快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 606|回复: 3

58岁,eb阳性弥漫大b细胞淋巴瘤,治疗方案的讨论

[复制链接]

2

主题

3

帖子

34

积分

新手上路

Rank: 1

积分
34
发表于 2026-6-2 09:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我妈妈58岁,之前在厦门诊断eb阳性弥漫大b细胞淋巴瘤,然后去北京友谊病理科排除了慢活和t细胞相关的疾病,确诊了就是这个病。

当时在北京找王主任要了治疗方案准备回厦门实施,他建议中期化疗评估,如果部分缓解的话就pola-r-chp联合pd1免疫治疗;完全缓解的话就结疗后pd1维持,避免复发。

但是我们回了厦门才发现这里的医生有不同想法,她建议我们四疗后评估,如果不好就结合放疗/塞利尼索/cart治疗。

1、现在两方意见不统一,我们想多问问其他医生的想法,请问病友们我们这种情况适合问哪些医生吗?

2、四疗评估会不会太晚了,不能及时知道现在方案疗效;四疗结果不好的话是不是直接当成一线治疗失败给我妈上二线治疗了,这样是不是对患者不是最好的选择?

3、现在到底是哪一种方案更能减少后续复发的概率?pd1还是放疗/塞利尼索/cart?


病理特征:
                II期潜伏(LMP1阳性,EBNA2阴性)
                EBER原位杂交>200个/HPF
                Hans分类:non-GCB型(CD10阴性,MUM1部分阳性,bcl-6散在阳性)
                TCR重排全阴性,EBER+CD3/CD56/CD79a双染全阴性,排除T细胞问题

基因特征(NGS 218基因):
                B2M突变(p.L7*):免疫逃逸,对R-CHOP疗效不利
                DNMT3A突变(p.R598*):表观遗传异常
                SOCS1三突变(F79V、S116N、I182T):提示JAK-STAT通路激活,PD-L1可能上调,理论上支持PD-1治疗敏感
                TP53:未见突变(阴性)
                MYC/BCL2基因重排:未经FISH检测,目前未知

治疗经过:
                2026年4月24日:第一疗程Pola-R-CHP(厦门第一医院,脂质体多柔比星40mg)
                2026年5月13日:第二疗程Pola-R-CHP(北京友谊,普通多柔比星70mg)
                第二疗程后出现严重粒缺(WBC最低0.5,中性粒0.08),合并肺部细菌感染,住院抗感染后痊愈,胸片已恢复正常
                2026年6月3日:计划第三疗程 (厦门第一医院
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504347
发表于 2026-6-2 11:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
我想问下:化疗几次后的EB病毒全血和血浆结果呢?然后当地在友谊医院病理科会诊的活检结果呢?
回复

使用道具 举报

2

主题

3

帖子

34

积分

新手上路

Rank: 1

积分
34
 楼主| 发表于 2026-6-2 11:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2026-6-2 11:19
我想问下:化疗几次后的EB病毒全血和血浆结果呢?然后当地在友谊医院病理科会诊的活检结果呢?

这些是病理报告。eb病毒抽血昨天刚做的,目前还没出结果


IMG_6488.jpeg

IMG_6488.jpeg

IMG_6488.jpeg

IMG_6488.jpeg

IMG_6488.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504347
发表于 2026-6-2 11:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
Alisa61 发表于 2026-6-2 11:21
这些是病理报告。eb病毒抽血昨天刚做的,目前还没出结果

       你家这种情况,我这几年从我们病友群的统计来看,有些复杂化的淋巴瘤合并噬血,前期可以在噬血医院治疗,但是淋巴瘤方面,建议后期还是去专业的淋巴瘤医院治疗。因为好几个淋巴瘤合并噬血的病友在噬血医院治疗淋巴瘤的后期,出现了效果不理想,再次转院专业的淋巴瘤医院。所以,术有专攻这句话,不是偏偏而来的!( 昨两天还有个淋巴瘤合并噬血的病友,在北京某噬血医院治疗,治疗后病情反复,也在考虑转院的问题了,也是病友群里的 )

       然后再说你家情况,现阶段要看化疗后EB病毒的情况如何,是否转阴是关键。然后个人建议既然没有噬血,治疗方案还是以淋巴瘤专家为准,尤其要以淋巴瘤专家的临床检查和判断为准。另cart的应用在淋巴瘤现阶段很常见了,主要看医生判断是否适用。其他也没啥说的了,记住术有专攻这句话就行了。如果不放心,多问几个权威的淋巴瘤专家!加油,祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?为什么8个月个月前EB病毒5000,8个月后EB病毒
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子三岁半了,距离停药已经半年了,现在3个月北上复查,eb病毒全血下降的挺慢的,这
63岁,确诊EB病毒阳性的T淋巴组织病变( 记录一 )
63岁,确诊EB病毒阳性的T淋巴组织病变( 记
妈妈63岁,在2026年清明节前后开始脖颈四周淋巴结肿痛,在这之前她说晚上盗汗
五岁半孩子停药一年,关于上学的问题?
五岁半孩子停药一年,关于上学的问题?
四月本来转阴了,七月复查的eb病毒量又有四次方,期间没有感冒,就是那段时间
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4个月复查。
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4
孩子2岁4个月,已经停药4个月,请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表