30岁原发性嗜血细胞综合征

天蓝 · 发表于 2019-4-12 19:19

我弟弟查出是原发性嗜血细胞综合征，30岁了。因为基因缺陷引起的

大脸瓜子儿眼 · 发表于 2019-4-12 19:52

您好，不幸患了嗜血是吧，那你这也算比较幸运的查到是原发，然后根据医生的治疗原发嗜血方案治疗即可，我患过嗜血，在这平台也发表过一些文章看看对您是否有帮助！

熊大 · 发表于 2019-4-12 20:15

1.是在北京友谊诊断的吗？如果不是，建议去友谊看看；2.如果确实是基因问题导致的噬血，也不用过于担心，积极面对，在需要移植的种类里，是预后最好的一类。

亮哥 · 发表于 2019-4-12 20:18

30岁原发需要做好移植准备，另你家现在在哪个医院呢？

天蓝 · 发表于 2019-4-12 21:08

大脸瓜子儿眼发表于 2019-4-12 19:52
您好，不幸患了嗜血是吧，那你这也算比较幸运的查到是原发，然后根据医生的治疗原发嗜血方案治疗即可，我患 ...

你是多少岁得的，我弟弟都30了

天蓝 · 发表于 2019-4-12 21:08

熊大发表于 2019-4-12 20:15
1.是在北京友谊诊断的吗？如果不是，建议去友谊看看；2.如果确实是基因问题导致的噬血，也不用过于担心，积 ...

现在是在北京友谊医院

天蓝 · 发表于 2019-4-12 21:09

亮哥发表于 2019-4-12 20:18
30岁原发需要做好移植准备，另你家现在在哪个医院呢？

现在在友谊医院

菜菜子12 · 发表于 2019-4-12 21:25

在友谊就配合治疗吧，原发的话一般得移植

陽光很晴朗26 · 发表于 2019-4-13 10:57

需要移植，不然反复发作，既会把钱耗尽，也会没有办法控制

arroa · 发表于 2019-4-13 20:40

原发的话就配合治疗积极创造移植条件吧。祝早日康复

天蓝 · 发表于 2019-4-14 22:27

亮哥发表于 2019-4-12 20:18
30岁原发需要做好移植准备，另你家现在在哪个医院呢？

友谊医院

swsxm001 · 发表于 2019-4-20 13:07

现在情况如何了啊