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大神看看我的检查结果

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发表于 2019-4-27 18:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

只是单纯EB病毒感染吗？还是有噬血可能？血项都低

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发表于 2019-4-27 18:19 | 显示全部楼层

能不能先说下年龄多少岁？儿童EB噬血与成人EB噬血差别很大的。

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楼主| 发表于 2019-4-27 18:24 来自手机 | 显示全部楼层

55岁的。男。管床医生怀疑，等着外送骨髓检查结果。

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发表于 2019-4-27 18:33 | 显示全部楼层

SCD25的检查结果呢？铁蛋白呢？还有你家现在有哪些症状？比如发烧之类的？

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楼主| 发表于 2019-4-27 18:47 来自手机 | 显示全部楼层

自去年六七月份开始低烧，12月胸口疼去医院，之后就开始高烧到39.8度。双小腿水肿，有皮疹，嗓子一直沙哑。做了很多检查没查出病因。但是eb病毒dna定量就10的四次方。医生没管这个病毒。之后免疫科会诊说是血管炎。用激素加环磷酰胺，至今一直吃激素，体温控制住了。但是今年三月份，病情进展，肺部真菌感染，间断发烧，先是低烧十多天，之后又到39度。体温升高和降下来都成规律，早期慢慢发烧，中午过后逐渐下降。3月底腹泻五六天，从那之后，血项一直不正常，都低。打过几次升白针，白细胞上去又降下来。4月中旬左右，来血液科检查的。现在双腿无力，爬楼梯都没力气。自生病特别容易出汗，喝水吃饭都出虚汗。

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楼主| 发表于 2019-4-27 18:49 来自手机 | 显示全部楼层

铁蛋白最高时有1800多

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楼主| 发表于 2019-4-27 18:50 来自手机 | 显示全部楼层

白细胞降到1点几，血小板前天90多。打了一针升白针。

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发表于 2019-4-27 18:55 | 显示全部楼层

有没有淋巴肿大？排查过PETCT没有呢？你这个年龄这个很关键了。

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楼主| 发表于 2019-4-27 19:01 来自手机 | 显示全部楼层

淋巴没有肿大。pet ct 准备下周去做。现在一直吃甲泼尼龙，虽能控制体温，又担心压住病情，不好排查。

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楼主| 发表于 2019-4-27 19:02 来自手机 | 显示全部楼层

主任怀疑淋巴瘤，但是颈部腋下b超，没有淋巴肿大，只是腹股沟有个小结。

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发表于 2019-4-27 19:39 来自手机 | 显示全部楼层

相比于噬血患者，这些指标感觉都挺好的，但个别还是不正常，逐步排查吧

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发表于 2019-4-27 19:45 | 显示全部楼层

个人觉得你家症状有些不符合噬血，看年龄、体征和相关检查结果更应该先排查淋巴瘤吧，淋巴瘤也会有EB的。

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小灵通

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发表于 2019-4-27 20:01 来自手机 | 显示全部楼层

EB还好吧，全血也不高，亚群B细胞，怎么能想到噬血呢？
不是所有的EB都能引起噬血

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发表于 2019-4-27 20:22 来自手机 | 显示全部楼层

噬血是高烧，40度左右，还有肝脾肿大，甘油三酯高，铁蛋白高等，而且病情发展特别急，我也看你不太像

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2 主题	821 帖子	2138 积分

尽量帮助每一位病友

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发表于 2019-4-27 20:31 来自手机 | 显示全部楼层

不大像，等老王的判断吧，另外就是抓紧时间，想办法转友谊本部，这医院听说挺坑爹的。

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发表于 2019-4-27 21:37 来自手机 | 显示全部楼层

三系还好，看scd25和肝功吧

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发表于 2019-4-27 21:47 来自手机 | 显示全部楼层

HinoCao 发表于 2019-4-27 21:37
三系还好，看scd25和肝功吧

您好，可否加我微信： liangge_1981

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发表于 2019-4-27 22:59 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2019-4-27 21:47
您好，可否加我微信： liangge_1981

…你有我微信…加过了

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发表于 2019-4-28 07:09 | 显示全部楼层

HinoCao 发表于 2019-4-27 22:59
…你有我微信…加过了

搜索不出你呢？要不你微信下我，我好知道你是哪个号。

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发表于 2019-4-28 19:35 来自手机 | 显示全部楼层

可否停激素停化疗一个月以后再重新活检，这个年纪要考虑淋巴瘤

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