4岁不明嗜血细胞综合征，大佬们帮忙看下基因结果

霈7030

2025年6月1日孩子(3岁9个月)反复发烧，输液高烧也不见好转，伴随着淋巴肿大，转院到郑州儿童医院，抽血、穿刺、做淋巴病理，住院一个月，排除了一切病因，最终没有定义是什么病。孩子不发烧后安排了出院，中间复查血常规一切正常，孩子也争吵生活没有任何的不舒服。2026年1月22日凌晨孩子自己说头蒙不舒服，高烧到38.5，当天住院查血常规(白细胞1、c反应蛋白157)，当地医院看不了直接办理转院，经过在picu住了20天病因好转转到普通病房，上了化疗  (Vp-16)  现8周疗程已做完，最后一次检查结果如下  (在家早上吃了地塞米松、2周一减量、目前已经停了、吃了碳酸钙D3 (一天1次)   双歧杆菌一天1次 ) ，其他药没吃，距化疗结果已经2月，目前孩子状态挺好，复查一切正常。孩子移植没有明确是什么原因引起的噬血。请问各位大佬，这个基因结果要不要重新分析？病理活检结果要不要重做？孩子治疗停药后的后期怎么照顾？

听涛观海

这个病理和基因检测都没什么异常的，病理是增生也没甚其他恶性问题，我感觉不用太紧张！至于护理问题已经两个月了也逐步稳定了，就是干净卫生就好

亮哥

        你家这个LCP2基因点存在个复杂杂合，这个建议问问其他权威专家，以获得更精准的分析判断。另出院后回家如何护理，可以在论坛搜索“护理”两字，以获得各位病友的实际经验。其他谨遵医生医嘱。加油，祝好！

琦7205

孩子停药后要暂时避免感染，让孩子免疫力再养一养，吃喝一定要干净卫生！少去人多的地方！加油

霈7030

亮哥 发表于 2026-6-8 22:06
你家这个LCP2基因点存在个复杂杂合，这个建议问问其他权威专家，以获得更精准的分析判断。另出院后 ...

LCP2基因点这个需要问哪个医生  请指教

菜菜子12

不明原因噬血也占很大一部分，实在找不到病因，就是以控制噬血为主，如果情况良好，定期复查观察