快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8373|回复: 16

成人不明原因噬血细胞综合征

[复制链接]

24

主题

227

帖子

1204

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1204
发表于 2019-4-12 18:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498884
发表于 2019-4-12 18:46 | 显示全部楼层
哪个医院的?多少岁?
回复

使用道具 举报

24

主题

227

帖子

1204

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1204
 楼主| 发表于 2019-4-12 18:48 来自手机 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498884
发表于 2019-4-12 18:50 | 显示全部楼层
你老婆小良子? 你两口子重复提问了
回复

使用道具 举报

24

主题

227

帖子

1204

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1204
 楼主| 发表于 2019-4-12 18:51 来自手机 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498884
发表于 2019-4-12 18:51 | 显示全部楼层
Qianqian 发表于 2019-4-12 18:51
我现在在上海第一人民医院,之前一直在中山医院,烧出了噬血,让我转徐汇医院,在徐汇当天医生就下病危通 ...

小良子是你的谁?
回复

使用道具 举报

24

主题

227

帖子

1204

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1204
 楼主| 发表于 2019-4-12 18:51 来自手机 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498884
发表于 2019-4-12 18:52 | 显示全部楼层
Qianqian 发表于 2019-4-12 18:51
那不是我老婆,是,我老公

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498884
发表于 2019-4-12 18:53 | 显示全部楼层
成人不明原因噬血,有机会还是去找友谊老王看看吧
回复

使用道具 举报

24

主题

227

帖子

1204

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1204
 楼主| 发表于 2019-4-12 18:55 来自手机 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
发表于 2019-4-12 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
您好,针对成人嗜血,我本人经历过,目前状态良好,您这边是采取了怎样的治疗方法呢?
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2019-4-12 20:18 来自手机 | 显示全部楼层
1.本人成人不明原因患者,16年2月发病,4月1日确诊上化疗,7月停药至今;2.如果能排除淋巴瘤和eb,扛过前面的爆发期,预后可期;3.成人噬血能搞定的医院不多,建议想办法找友谊王昭。
回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2019-4-12 21:27 来自手机 | 显示全部楼层
去找老王就是去完善检查,看看能不能找到病因,地方对这病经验不足,即便上海也是如此
回复

使用道具 举报

2

主题

200

帖子

2012

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2012
发表于 2019-4-13 10:57 来自手机 | 显示全部楼层
去找老王看看
回复

使用道具 举报

3

主题

8

帖子

187

积分

注册会员

Rank: 2

积分
187
发表于 2019-4-24 18:38 来自手机 | 显示全部楼层
Qianqian 发表于 2019-4-12 18:51
我现在在上海第一人民医院,之前一直在中山医院,烧出了噬血,让我转徐汇医院,在徐汇当天医生就下病危通 ...

找王椿主任 我爸爸嗜血就是他治好的
回复

使用道具 举报

4

主题

53

帖子

1205

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1205
发表于 2019-4-28 10:30 来自手机 | 显示全部楼层
笑笑 发表于 2019-4-24 18:38
找王椿主任 我爸爸嗜血就是他治好的

你爸是什么原因嗜血,我老婆也是王椿看的,放便加个微信吗
回复

使用道具 举报

24

主题

227

帖子

1204

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1204
 楼主| 发表于 2019-4-28 10:32 来自手机 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

热门推荐
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表