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噬血细胞综合征之家

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我母亲今日确诊,请帮我解惑

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发表于 2019-4-2 17:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我母亲今年61岁,高血压好多年,五月前查出糖尿病,得病后,老人心理负担很重,加之吃了糖尿病药二甲双胍后,开始便秘,什么都不感吃,饮食上少油少盐少糖,多以粗粮,稀饭,黄瓜等为主食,人有些消瘦。

       3月初,换季后可能是干扰流感,多次感冒,自己买药吃了好了,3月12早上,老人高烧到39.6,去诊所打了吊瓶(刚开始用头孢,打到一半换左佛氧沙星,vc),中午退烧后,恢复正常,后续又打了三天吊瓶消炎,一周后3月18日左右老人反应身上没劲,去医院做了检查,血常规显示白细胞(4.03)血小板(135)正常,肝功化验正常,以为还是糖尿病的原因,一直吃二甲双胍和珍菊降压药,同时吃中药调理通肝胆,解决便秘问题。效果不明显,医生又建议开塞露,效果也不明显。到了3月22日老人开始乏力,可以起床活动,但没有劲道。

       26日下不了床,27日送医院内分泌科看病,结果发现有低钠血症!当日开始补充钠,第二日升到了快130,到了晚间检查发现白细胞只有1单位,血小板28,有水肿,眼睛浑浊,听力下降,呼吸急促,气短。医生认为有噬血病的可能,29日抽血送检,后续持续补充钠钾基本恢复正常值,打升白针,补充白蛋白,打抗生素和丙球,至4月1日,白细胞2.2,血小板50多,水肿消失(做了导尿和通便),呼吸好转,仍持续吸氧。眼睛也变清了,可以看清人,意识清晰,饮食上可以正常流食。似乎有所好转,但是今日4月2日,外检结果出来了,scd25有26000pg,NK细胞活性只有2.03。

       医生确诊为噬血病,现在等待血液科会诊后,商议治疗方案?看资料好像就是骨髓移植和化疗治疗,但是不清楚后续发展会怎么样,两个方案的费用和恢复情况是什么样的,老人可以站起来吗?有知道的病友,谢谢你了,请帮我解答下,现在很是茫然。


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论坛元老

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发表于 2019-4-2 17:44 | 显示全部楼层
       年龄那么大了,肯定上化疗为先,不考虑骨髓移植了。老年人治疗起来有一定的难度,需要医生排除原发病,尽早对症治疗。另1994方案和DEP方案比较,肯定是DEP的医疗费用贵,至于后期恢复情况,要看原发病的原因和治疗的应答情况了。
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 楼主| 发表于 2019-4-2 18:21 来自手机 | 显示全部楼层
医生说eb病毒阳性,现在主要针对eb病毒治疗
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 楼主| 发表于 2019-4-2 18:23 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-4-2 17:44
年龄那么大了,肯定上化疗为先,不考虑骨髓移植了。老年人治疗起来有一定的难度,需要医生排除原发 ...

说是用2004方案
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发表于 2019-4-2 21:02 来自手机 | 显示全部楼层
如果eb病毒阳性且具体数值很高,很可能是eb噬血了,考虑到年纪,预后估计很差…尽力而为吧,看能否通过化疗寻得一线生机。另外,有病友在西安唐都治疗过,感觉那儿还行,会用王昭的dep方案。
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 楼主| 发表于 2019-4-4 19:07 来自手机 | 显示全部楼层
4月2日晚上开始用2004方案。会诊血液科医生谈话,意思目前他们主要就是这个方案,用上后可能有各种风险,预后不是很理想,让做好心理准备。当日探视老人状况良好,三餐流食,精神状况还不错.
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 楼主| 发表于 2019-4-4 19:17 来自手机 | 显示全部楼层
4月3日,化疗第二天,白天下午探视,老人状况还不错,但是指标开始恶化,血小板从31掉到了19,白细胞2.2,晚间老人开始发烧到39.6。4月4日早上,退烧后37.6,本来计划做ct,但是因为呼吸困难,上了呼吸机,探视时老人打了镇静,在昏睡状态,不断有虚汗冒出。医生说肺部感染可能扩大了,有肝脾肿大情况,昨晚老人反应肚子和背部又开始疼了。下午医生再次下了病危。
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