新病友，EB病毒引起的儿童噬血

暖暖小屋 · 发表于 2019-8-28 15:24

女儿8岁，在儿研所，现在病情初期，还没有确诊是不是慢活性EB病毒，确诊的是噬血细胞综合征，EB病毒全血和血浆感染，EB病毒细胞亚群全系感染，之前在消化科住院16天，后来转的血液科，还没有开始化疗。

亮哥 · 发表于 2019-8-28 15:59

如果医生怀疑慢性EB病毒感染，还是需要相关检查排除。如果确诊噬血了，那就积极配合医生治疗，早诊断早治疗，会有效提高治愈率。祝好！

听涛观海 · 发表于 2019-8-28 18:23

先确认是不是慢活吧，若是慢活那就需要做好移植相关准备了；若是单纯EB噬血，在基因没问题的情况下，还是可以大概率治愈的，祝早日康复

潘潘 · 发表于 2019-8-28 18:24

在北京，可以多咨询几个大夫，慢活的话必须移植，所以要谨慎些

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-8-28 20:04

要尽早确诊原发病，好对症下药。

人在旅途 · 发表于 2019-8-28 20:47

加油！

Farmer · 发表于 2019-8-28 20:56

估计就是EB噬血

LauraLiu · 发表于 2019-8-28 21:10

亮哥发表于 2019-8-28 15:59
如果医生怀疑慢性EB病毒感染，还是需要相关检查排除。如果确诊噬血了，那就积极配合医生治疗，早诊断早治 ...

我以为，慢活是要感染EB半年以上才会考虑。发病初期也能确诊？

菜菜子12 · 发表于 2019-8-28 22:16

噬血的话早确诊早治疗，儿童的话大多能通过化疗治愈，噬血权威都在北京，可以都看看，北儿张蕊，友谊王昭

暖暖小屋 · 发表于 2019-8-29 10:37

听涛观海发表于 2019-8-28 18:23
先确认是不是慢活吧，若是慢活那就需要做好移植相关准备了；若是单纯EB噬血，在基因没问题的情况下，还是可 ...

谢谢

暖暖小屋 · 发表于 2019-8-29 10:39

菜菜子12 发表于 2019-8-28 22:16
噬血的话早确诊早治疗，儿童的话大多能通过化疗治愈，噬血权威都在北京，可以都看看，北儿张蕊，友谊王昭

谢谢

暖暖小屋 · 发表于 2019-8-29 10:40

人在旅途发表于 2019-8-28 20:47
加油！

谢谢

arroa · 发表于 2019-9-3 09:03

确诊噬血，关键时候先上化疗保命，病因检查需要时间找。祝早日康复