快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12624|回复: 5

新病友北上进京问诊指南 ——— 新人必读

[复制链接]

17

主题

65

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
10651
发表于 2019-3-12 15:45 | 显示全部楼层 |阅读模式
      以下进京就医问诊信息由 熊大和听涛观海 编辑,请需要进京的新病友合理参考以下指南


      1、未确诊患者


       建议带上近期所有做过的检查单;有能力的话,按照噬血诊断8项标准整理检查单据,同事做一个发病及治疗简介。


       2、做过治疗的患者

       在其他医院做过治疗的患者,建议带以下资料:

       外院病例摘要。

       除了噬血诊断8项标准的指标变化之外,再带上发病以来的血常规、骨穿报告、生化检查、免疫检测、基因筛查方面的检查单,胸片、CT等影像资料,有病理活检报告的则带上报告结果;以上报告按照时间顺序整理好。

       血常规等频繁进行的检查,可做成表格,便于大夫看指标的变化趋势。


       3、化疗患者


       提供化疗的方案、剂量及治疗效果


       4、准备移植的患者

       如对移植有疑虑或想转院移植,可带上当地建议移植的移植指证,做过配型的带上配型报告,已经在骨髓库申请过的,带上骨髓库的检索号。


       5、患者无法前来

       患者因病情不能进京,以上资料可以由清楚病情的家属带来,确认住院时间后,在病人身体条件允许的情况下(请当地医院医生判断能否转院),再带病人进京住院,避免病人在长途颠簸中发生感染和其他危险。(转院患者可提前在户口当地医保办或就诊医院办理转诊证明手续,便于在北京住院期间的医疗费用报销)


        6、其他注意事项

        北上问诊或就诊病友除了携带检查相关资料,还需携带就诊期间的银行卡和现金,  短暂留宿的病友需考虑衣物。另考虑北京医院的环境和就诊需求,住宿场所请提前预定,优先选择距离医院较近且安全干净卫生的酒店。


       总结:

       噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染的病情表现多样化,北上进京的病友大多数属于复杂病情,建议一定要有周全的考虑和医疗费用的准备!

         以上信息由 熊大和听涛观海 编辑。

回复

使用道具 举报

23

主题

7094

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27470
发表于 2019-3-12 17:35 来自手机 | 显示全部楼层
应该可以再详细些
回复

使用道具 举报

6

主题

875

帖子

2287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2287
发表于 2019-3-12 19:57 来自手机 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-3-12 20:29 来自手机 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

16

主题

8978

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33090
发表于 2019-3-12 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
不错
回复

使用道具 举报

4

主题

70

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
发表于 2019-5-5 09:09 来自手机 | 显示全部楼层
能否更祥细些
回复

使用道具 举报

热门推荐
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
11岁女孩,时隔三个月最新的检查结果
11岁女孩,时隔三个月最新的检查结果
孩子2024年8月EB病毒感染引起噬血,10月中旬在友谊医院进行三次LDEP治疗后停
EB病毒淋巴组织不典型增生
EB病毒淋巴组织不典型增生
孩子15周岁 ,6月6日鼻腔发病有肿物,6月29日在哈尔滨医科大学医院手术取活检
孩子一过性嗜血,康复快四年了,打了预防针后发烧
孩子一过性嗜血,康复快四年了,打了预防针
孩子一过性嗜血,康复三年多,缺的预防针有点多,医生直接给打了两针吃了一个糖丸,两
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染,不知道是不是慢性EB?
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染
孩子今年12岁,去年4月份开始出现反复发烧,每次发烧都是肚子疼,在我们当地发
3岁6个月eb噬血,出院半年后当地医院检查
3岁6个月eb噬血,出院半年后当地医院检查
孩子2.2号晚上突然发烧37.2,到了2.3号早上就37.5,3号中午38度。吃了退烧药下午37.5
移植后EB病毒检查结果,大家帮忙看看!
移植后EB病毒检查结果,大家帮忙看看!
大家帮忙看看,谢谢
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表