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噬血细胞综合征之家

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经典霍奇金亚型,eb阳性

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发表于 2019-9-5 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
IMG_20190905_203823.JPG       我弟弟27岁, 从年初,就开始有些发烧感冒,没当回事,4月份开始觉得不对劲,去医院就诊,医生没说异常,连续2个月到6月份去了瑞金,说有可能淋巴瘤,做了3次穿刺,没明确,说让做活检,找了个专家号,专家跟说排除肿瘤,就EB病毒感染。两周后还是间断性发烧,感染科组织专家会诊,会诊为霍奇金,接下来等预约做活检,等了一周医院说他们不做这种小手术,让重新找小医院,去了西安的医院,查出灰区淋巴瘤,因为医保在上海,转到上海再做白片分析,为经典霍奇金淋巴瘤混合细胞亚型,此时,人已经相当严重了,下半身肿大,肝受损,一直发烧。在血液科恢复了10天,期前几天情况特别不好,心,肝,指标都不好,嗜血,4天左右后,腿部浮肿稍微缓解,肝脏损伤速度降下来,白蛋白流失也稍微控制住,医生看情况有些好转后降了地米的量后,继续发烧,今天上了化疗,化疗前医生找我们谈话,说EB病毒如果降不下来就要去北京移植。
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发表于 2019-9-5 19:48 | 显示全部楼层
你家这个情况先以治疗淋巴瘤为主,多数淋巴瘤都合并EB,但是后期随着病情会好转。 如果确实EB降不下来,的确需要移植。  群里有个类似的病友,淋巴瘤合并EB,后期EB还是很高,医生是建议移植的。
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发表于 2019-9-5 20:00 来自手机 | 显示全部楼层
最好把活检结果发出来,目前没有嗜血的话明确病理后治疗淋巴瘤
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发表于 2019-9-5 20:10 来自手机 | 显示全部楼层
请完善做过的检查
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发表于 2019-9-5 20:28 来自手机 | 显示全部楼层
有噬血吗
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 楼主| 发表于 2019-9-5 20:30 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-9-5 19:48
你家这个情况先以治疗淋巴瘤为主,多数淋巴瘤都合并EB,但是后期随着病情会好转。 如果确实EB降不下来,的 ...

嗯,医生一说要去北京移植,家里全乱了,具体的医生也不多讲
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 楼主| 发表于 2019-9-5 20:32 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-9-5 20:28
有噬血吗

前几天医生说嗜血,肝脏破坏程度很大,嗜血,具体的资料也不给我们看。
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发表于 2019-9-5 20:36 来自手机 | 显示全部楼层
目前这个情况,如果有机会和条件还是进京吧
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 楼主| 发表于 2019-9-5 20:40 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-9-5 20:28
有噬血吗

医生说嗜血,
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 楼主| 发表于 2019-9-5 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
leviathan 发表于 2019-9-5 20:36
目前这个情况,如果有机会和条件还是进京吧

进京难不?感觉没头绪,最害怕等。

203900aadxiuzrt8xnddnl.jpg
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发表于 2019-9-6 08:36 来自手机 | 显示全部楼层
同意亮哥说法,在北京友谊医院见过类似病友,移植后恢复得挺好的。你家尽快进京咨询或看诊,做好移植前相关准备。
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发表于 2019-9-6 08:49 | 显示全部楼层
亮哥解释很清楚了。成人eb合并淋巴瘤,而且eb降不下来的话,多数会建议移植的。祝早日康复。
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发表于 2019-9-6 10:36 来自手机 | 显示全部楼层
目前这个情况最好尽快去友谊,如果有做过eb相关的检查最好也把结果发下
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发表于 2019-9-6 10:43 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-9-6 08:49
亮哥解释很清楚了。成人eb合并淋巴瘤,而且eb降不下来的话,多数会建议移植的。祝早日康复。

最主要他说他家还噬血了。。。,淋巴瘤合并EB噬血
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 楼主| 发表于 2019-9-6 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
昨天第一次化疗,今天下午医生说eb病毒降到3次方了,不知道现在还要不要先去北京咨询移植的事情。
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