一路走来，感恩相遇！ ——— 病友感言

华家欣贝 · 发表于 2018-7-16 21:21

2016年高烧在当地县医院住院半个月，未找到真正病因，按照平常病毒感染肺部进行治疗。2016年12月份带到西南医院检查，专家诊断……营养不良。

2017年11月份持续发烧一个周，医院检查…脾胀肿大，马上带到重庆西南医院检查，西南医院要求转到重庆儿童医院淋巴瘤科或者血液科就诊。幸好遇到一位淋巴瘤的主任医师，当晚就住院进行检查和相关治疗。住院21天，首先排除白血病，然后排除淋巴瘤，最后做基因检查，医院要求出院回家等结果确诊原发病。

2018年1月上旬，孩子大便颜色不正常，下嘴皮有破口出血，脸部浮肿，呼吸脆弱，马上到县医院检查血象（血小板36）。立马送重庆儿童医院急诊科转血液科抢救，当时孩子十指发紫，呼吸困难，输液输血都无法扎针，血液科立马联系ICU，一进去就是19天，下了三次病危通知书，诊断为……败血症，三系下降，肺部感染金葡萄菌等几十种相关病发症。全院会诊六次，未能最终确诊。

出ICU后，我和小贝妈妈商量，北上就医。3月6日在北京儿童医院门诊诊断为 ------ 家族性噬血细胞综合征，立马联系血三病房收入住院治疗。住院十一天后出院，转为每周一次的走疗，一共做了十次走疗包挂住院上一次DEP，6月13日复发再次住院救治，基本控制住噬血。

6月22日，院方要求出院，尽快移植。6月25日到八一儿童医院血液科住院至今，本周进仓准备移植！

本人将女儿发病，治疗，控制，维持，复发，移植等情况分享给各位病友，给予大家借鉴！谢谢，感恩来到这个群体，带给我们太多精神力量！