为慢活EB停药PD1后持续再次发烧，经过当地医生评估检查判断还是EB病毒引起的后，又继续使用PD1了，这种高龄和疾病是没法移植的，强行移植基本上人财两空，也要根据自身家庭经济情况来判断。所以，个人建议你家还是先积极和医生沟通，以尽快明确后期治疗或其他情况。当然，群里也有类似病人家庭，在病人最后时刻去了安宁病房，以减少病情痛苦。具体请以临床医生医嘱为准，加油！