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噬血细胞综合征之家

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大神看看我的检查结果

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发表于 2019-4-27 18:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
只是单纯EB病毒感染吗?还是有噬血可能?血项都低  
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发表于 2019-4-27 18:19 | 显示全部楼层
能不能先说下年龄多少岁? 儿童EB噬血与成人EB噬血差别很大的。
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 楼主| 发表于 2019-4-27 18:24 来自手机 | 显示全部楼层
55岁的。男。管床医生怀疑,等着外送骨髓检查结果。
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发表于 2019-4-27 18:33 | 显示全部楼层
SCD25的检查结果呢? 铁蛋白呢? 还有你家现在有哪些症状?比如发烧之类的?
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 楼主| 发表于 2019-4-27 18:47 来自手机 | 显示全部楼层
自去年六七月份开始低烧,12月胸口疼去医院,之后就开始高烧到39.8度。双小腿水肿,有皮疹,嗓子一直沙哑。做了很多检查没查出病因。但是eb病毒dna定量就10的四次方。医生没管这个病毒。之后免疫科会诊说是血管炎。用激素加环磷酰胺,至今一直吃激素,体温控制住了。但是今年三月份,病情进展,肺部真菌感染,间断发烧,先是低烧十多天,之后又到39度。体温升高和降下来都成规律,早期慢慢发烧,中午过后逐渐下降。3月底腹泻五六天,从那之后,血项一直不正常,都低。打过几次升白针,白细胞上去又降下来。4月中旬左右,来血液科检查的。现在双腿无力,爬楼梯都没力气。自生病特别容易出汗,喝水吃饭都出虚汗。
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 楼主| 发表于 2019-4-27 18:49 来自手机 | 显示全部楼层
铁蛋白最高时有1800多
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 楼主| 发表于 2019-4-27 18:50 来自手机 | 显示全部楼层
白细胞降到1点几,血小板前天90多。打了一针升白针。
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发表于 2019-4-27 18:55 | 显示全部楼层
有没有淋巴肿大? 排查过PETCT没有呢? 你这个年龄这个很关键了。  
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 楼主| 发表于 2019-4-27 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
淋巴没有肿大。pet ct 准备下周去做。现在一直吃甲泼尼龙,虽能控制体温,又担心压住病情,不好排查。
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 楼主| 发表于 2019-4-27 19:02 来自手机 | 显示全部楼层
主任怀疑淋巴瘤,但是颈部腋下b超,没有淋巴肿大,只是腹股沟有个小结。
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发表于 2019-4-27 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
相比于噬血患者,这些指标感觉都挺好的,但个别还是不正常,逐步排查吧
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发表于 2019-4-27 19:45 | 显示全部楼层
个人觉得你家症状有些不符合噬血,看年龄、体征和相关检查结果更应该先排查淋巴瘤吧,淋巴瘤也会有EB的。
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发表于 2019-4-27 20:01 来自手机 | 显示全部楼层
EB还好吧,全血也不高,亚群B细胞,怎么能想到噬血呢?
不是所有的EB都能引起噬血
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发表于 2019-4-27 20:22 来自手机 | 显示全部楼层
噬血是高烧,40度左右,还有肝脾肿大,甘油三酯高,铁蛋白高等,而且病情发展特别急,我也看你不太像
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2019-4-27 20:31 来自手机 | 显示全部楼层
不大像,等老王的判断吧,另外就是抓紧时间,想办法转友谊本部,这医院听说挺坑爹的。
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发表于 2019-4-27 21:37 来自手机 | 显示全部楼层
三系还好,看scd25和肝功吧
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发表于 2019-4-27 21:47 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2019-4-27 21:37
三系还好,看scd25和肝功吧

您好,可否加我微信 : liangge_1981
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发表于 2019-4-27 22:59 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-4-27 21:47
您好,可否加我微信 : liangge_1981

…你有我微信…加过了
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发表于 2019-4-28 07:09 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2019-4-27 22:59
…你有我微信…加过了

搜索不出你呢?要不你微信下我 ,我好知道你是哪个号。  
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发表于 2019-4-28 19:35 来自手机 | 显示全部楼层
可否停激素停化疗一个月以后再重新活检,这个年纪要考虑淋巴瘤
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