求助噬血细胞综合症

A168兴泰和厂牌

       大家好！我母亲高烧已有月余，于6月23日转入华西，目前检查确定为EB病毒引起的噬血细胞综合症，现在用的是泰能，可耐，两性霉素B，病情仍不见好转，医生说我母亲这个病死亡率很高，目前没有特效药，我想咨询一下各位噬血细胞综合症有治愈的可能吗？有治愈的先例么？能不能分享一下经验？？谢谢

       现在未上化疗方案，昨天骨髓报告出来后，还检查了一个查T,B,NK细胞的项目！

菜菜子12

噬血的其他指标如何，比如血常规，肝功能，scd 25,铁蛋白，体温

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白细胞:1   血小板:4   铁蛋白6800多
肝功能如图

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菜菜子12 发表于 2019-7-11 08:35
噬血的其他指标如何，比如血常规，肝功能，scd 25,铁蛋白，体温

铁蛋白6800多，白细胞1，血小板43，肝功如图

听涛观海

按你发的结果现在正是病情发展期间，既然已经确诊了，没有上VP16治疗吗？关于成人噬血治愈的还是有很多的，群里就有很多成人痊愈的，当前最重要的还是要控制住病情发展，稳定后北上治疗

小样

积极治疗。群里很多康复的成人。

LauraLiu

群里不少治愈的，别着急。从你的报告来看，激素恐怕控制不住，该上化疗的时候果断上。祝早日康复。病情稳定了来北京友谊找王昭，成人噬血他最厉害。

看门大爷

1、成人eb患者是比较麻烦的一种类型，预后不好；2、这个年纪也不大可能考虑移植，先上化疗，看能否控制住，如果运气不佳短期复发，后面就比较麻烦了。