快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7692|回复: 14

妊娠噬血,新人报到

[复制链接]

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
发表于 2019-5-4 09:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我爱人曹圣莉是在1月23号时孕期中持续发烧,然后在衡水第五人民医院住院,反复发烧至38.5℃左右,住院10天后未见好转,也未查出发烧原因,2月2号做了破腹产,产后还是持续发高烧。孩子出生状况也不好,转院后在无菌室待了7天

       2月4号转院至衡水哈励逊国际医院,一直到2月15号还是未查出病因。

       3月18号开始起,站立不稳,腹腔出现大量积液跟脚的浮肿,23号开始脸上开始有明显的胆黄素过高的表现,

       3月28号住进了北京空军总院,查出有肝窦闭塞综合征,然后4月3号做了介入手术,术后指标还是没改善,7号左右就又开始出现了反复高烧。

       4月25号从北京空军总院转至北京友谊医院,在2019年4月30日,被北京友谊医院最后确诊为嗜血细胞综合症(妊娠期嗜血)
mmexport1556366962849.jpg
Screenshot_2019-05-02-18-02-57-34.png
Screenshot_2019-05-02-18-02-49-33.png
Screenshot_2019-05-02-18-02-44-86.png
Screenshot_2019-05-02-18-02-35-14.png
Screenshot_2019-05-02-18-02-26-60.png
Screenshot_2019-05-02-18-02-22-33.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456145
发表于 2019-5-4 10:18 | 显示全部楼层
病友群有多位妊娠噬血病友都在友谊医院治疗痊愈的,早诊断早治疗,祝早日康复!
回复

使用道具 举报

20

主题

8771

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32018
发表于 2019-5-4 11:42 来自手机 | 显示全部楼层
群里有几例妊娠噬血在友谊治疗的效果不错,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2019-5-4 12:09 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-5-4 10:18
病友群有多位妊娠噬血病友都在友谊医院治疗痊愈的,早诊断早治疗,祝早日康复!

谢谢您,她现在吃东西有什么特别需要注意的吗?不太吃主食,就想吃水果,医生又说别吃生冷的

回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2019-5-4 12:10 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-5-4 11:42
群里有几例妊娠噬血在友谊治疗的效果不错,祝好!

谢谢您,她现在吃东西有什么特别需要注意的吗?不太吃主食,就想吃水果,医生又说别吃生冷的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456145
发表于 2019-5-4 15:52 来自手机 | 显示全部楼层
王庆兴(会说话 发表于 2019-5-4 12:09
谢谢您,她现在吃东西有什么特别需要注意的吗?不太吃主食,就想吃水果,医生又说别吃生冷的

...

化疗后注意饮食卫生,干净是第一要求,另水果(苹果,梨子等)可以加热煮熟食用。
回复

使用道具 举报

13

主题

559

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
发表于 2019-5-4 18:40 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
发表于 2019-5-4 20:44 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合医生治疗,保持良好的情绪,补充充足的营养,优质的睡眠,一定可以痊愈的!加油!我们现在都过上了高品质的生活!相信你也可以!自助者天助也!加油啊!
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
发表于 2019-5-4 20:45 来自手机 | 显示全部楼层
我当时是补充的营养素,像蛋白粉  多种维生素等等
回复

使用道具 举报

52

主题

1927

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2019-5-5 16:04 | 显示全部楼层
妊娠噬血相对来说是最好治疗的。至于吃的,干净,尽量煮熟,包括水果。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2019-5-6 16:09 来自手机 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2019-5-4 18:40
祝早日康复

谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2019-5-6 16:10 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-5-5 16:04
妊娠噬血相对来说是最好治疗的。至于吃的,干净,尽量煮熟,包括水果。祝早日康复。

谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2019-5-6 16:10 来自手机 | 显示全部楼层
沃德商学院执行 发表于 2019-5-4 20:44
积极配合医生治疗,保持良好的情绪,补充充足的营养,优质的睡眠,一定可以痊愈的!加油!我们现在都过上了 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
发表于 2019-5-7 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
妊娠噬血会痊愈,只要坚持,我16年生病到到现在3年了,一切正常!宝宝也很健康,祝福你们!
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2019-5-9 08:47 来自手机 | 显示全部楼层
鹿小姐 发表于 2019-5-7 21:50
妊娠噬血会痊愈,只要坚持,我16年生病到到现在3年了,一切正常!宝宝也很健康,祝福你们!

谢谢鼓励
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表