讲讲自己的发病经历，让后来的病友少走弯路 —— 病友日记

没菜扣肉 · 发表于 2019-3-2 16:58

   讲讲自己的发病经历，让后来的病友少走弯路。严格意义上不是我，是我母亲。

   去年年初，母亲车祸骨折住院，手术后出院吃接骨药得了药肝，八月份发现的时候转氨酶胆红素已经800多。于当地医院住院后转至市医院，诊断药物肝，输注血浆后起皮疹发烧，可恶的医生说没事每天让肛门栓退热，看着母亲每天烧退后大汗淋漓的样子，当时真的以为只是正常发烧，后来烧了十天左右中间各种找医生，怀疑是败血症后检验不是，看着医生一脸茫然不知所措也不说让我们转院的样子，我直接驱车转院来到了省会某院的肝病科。选择权在病人家属自己手上，医院不行果断转院，越晚越耽误。

   住院后，医生分析可能是之前打得抗生素过敏症状，于是每天护肝换抗生素治疗，当时的我不禁庆幸自己做对了决定，可是后来的持续发热打破了我的幻想，狠狠的给了我一记耳光。

   医生找到我说能做的检查都做了，最后只能做骨穿了，万般无奈下签好同意书，听着骨穿咯吱咯吱的声音，疼在我的心里。

   漫长等待后骨穿出来了，显示噬血细胞存在，医生下午又开始谈话，说找了血液科的主任会诊，人家也不明确诊断嗜血症，之前有个肝病病人高烧40明确诊断，治疗后出院了已经，你这个没有办法用药，当时的我天真以为嗜血症就像肝病似的，用护肝药对症治疗后就能治好，现在每当想起这么多年书真是白读了，当时不能上网查查嘛？

   当晚我就带着资料病例北上，五毛一张的复印纸花了八十块钱。同学有在北京卖药的说北大人民血液科不错，我们一起去了，好久好久的挂号排队后终于轮到我，医生看完说应该明确诊断了，你们当地的血液科这么差劲吗？建议去友谊，还帮我们联系了，只不过运气不好，老王的电话关机。正逢十一假期，老王的门诊得节后了。

   踏上归程，带着病历本回到医院。直接vp16加上，输注三次后，体温有所下降但还是不退烧，医生又谈话，说药物有控制反应但效果欠佳他们想换药试试。我一听，心里万千只草泥马奔过，说考虑考虑。十一即将结束，西城门诊快开了，预约后又带着资料北上，老王说像是药物肝引起的，没有ebv，控制效果不佳可能是感染没有对症治疗，千万不要在打vp了，回去等通知住院。

   等到电话后马上办出院驱车来到西城住院，激素冲击抗生素抗真菌后不烧了，指标也恢复正常。找了医生好几次问上治疗的事情，回答说凭你一开始的指标应该就不需要上化疗，为了治疗而治疗是在害你。

   一周后出院了来到朝阳观察，告知有百分之0.02单克隆b细胞，第二次复查后全部正常，第三次因为低热伴皮肤病提前复查，基因重排阳性，但只有这一个检查不足以确诊。

   年后，皮肤病反复，低热持续，自己能退。现在又复查来了。相信异地就医的痛苦大家都有所体会，太让人害怕煎熬了，心态放好。

     风雨过后，必现彩虹，谨以此文记录分享给所有与噬血做斗争的战友们。