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噬血细胞综合征之家

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可怕的Eb病毒和嗜血细胞综合症

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发表于 2019-4-8 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       1月多的时候一直发烧不退去第一家医院说血小板下降 ,拿点感冒药回去吃 这样前前后后, 后来找了一家有血液科的医院 ,做完血常规直接住院 一个新年好几周都在医院检查治疗 烧也退了, 然后就是Vp16治疗, 依托泊苷 ,加地塞米松, 八周 ,但是八周治疗完,地塞米松也停了,开始和一开始一样, 一直发高烧吃药不退 ,住院地塞米松治疗下, 又能维持三天不发烧。


       希望这次能不发烧 我懒得来医院折腾了。

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发表于 2019-4-8 19:05 来自手机 | 显示全部楼层
你最好还是查一下发烧的原因吧,地塞米松属于激素,有抑制细胞炎症的作用,但是不能治病。地塞米松的退烧也许只是假象,对症下药才是根本。
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发表于 2019-4-8 19:38 来自手机 | 显示全部楼层
同意楼上意见,噬血不能单纯靠地塞米松控制,治标不治本,建议尽快做全面的病情评估。
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发表于 2019-4-8 20:45 | 显示全部楼层
你在微信群说的,你不是要移植吗?
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发表于 2019-4-8 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
尽快找更高级医院看看吧,八周停疗还发烧不是好现象啊
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发表于 2019-4-9 07:17 来自手机 | 显示全部楼层
8周治疗后还发烧,说明治疗效果不好。真正原因还没找到。我家宝宝就是激素减停后继续烧,后来发现是sojia。祝早日康复。
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发表于 2019-4-9 13:55 来自手机 | 显示全部楼层
如果是成人的话建议去北京友谊看看,成人eb噬血单单化疗是不够的
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发表于 2019-4-9 20:15 来自手机 | 显示全部楼层
还是要找原发病
明确治疗方向
祝顺利
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