家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中（一）

Grace杨 · 发表于 2026-7-5 22:56

   2025年夏，我60岁丈夫不明原因发烧，起初我们以为只是普通的流感，当时急诊科的大夫就说我们超敏C 89是很不正常的，这种情况很少见，但也给用了常规的抗生素，随之症状有所缓解。没想到，过了两天又开始发热，高热不退，药也不好用。从这里就开启了漫长艰难的治疗之路。

   从七月底发热开始，我们在当地的三甲医院的急诊日复一日的检查，没有结果，各个科室互相推，感染科说不是他们科的，免疫也说不是他们科的.......不收治住院。当时人已经没有力气走路了，我们就只能在医院对面的酒店住，这样每天折腾去医院，再回来，足足一个月。8月26日出现转机，通过朋友介绍另一家三甲医院的不明原因发热门诊的主任收治了我们，当天就给办理了住院，充满感激的同时，心情也真是五味杂陈。体会到老百姓看病太难了，实在艰难，举步维艰。在急诊的一个月我们几乎做了所以能做的检查，住院之后第一次做了骨穿，发现有噬血细胞。医院血液科找到我，让我去北京找某某知名医院，因为我家这个情况她无法判定是不是能确诊噬血。这个时候已经是9月3日，我挂某某知名噬血主任的号是在8日，当时每两三个小时他就烧一次，吃什么也不管用，就是激素能压制，我7号到北京，8号去北京顺义找该知名主任，当时就给开了住院证，让等待一周时间。随后我下午又去了天津的血研所，此时在医院的我爱人居然从2025年9月3日开始就没有再发热，9号从北京返回，10号给他办出院，11号就带着他来了北京。

   来到北京后该医院迟迟没有消息，我们就住到了其附属的民营医联体医院。在这里期间一直没有发热，又重新骨穿，各种检查也重新做了一遍，只查到一个T细胞干扰素释放阳性，其他的指标像铁蛋白正常，CRP也正常，纤维蛋白原正常，sCD25在第十天的时候也在正常范围内，就这样，我们在北京住了十天的院，9月22日就让我们出院了。

   针对这个T细胞干扰素的事，我要单独拿出来说一下，该医院医生让我们拿着检查报告去北京胸科医院找C大夫，当时就给下结论是胸壁结核，然后这边的医院就说我们HLH是由结核继发的，吃抗痨药半年后复查，可是我们的CT影像学上肺部并没有结核的病灶，虽然觉得不太相信结核这个判断，但我们自己不是医生，那就听医生的吧。随后我们又在北京停留了一周，怕噬血有反复没敢走。直到十一国庆节才回家。回家吃抗痨药，怎么都觉得这个事可疑，吃着药还每天下午固定时间低烧，盗汗，就又挂北京胸科医院互联网医院，回复还是：你吃药呀，这个药没吃到时候呢。后来我们又来到我们当地的胸科医院，先是找胸壁结核的专家问，人家说你这个不像呀，CT上没有显示病灶，又让我们找专家会诊，我们就专家会诊，结果也是这个片子上看不出结核的病灶，但我们当地医院的医生说了，北京是我们上级医院，人家要说是，我们都不好推翻...... 带着疑问，我又来北京胸科医院，我找了另外的医生，当时这位就说：谁让你吃的药呀？我说：某某医生让吃的。

   这个大夫说：你这个也没有病灶啊，这都钙化了，看不出结核的地方啊。

   家人们，就一个胸壁结核就搞不明白? 我家的噬血从结核继发的？？吃着抗痨药还有结核的症状？？？

（未完待续）写的我生气，碎觉！！！