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噬血细胞综合征之家

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eb病毒,霍奇金淋巴瘤,噬血细胞综合征

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发表于 2019-3-22 04:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      半夜睡不着,一直在翻资料,出院的时候医生写的诊断,一直搞不清EB病毒,淋巴瘤,噬血细胞综合征这三者有什么关系,昨天去社区医院复查了血常规,血红蛋白上来了一些,之前最低的时候39,现在64,好像一次ABVD后效果非常明显,在医院住了二十多天,第一次化疗CHOP,第三天就开始发烧了,等到病理报告出来,第15天用了ABVD,用的那天博来霉素引起冷颤,高烧,非常吓人,用完第二天,人一下就精神抖索了,上午医生通知我们出院,我都有点接受不了。后面收到周小鸽医生的病理报告,我看EBER原位杂交是-,是不是说明是阴性,说明淋巴瘤跟EB病毒没有关系?ABVD之后血红蛋白也在往上升,这个能说明噬血细胞综合征是由淋巴瘤引起的吗?麻烦大神们帮我看看,谢谢大家。


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 楼主| 发表于 2019-3-22 05:00 来自手机 | 显示全部楼层
    昨天的血常规
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 楼主| 发表于 2019-3-22 05:02 来自手机 | 显示全部楼层
报告非常非常多,挑了这些我觉得相关的资料上传了
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 楼主| 发表于 2019-3-22 05:02 来自手机 | 显示全部楼层
出院小结顺序有点乱,一共四页
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发表于 2019-3-22 06:55 来自手机 | 显示全部楼层
周小鸽的报告是经典霍奇金淋巴瘤?不懂,下边大神解读吧。祝早日康复。
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 楼主| 发表于 2019-3-22 07:22 来自手机 | 显示全部楼层
华东医院结合上肿的基因重排,得出霍奇金淋巴瘤的结论
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 楼主| 发表于 2019-3-22 07:24 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-3-22 06:55
周小鸽的报告是经典霍奇金淋巴瘤?不懂,下边大神解读吧。祝早日康复。

对,华东医院和周小鸽都是霍奇金,所以不再找第三家会诊,应该是确诊了
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发表于 2019-3-22 08:59 来自手机 | 显示全部楼层
淋巴瘤跟eb没关系 不过你血浆全血数值也不正常 可以进行eb感染亚群检查 个人意见 嗜血可能是eb引起的 而淋巴瘤是另外存在的疾病
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发表于 2019-3-22 09:02 | 显示全部楼层
应该是淋巴瘤触发的噬血,而有些淋巴瘤又伴随eb病毒。
群里的小阳,她老公最初只体现eb噬血,化疗控制后发现淋巴瘤,再做淋巴瘤化疗,CR后移植;现在移植后半年多了,已经能过上正常的夫妻生活了。
加油吧。
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 楼主| 发表于 2019-3-22 09:03 来自手机 | 显示全部楼层
leviathan 发表于 2019-3-22 08:59
淋巴瘤跟eb没关系 不过你血浆全血数值也不正常 可以进行eb感染亚群检查 个人意见 嗜血可能是eb引起的 而淋 ...

嗯嗯,谢谢你,下周二去住院我跟医生提一提,昨天看到血项上来了,就寻思是不是淋巴瘤控制住了,所以噬血就好了,噬血是发烧烧了半个多月之后开始的
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 楼主| 发表于 2019-3-22 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-3-22 09:02
应该是淋巴瘤触发的噬血,而有些淋巴瘤又伴随eb病毒。
群里的小阳,她老公最初只体现eb噬血,化疗控制后发 ...

一开始医生说异体移植,我们就有点怕,我看自体移植的很多,但是异体移植风险性又很大,
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发表于 2019-3-22 09:30 来自手机 | 显示全部楼层
据说霍奇金淋巴瘤好治的,觉得现在治淋巴瘤就可以了
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 楼主| 发表于 2019-3-22 10:20 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2019-3-22 09:30
据说霍奇金淋巴瘤好治的,觉得现在治淋巴瘤就可以了

嗯嗯,谢谢你
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发表于 2019-3-22 10:25 | 显示全部楼层
结节硬化性霍奇金淋巴瘤,ABVD是标准方案,博来霉素引起发烧也是正常反应。  建议检查EB全血和血浆,检查EB病毒细胞亚群,此两项检查对哪种移植方案尤为重要,另你家后期治疗时间还长,是否是难治性病例也要看后期治疗效果。结节硬化性霍奇金淋巴瘤的治疗方案后期涉及放疗和移植,更何况你家合并噬血细胞综合征,大概率的是需要移植了。建议遵医嘱积极治疗,如有疑问之处,可咨询上级有经验的医院医师给予合理的方案。
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发表于 2019-4-10 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复
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