快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12585|回复: 5

新病友北上进京问诊指南 ——— 新人必读

[复制链接]

17

主题

65

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
10645
发表于 2019-3-12 15:45 | 显示全部楼层 |阅读模式
      以下进京就医问诊信息由 熊大和听涛观海 编辑,请需要进京的新病友合理参考以下指南


      1、未确诊患者


       建议带上近期所有做过的检查单;有能力的话,按照噬血诊断8项标准整理检查单据,同事做一个发病及治疗简介。


       2、做过治疗的患者

       在其他医院做过治疗的患者,建议带以下资料:

       外院病例摘要。

       除了噬血诊断8项标准的指标变化之外,再带上发病以来的血常规、骨穿报告、生化检查、免疫检测、基因筛查方面的检查单,胸片、CT等影像资料,有病理活检报告的则带上报告结果;以上报告按照时间顺序整理好。

       血常规等频繁进行的检查,可做成表格,便于大夫看指标的变化趋势。


       3、化疗患者


       提供化疗的方案、剂量及治疗效果


       4、准备移植的患者

       如对移植有疑虑或想转院移植,可带上当地建议移植的移植指证,做过配型的带上配型报告,已经在骨髓库申请过的,带上骨髓库的检索号。


       5、患者无法前来

       患者因病情不能进京,以上资料可以由清楚病情的家属带来,确认住院时间后,在病人身体条件允许的情况下(请当地医院医生判断能否转院),再带病人进京住院,避免病人在长途颠簸中发生感染和其他危险。(转院患者可提前在户口当地医保办或就诊医院办理转诊证明手续,便于在北京住院期间的医疗费用报销)


        6、其他注意事项

        北上问诊或就诊病友除了携带检查相关资料,还需携带就诊期间的银行卡和现金,  短暂留宿的病友需考虑衣物。另考虑北京医院的环境和就诊需求,住宿场所请提前预定,优先选择距离医院较近且安全干净卫生的酒店。


       总结:

       噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染的病情表现多样化,北上进京的病友大多数属于复杂病情,建议一定要有周全的考虑和医疗费用的准备!

         以上信息由 熊大和听涛观海 编辑。

回复

使用道具 举报

23

主题

7085

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27418
发表于 2019-3-12 17:35 来自手机 | 显示全部楼层
应该可以再详细些
回复

使用道具 举报

6

主题

875

帖子

2287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2287
发表于 2019-3-12 19:57 来自手机 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-3-12 20:29 来自手机 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

16

主题

8975

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33069
发表于 2019-3-12 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
不错
回复

使用道具 举报

4

主题

70

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
发表于 2019-5-5 09:09 来自手机 | 显示全部楼层
能否更祥细些
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后问题
移植后问题
13岁女孩移植后16天。检验这两项高。是正常现象吗?这是为什么高。求解答。
成人still病,烦请各位老师指导,患者是否正在向嗜血细胞综合症进展?感谢!
成人still病,烦请各位老师指导,患者是否
患者既往病史:1型糖尿病、原发性胆汁性胆管炎叠加自身免疫性肝炎。 2025年12月18日-
求助大家帮我看看除了移植是否有其他办法
求助大家帮我看看除了移植是否有其他办法
我父亲去年7月诊断出脑炎,随后几个月里面反反复复的癫痫发作,反复住icu,且情
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请大佬指点
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请
2025年4月底,老公开始有点不舒服,就是那种重感冒的乏力感,隔两三天的发烧(不超38.
60岁男,最新的化验结果,请帮忙看看,给给意见感谢
60岁男,最新的化验结果,请帮忙看看,给给
男,60岁,25年2月份,开始浑身乏力,消瘦,睡眠质量差,后在当地医院,做了各种检查
血常规各项恢复怎样。
血常规各项恢复怎样。
13岁女孩。回输后15天血常规各项指标恢复怎样。是否正常平稳。求解。
70岁,三次继发噬血细胞综合症,半年无法找出病因
70岁,三次继发噬血细胞综合症,半年无法找
我爸今年70岁,从25年8月17日到现在,出现3次浓毒血症,继发噬血综合症,从东莞到广州
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
移植后血常规和铁蛋白是否正常?
移植后血常规和铁蛋白是否正常?
血常规是否正常?铁蛋白是否正常?
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表