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成人EB病毒感染嗜血综合征该怎么办?

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发表于 2019-8-19 13:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我哥去年做鼻炎手术的时候切片发现体内有癌细胞,后来去当地的肿瘤医院查了是淋巴癌,在当地医院做了放疗,放疗后身体情况一直很好,去医院复查也没发现任何问题。今年7月15号左右开始出现断断续续的低烧,刚开始以为是淋巴癌复发了,去医院做了增强CT和核磁共振都没发现淋巴瘤。EB病毒数值达到590000,医生怀疑是成人EB病毒引起的嗜血综合征,但在有关检查的项目中,医生说最主要的骨髓没有符合,现在每天都在抽血,体内也在出血,医生用了凝血药也没多大效果,还说我哥的肝功能很差,出现了凝血功能障碍,有病友遇到类似的情况吗,该怎么办,有没有凝血特效药?

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发表于 2019-8-19 16:58 | 显示全部楼层
骨髓有没有噬血细胞不是判断噬血的唯一标准,只是8个标准之一。看这状况,肯定是有EB感染。建议北上找友谊医院,那里成人噬血是权威。祝早日康复。
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发表于 2019-8-19 17:42 | 显示全部楼层
满足以下8条中的5条诊断标准

①发热;②脾大;③血细胞减少(影响2或3系外周血细胞):血红蛋白<90g/L(新生儿:血红蛋白<100g/L),血小板<100×10/L,中性粒细胞<1.0×10/L;④高三酰甘油血症和(或)低纤维蛋白原血症:空腹甘油三酯≥3.0mmol/L(≥2.65g/L),纤维蛋白原≤1.5g/L;⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据;⑥NK细胞活性减低或缺乏(根据当地实验室指标);⑦铁蛋白≥500μg/L;⑧可溶性CD25(sIL-2R)≥2400U/mL。
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发表于 2019-8-19 17:44 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-8-19 16:58
骨髓有没有噬血细胞不是判断噬血的唯一标准,只是8个标准之一。看这状况,肯定是有EB感染。建议北上找友谊 ...

赞成楼上大神病友的观点,骨穿是否有噬血细胞只是诊断标准之一,并不代表噬血的患者骨穿一定会有噬血细胞,这是一个极大的误区,建议多与医生沟通,先缓解病情,视情况而定考虑是否北上检查治疗。而且你家还需怀疑此次病情的诱因为之前的鼻咽部淋巴瘤,这点要特别注意!祝好!
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发表于 2019-8-19 18:47 来自手机 | 显示全部楼层
确实是误区  我家孩子两次做骨穿  都没有查出噬血症状  这只是作为一个参考
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发表于 2019-8-19 19:42 | 显示全部楼层
当地治疗无效果建议去更高级医院找专家咨询下吧
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发表于 2019-8-19 21:44 来自手机 | 显示全部楼层
骨髓是的有噬血现象只是指标之一,没有优于其他指标。我家孩子也是两次骨穿没有噬血细胞。其他指标都符合,就差这个。确诊噬血没问题的。
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 楼主| 发表于 2019-8-20 09:53 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-8-19 16:58
骨髓有没有噬血细胞不是判断噬血的唯一标准,只是8个标准之一。看这状况,肯定是有EB感染。建议北上找友谊 ...

哎,我哥现在身体出血,连上海都去不了,现在准备带他去苏州大学附属第一医院,那里的血液科排名全国前十
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