成人EB病毒噬血细胞综合征观察

阿西

       成人患者，2019年过年前检查出EB噬血细胞综合症，当时EBV血浆6.5*10^3，全血5.2*10^4，EBV淋巴细胞亚群感染CD8+和CD19+，分别5.8*105、1.5*10^6。

       四个疗程后亚群只剩B细胞感染了，变成3.5*10^4，血浆一疗就一直转阴了，全血转阴过一次后在三次方波动。我上周看老王他说我不用移植可以观察，想提醒各位病友在治疗过程中保持良好心态，积极配合医生治疗，个人情况恢复不同的话还是有选择不移植的空间的。

殷红

想问下到了第三、第四疗程，身体反应是不是比较大？有没有掉头发，精神很差之类的情况

leviathan

这种确实可以观察，无需移植

LauraLiu

祝愿早日康复。看来主任对是否移植越来越慎重了。

阿西

殷红 发表于 2019-4-24 09:51
想问下到了第三、第四疗程，身体反应是不是比较大？有没有掉头发，精神很差之类的情况

三疗后确实身体一下虚了多少，走疗后定期去查血项白细胞低了打针防感染

亮哥

希望成人EB噬血的治疗进展能有更多的化疗康复案例，以帮助后期的病友积极对待病情，祝顺利停药，早日康复！

丫头99

殷红 发表于 2019-4-24 09:51
想问下到了第三、第四疗程，身体反应是不是比较大？有没有掉头发，精神很差之类的情况

还好，没啥反映，我就出了个皮疹，精神超级好

丫头99

殷红 发表于 2019-4-24 09:51
想问下到了第三、第四疗程，身体反应是不是比较大？有没有掉头发，精神很差之类的情况

我三疗四疗的时候，都在北京到处吃喝玩了，头发掉了点，但不多，也没打升白针。

大脸瓜子儿眼

治病是一个漫长的过程，病来如山倒，病去如抽丝，一个良好的心态是治疗过程中一个非常重要的因素，愿远离病痛，健康常伴，恢复良好的同时，也要谨慎注意哦

阿西

大脸瓜子儿眼 发表于 2019-4-24 11:21
治病是一个漫长的过程，病来如山倒，病去如抽丝，一个良好的心态是治疗过程中一个非常重要的因素，愿远离病 ...

嗯嗯，谢谢！

殷红

阿西 发表于 2019-4-24 10:33
三疗后确实身体一下虚了多少，走疗后定期去查血项白细胞低了打针防感染

怕怕

殷红

丫头99 发表于 2019-4-24 11:16
我三疗四疗的时候，都在北京到处吃喝玩了，头发掉了点，但不多，也没打升白针。

哈哈，吃喝玩乐。度假的感觉

殷红

丫头99 发表于 2019-4-24 11:16
我三疗四疗的时候，都在北京到处吃喝玩了，头发掉了点，但不多，也没打升白针。

我家娃马上三疗了，好担心

必胜

掉头发看个人情况，有人会对化疗药敏感一点，有的人耐受好一点

必胜

那你不错加油

菜菜子12

恭喜，不用移植可以观察的话是非常好的消息

郭郭

成人越来越多可以观察了
这是一个好消息
恭喜恭喜  祝顺利

熊大

下次随诊请问问老王，他是基于什么认为你无需移植的，然后再告诉我们，我代表猪哥亮谢谢你。

阿西

熊大 发表于 2019-4-24 21:25
下次随诊请问问老王，他是基于什么认为你无需移植的，然后再告诉我们，我代表猪哥亮谢谢你。

老王说青少年或许也存在EB自愈的可能 但也还没肯定