快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14308|回复: 5

新病友北上进京问诊指南 ——— 新人必读

[复制链接]

29

主题

77

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11410
发表于 2019-3-12 15:45 | 显示全部楼层 |阅读模式
      以下进京就医问诊信息由 熊大和听涛观海 编辑,请需要进京的新病友合理参考以下指南


      1、未确诊患者


       建议带上近期所有做过的检查单;有能力的话,按照噬血诊断8项标准整理检查单据,同事做一个发病及治疗简介。


       2、做过治疗的患者

       在其他医院做过治疗的患者,建议带以下资料:

       外院病例摘要。

       除了噬血诊断8项标准的指标变化之外,再带上发病以来的血常规、骨穿报告、生化检查、免疫检测、基因筛查方面的检查单,胸片、CT等影像资料,有病理活检报告的则带上报告结果;以上报告按照时间顺序整理好。

       血常规等频繁进行的检查,可做成表格,便于大夫看指标的变化趋势。


       3、化疗患者


       提供化疗的方案、剂量及治疗效果


       4、准备移植的患者

       如对移植有疑虑或想转院移植,可带上当地建议移植的移植指证,做过配型的带上配型报告,已经在骨髓库申请过的,带上骨髓库的检索号。


       5、患者无法前来

       患者因病情不能进京,以上资料可以由清楚病情的家属带来,确认住院时间后,在病人身体条件允许的情况下(请当地医院医生判断能否转院),再带病人进京住院,避免病人在长途颠簸中发生感染和其他危险。(转院患者可提前在户口当地医保办或就诊医院办理转诊证明手续,便于在北京住院期间的医疗费用报销)


        6、其他注意事项

        北上问诊或就诊病友除了携带检查相关资料,还需携带就诊期间的银行卡和现金,  短暂留宿的病友需考虑衣物。另考虑北京医院的环境和就诊需求,住宿场所请提前预定,优先选择距离医院较近且安全干净卫生的酒店。


       总结:

       噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染的病情表现多样化,北上进京的病友大多数属于复杂病情,建议一定要有周全的考虑和医疗费用的准备!

         以上信息由 熊大和听涛观海 编辑。

回复

使用道具 举报

23

主题

7175

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28137
发表于 2019-3-12 17:35 来自手机 | 显示全部楼层
应该可以再详细些
回复

使用道具 举报

6

主题

875

帖子

2288

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2288
发表于 2019-3-12 19:57 来自手机 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5732

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5732
发表于 2019-3-12 20:29 来自手机 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33711
发表于 2019-3-12 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
不错
回复

使用道具 举报

4

主题

70

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
发表于 2019-5-5 09:09 来自手机 | 显示全部楼层
能否更祥细些
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4个月复查。
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4
孩子2岁4个月,已经停药4个月,请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告?
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表