医院建议出院休养，想请大家看一下现在的指标怎么样

安妮 · 发表于 2019-5-6 19:38

   我家的噬血一直没查到原因。发烧的时候3系白细胞还高，其他都正常。后来才开始三系降低。

   4月18日是不抱希望转回当地医院，当时是真的特别绝望。肝衰竭，呼吸衰竭，血小板一直在20左右，输血了第二天能到40多，第三天又回到了20多，皮下有很多出血点，不吃饭不喝水快两个星期。

   4月19号检查肝功能检查恢复了不少，能开始吃饭了…考虑已经打了9个疗，而且身体条件不好，暂停化疗，开始吃环孢素。做血浆置换3次，这边还是血浆替代品，不是全血。白细胞慢慢自己涨到了3点多，血小板从一开始的20慢慢涨到了28，然后50多，现在是139。

   铁蛋白昨天检查是900多，已经是生病以来最低水平了。已经一个月没有发烧，做血浆置换之前送外检的sCD25是低于正常值一点点。

   医生建议我们可以出院回家慢慢休养，定期复查。4号拍了CT，比之前情况好一些，上肺恢复不少，但是下肺没有什么特别大的起色【从最开始住院就是下肺没什么恢复】，4号还可以半天不吸氧气，血氧也维持在95以上，但是5号开始血氧下降了不少，不吸氧只在90左右，不知道为什么【4号停了抗生素两性霉素B】。昨天检查的血红蛋白只有73，想问一下血氧和血红蛋白有关系吗？想请大家看看现在的情况出院可以吗？买了消毒车和制氧机，在家休养还有什么要注意的吗？

亮哥 · 发表于 2019-5-6 19:55

只能说你家在鬼门关踏进去后转了一圈又出来了，而且你家噬血至今原因未明，相关检查结果和体征状态能这样很不错了。血氧问题需要严密监测，建议继续遵医嘱治疗肺部问题，噬血很多都伴有肺部问题，而且需要长时间恢复。另建议有机会还是去北京完善相关检查，抓住此次缓解的机会，争取北上诊治找到原因，祝老人家早日康复。

安妮 · 发表于 2019-5-6 20:01

亮哥发表于 2019-5-6 19:55
只能说你家在鬼门关踏进去后转了一圈又出来了，而且你家噬血至今原因未明，相关检查结果和体征状态能这样很 ...

嗯嗯，先遵医嘱休养服药，后期可以自己走路后，要去北京好好检查一下。现在贫血严重，想等恢复一段时间再北上。

菜菜子12 · 发表于 2019-5-6 20:07

血红蛋白有点低，但是肝功能看着还比较高啊，有待恢复，密切观察，随诊

LauraLiu · 发表于 2019-5-6 20:09

以下是自己的经验和病友们的总结，希望对你有帮助：1、患者分餐制，患者自己一套餐具，用前开水消毒。2、让患者休息好，尽量减少家人朋友探视，避免去人多的地方，出门回来后患者和家人都换套在家穿的衣服，回来后都用温水洗手，温毛巾擦头发。出去一定带口罩。3、家里要保持卫生清洁，患者勤洗手，家里最好每天两次84消毒擦拭，可以消毒机每天消毒一次。4 、患者保持心情愉悦。5,、饮食多样化，确保各种维生素和微量元素，吃的要低脂，但是每天要吃一个鸡蛋，吃植物油，一天的的油量限制为午晚各10g，蔬菜主食基本不限，水果吃带厚皮的，去皮弄干净，或者弄熟吃，肥肉不可以吃，可吃各种瘦肉。家长可以给患者吃一些增加免疫力的食材。6 、一定一定一定不可以感冒，因为此阶段感冒也可能引起复发。

熊大 · 发表于 2019-5-6 20:14

到底是风湿，还是不明原因？如果是风湿，还是要对症治疗的，否则容易复发。在病情稳定的情况下，回家更好，一是心情，二是降低感染概率，血红蛋白太低容易头晕，注意别摔倒。群里有几位不明原因50-60患者，预后总体还不错。

安妮 · 发表于 2019-5-6 21:06

熊大发表于 2019-5-6 20:14
到底是风湿，还是不明原因？如果是风湿，还是要对症治疗的，否则容易复发。在病情稳定的情况下，回家更好， ...

之前怀疑是风湿过，因为一开始起病的时候比较符合风湿类噬血指标，但是后来查风湿抗体都是正常的，白细胞介素6也正常。pet ct没有淋巴瘤的指证，eb病毒抗体正常，dna1月26号查的是6.1X10的2次方，30号转为阴性，后期送外检也未查出eb病毒。其他的各项外检都没有问题，所以现在确实是不明原因。希望我家也能像群里一样，预后好