快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11593|回复: 5

新病友北上进京问诊指南 ——— 新人必读

[复制链接]

16

主题

35

帖子

9949

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
9949
发表于 2019-3-12 15:45 | 显示全部楼层 |阅读模式
      以下进京就医问诊信息由 熊大和听涛观海 编辑,请需要进京的新病友合理参考以下指南


      1、未确诊患者


       建议带上近期所有做过的检查单;有能力的话,按照噬血诊断8项标准整理检查单据,同事做一个发病及治疗简介。


       2、做过治疗的患者

       在其他医院做过治疗的患者,建议带以下资料:

       外院病例摘要。

       除了噬血诊断8项标准的指标变化之外,再带上发病以来的血常规、骨穿报告、生化检查、免疫检测、基因筛查方面的检查单,胸片、CT等影像资料,有病理活检报告的则带上报告结果;以上报告按照时间顺序整理好。

       血常规等频繁进行的检查,可做成表格,便于大夫看指标的变化趋势。


       3、化疗患者


       提供化疗的方案、剂量及治疗效果


       4、准备移植的患者

       如对移植有疑虑或想转院移植,可带上当地建议移植的移植指证,做过配型的带上配型报告,已经在骨髓库申请过的,带上骨髓库的检索号。


       5、患者无法前来

       患者因病情不能进京,以上资料可以由清楚病情的家属带来,确认住院时间后,在病人身体条件允许的情况下(请当地医院医生判断能否转院),再带病人进京住院,避免病人在长途颠簸中发生感染和其他危险。(转院患者可提前在户口当地医保办或就诊医院办理转诊证明手续,便于在北京住院期间的医疗费用报销)


        6、其他注意事项

        北上问诊或就诊病友除了携带检查相关资料,还需携带就诊期间的银行卡和现金,  短暂留宿的病友需考虑衣物。另考虑北京医院的环境和就诊需求,住宿场所请提前预定,优先选择距离医院较近且安全干净卫生的酒店。


       总结:

       噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染的病情表现多样化,北上进京的病友大多数属于复杂病情,建议一定要有周全的考虑和医疗费用的准备!

         以上信息由 熊大和听涛观海 编辑。

回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2019-3-12 17:35 来自手机 | 显示全部楼层
应该可以再详细些
回复

使用道具 举报

6

主题

882

帖子

2285

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2285
发表于 2019-3-12 19:57 来自手机 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2019-3-12 20:29 来自手机 | 显示全部楼层
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2019-3-12 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
不错
回复

使用道具 举报

4

主题

70

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
发表于 2019-5-5 09:09 来自手机 | 显示全部楼层
能否更祥细些
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表