刚被确诊嗜血细胞综合征，还没查出原因引起

放7736 · 发表于 2019-6-25 14:06

23岁，医生说要化疗，化疗痛苦吗？各位病友，同时还要查病因，唉，之前发烧从感染科查到风湿科，现在到血液科，心里不好受

安妮 · 发表于 2019-6-25 14:09

噬血的化疗药物基本说是最轻的化疗药了，但是化疗都有副作用，还是看个人反应。得这病都不好受，还是积极治疗，配合医生

马星 · 发表于 2019-6-25 14:10

我所了解的，原发一般是基因问题或免疫缺陷，继发一般是EB病毒，最近也见到一些腺病毒的，风湿问题引起的是叫巨噬细胞活化综合征，也属于免疫方面问题。

马星 · 发表于 2019-6-25 14:11

化疗还好吧，小孩都在化疗，大人还有啥不能承受的。

听涛观海 · 发表于 2019-6-25 14:24

噬血的化疗副作用算是小的，现在先要控制住噬血，查找发病原因，积极配合医生治疗

放7736 · 发表于 2019-6-25 14:27

马星发表于 2019-6-25 14:10
我所了解的，原发一般是基因问题或免疫缺陷，继发一般是EB病毒，最近也见到一些腺病毒的，风湿问题引起的是 ...

eb检查没什么问题，医生说现在要多次排查淋巴瘤，之前查没事，先控制嗜血细胞综合征

放7736 · 发表于 2019-6-25 14:27

安妮发表于 2019-6-25 14:09
噬血的化疗药物基本说是最轻的化疗药了，但是化疗都有副作用，还是看个人反应。得这病都不好受，还是积极治 ...

谢谢指点

放7736 · 发表于 2019-6-25 14:28

听涛观海发表于 2019-6-25 14:24
噬血的化疗副作用算是小的，现在先要控制住噬血，查找发病原因，积极配合医生治疗

好的谢谢你了

张铭铄 · 发表于 2019-6-25 15:05

我认识几个化疗的人都坚持过来了！加油

菜菜子12 · 发表于 2019-6-25 15:55

积极查找发病的原因，化疗问题不大，化疗是为了控制病情，噬血细胞综合征是威胁生命的疾病，必须早诊断早治疗，但化疗多多少少有些副作用。

LauraLiu · 发表于 2019-6-25 20:05

噬血的化疗毒性比白血病之类的小很多。每个人的反应也有个体差异。化疗是治这个病的常规方案。我家宝贝才2岁多的时候，大夫说要化疗。我也吓坏了。现在也扛过来了。

以心印心 · 发表于 2019-6-25 21:41

理解你的心情！我们当初也是这种心情，但为了早日康复，还是应该调整心态，积极面对，坦然接受。我们孩子化疗也忍受下来了，关键还是你的心态和信念！为了好好活下去！加油吧！

放7736 · 发表于 2019-6-26 19:49

张铭铄发表于 2019-6-25 15:05
我认识几个化疗的人都坚持过来了！加油

谢谢你

circle711 · 发表于 2019-6-27 23:09

嗜血的化疗不集中反应看个体我老公除了掉头发没其他反应但他总是反复