4岁原发HLH小朋友移植后53天出院记录 ——— 小病友报到

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-7-18 15:50

昂昂昂，同志们好，辛苦了！在大家百忙之中抽空来看看我胡说八道，真的是难为你们了，写的不好，多多包涵！

故事主人公周子墨小同学，今年的9月就满4岁，是个不错的小伙，我是故事主人公的父亲，叫我周董就可以了。

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故事发生在2018年11月月底，子墨同学在家哭着跟我妈妈说肚子疼，当时我已经回去工作了，老妈打电话给我说是孩子肚子疼，要不要带到医院去看看，我二话没说就开车往回赶，带上孩子和老妈来到当地医院检查B超，血常规等等，等了大概半个小时左右结果出来后，那时候不懂，只能拿到医生看看，医生看完就跟我说B超显示肝脾肿大，血项不是很理想，都在往下掉，他的建议：我们这治不了，叫我到上海寻求治疗。当天下午赶到上海复旦大学附属儿科医院。

   感觉自己慌了，非常之心疼，不知道挂那个号，问导医台说是挂内科，搞个专家号，足足等了快2个小时才到我们，进去之后把在当地的检查报告给她一看，她来句不属于内科，叫我挂肝病科，来到肝病科之后，又叫我挂血液科，感染科，免疫科，直到免疫科收留我们。

   到了免疫科之后，我们被分到一个大家庭，里面有6户人家，我家靠窗，医生开始给孩子做各种检查，咱那时候也不懂，咱也不敢问啊，配合医生治疗呗，那还能咋的，经历了大概5天左右，血项恢复的差不多，然后医生说稳定几天才出院，孩子有啥情况，及时回来，我就这样在免疫科待了13天，带着孩子回家去，孩子也很开心。

   在家待了不到2天，噩梦来了，第3天早上大概5点左右孩子开始发烧，拿电子温度计一测：卧槽。。。 40度。给孩子用了退烧药，当时就懵了，立马叫我老妈和孩子妈妈去上海，到了高速入口，真尼玛赶巧（雾大）封高速了。赶紧改变导航往下路走（因为昆山离上海近，才60多公里）。孩子一直都在发烧，已经很难退下去了。

   在路上开了1个半小时左右到了医院，我先让她们带着孩子去急诊，我自己先去免疫科（因为免疫科主任说日后有啥情况随时找他们）免疫科没床，只能到留观室等待床位。在留观室孩子的情况变的更糟糕，开始全身出红疹，浮肿，嘴唇干裂，肝功能异常，还发着高烧。留观室医生下达病危通知书，（扯犊子玩意，人生第一次接到这个，彻底懵了）医生采取措施：输丙球和血浆。连续输了2天，免疫科有床位了，我们住进去了，就开始大量的给孩子抽血，什么基因，病毒，细菌感染，都查上了，到了免疫科也连续输了丙球和血浆4天。当时主任说是孩子没有好转就只能转到ICU去了，我很愚蠢的问了一句：ICU是什么玩意（开个玩笑）！到时ICU的医生和各个科的医生都来看孩子，说是还不符合去ICU的条件，就没去。孩子也比较争气，自己慢慢的恢复起来了，加上药物的帮助。

   记得大概是2018年12月26号确诊为噬血细胞综合征，我都没听过，人生中听过最多的也就是白血病。想着都是在电视电影里才能出来的，没想到出现在自己儿子身上。免疫科主任告诉我：这个病比白血病还要严重，死亡率很高，存活率很低。当时我的手冒汗，腿不自觉的抖，很慌，但又不能表露出来，男人嘛，是吧，你们懂的！

   噬血确诊后转科室来到血液科，住上单人间，那是多么的幸福，钱也很幸福的花着（这病费钱啊）。

   血液科主任就开始给我儿子制定方案，开始化疗，说是化疗8周在看。等基因报告出来，如果没问题就停药。

   主任打电话问了基因报告的事情（因为基因是他们自己医院做的），说是UNC13D基因突变，需要干细胞移植才能治愈。这尼玛整的过山车似的，心情是如此的承重。

   就这样在血液科住了1个多月，挂了4个疗，后面走疗，等着中华库供者的体检信息。（供者两位： 9个点和7个点，取决于9点）

     在走疗过程中无意中碰到个噬血病友。让我加入了噬血细胞综合征之家病友群这个大家庭，感觉好像是回到家一样的温馨（不要喷我），  得到群里大神的指点。

   2019年3月底我个人来到北京儿童医院找张蕊主任，拿着孩子所有报告和基因报告。

   张主任看完：”移植，不要抱有侥幸心理，当时候你担不起责任。”  那时候我就下定决心带着孩子北上寻医治疗。看完所以一系列的报告张主任送我一句话：万事俱备，只差一仓。（那时候孩子状态很好，跟正常人一样），可以接收，但是北儿排仓困难，要等到6月份去，我怕孩子等不了。

张主任和群里大神给我引荐北京陆军总医院附属八一儿童医院找罗荣牡。2019年的4月3号找到罗主任，罗主任跟我聊了很多关于噬血这方面的问题和一些治疗方案，当时听的很懵，只能不懂装懂了，罗主任同意接收我们，而且会尽快给孩子安排进仓做移植。

     2019年4月9日带着孩子和我老妈来到八一儿童医院，下午住进去医院，孩子活蹦乱跳的，医生和护士都说这孩子是噬血里最皮的一个，跟没病人一样。

就这样在2019年5月份安排我们进仓了，等待供者确定抽干时间，5月23号凌晨2点左右开始回输，直到5点多结束。过程很顺利。直到回输后大概5天左右就开始有反应了，身上红疹，发高烧（40多左右），我老妈急得很。主治医生找到我说：1、感染    2、植入反应。有待检查，叫我放心。抽了血送了外检，确定不是感染后，那就是植入反应了，就开始用大量的抗生素压了，不顶用。后面换了一个药（忘了叫啥名字，还叫我签字呢）用了之后，没多久烧也退了，红疹也没有那么红了。我心放下来了，之后就慢慢的等待孩子涨细胞。

     到了2019年6月21号，子墨同学出仓，大大咧咧的走出来，很霸气，不让抱。我们转到5楼普通病房开始持续治疗。
   在普通病房，吃的饮食得到了改善，儿子恢复的很不错。

直到今天2019年7.18出院，儿子很高兴，不过还得在医院附近住着，要1周门诊，1月住院复查。

周子墨很争气，没有让我失望。

   再次感谢：上海复旦大学附属儿科医院，北京陆军总医院附属八一儿童医院，还有我们噬血细胞综合症之家（大神们）  ！！！


祝愿：所有的病友早日康复，早日回家！

      切记：每个噬血病人情况不一样，某些时候千万不要抱有侥幸心理。

     废话说完了，记录编辑的不好，多多担待！！！


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                                                                                                                                                                              2019.7.18