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噬血细胞综合征之家

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细胞因子结果出来了,哪位大神帮忙看看?

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发表于 2019-9-19 07:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     其他结果在上一个贴子,看这结果全是问题啊。接下来不知道还要查什么,血常规暂时还没受影响,肝脾也好的暂时,能正常生活,下午有时体温能到37,37.1。


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 楼主| 发表于 2019-9-19 07:14 来自手机 | 显示全部楼层
昨年8月开始传单症状后,发烧38.5,后面可能37.3,37.4低热过几个月,看贴吧传单症状都要几个月,后面慢慢好多了。就是脖子两侧很多小的淋巴结没消,结果北京去排查,一大堆结果异常,看状态还以为自己慢慢在好了。唉
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 楼主| 发表于 2019-9-19 07:17 来自手机 | 显示全部楼层
贴吧里很多传单症状过后缓解了的,跟我差不多情况的甚至症状还要多些的还是占大多数,不知道是不是去细查都会有问题
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 楼主| 发表于 2019-9-19 07:22 来自手机 | 显示全部楼层
求问那一项IL-1RA怎么那么高?
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发表于 2019-9-19 09:15 | 显示全部楼层
你这个细胞因子结果结合你的上一个帖子综合判断,不符合噬血诊断标准,IL-1RA高 需要怀疑自身免疫性疾病,   也符合你之前帖子的NK低的原因,以上只是我哥人作为病友讨论。 你具体不舒服的原因请以医生判断为准。
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发表于 2019-9-19 10:29 | 显示全部楼层
看了看你17号的帖子,如亮哥所说不符合噬血指标;不知北京这方面专家作何解释?
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 楼主| 发表于 2019-9-19 10:49 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-9-19 09:15
你这个细胞因子结果结合你的上一个帖子综合判断,不符合噬血诊断标准,IL-1RA高 需要怀疑自身免疫性疾病,   ...

谢谢亮哥,自身免疫的话应该去看看风湿免疫科吗?
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 楼主| 发表于 2019-9-19 10:54 来自手机 | 显示全部楼层
异地就医相当不容易啊,我在成都,专门去的北京,然后住院检查了很多血液项目,住院的话你的很多报告自己是看不到的,办了出院七天后才能打印病例,还有金域外检的也是三天左右出一些,有些都一个星期后才会出。一般像我这种去评估的,本身不是急症,都是做完检查就回去等报告了。后面就见不到医生,可能需二次去北京,甚至三次。所以去评估不是急症的病友需要安排好时间,不要走弯路。我现在就是一堆报告自己看不懂。
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 楼主| 发表于 2019-9-19 10:55 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-9-19 10:29
看了看你17号的帖子,如亮哥所说不符合噬血指标;不知北京这方面专家作何解释?

只有再去一趟才知道,说不定又会增加新的检查,然后再去。远程问诊不可取,除非自己报告非常充分而且可信度高。
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 楼主| 发表于 2019-9-19 10:58 来自手机 | 显示全部楼层
     免疫一些,可能还不够

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 楼主| 发表于 2019-9-19 11:03 来自手机 | 显示全部楼层
自身免疫检查还有哪些需要做?知道的麻烦告知一下。谢谢了。我甲状腺有两项蛋白抗体比较高,弥漫性病变,可能有关
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发表于 2019-9-19 14:26 | 显示全部楼层
IL-1RA高 不仅是怀疑自身免疫疾病,甲状腺等慢性疾病也可能导致增高,具体看哪个科,在排除噬血的基础上,可能先看下免疫科为好。
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 楼主| 发表于 2019-9-19 14:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-9-19 14:26
IL-1RA高 不仅是怀疑自身免疫疾病,甲状腺等慢性疾病也可能导致增高,具体看哪个科,在排除噬血的基础上, ...

好的。今天去血液科要求骨穿被拒绝了。淋巴结活检还要重新挂其他科做。一般本地省会三甲医院骨穿还是可以吧,不用去北京做吧
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发表于 2019-9-20 20:24 | 显示全部楼层
安康666 发表于 2019-9-19 14:45
好的。今天去血液科要求骨穿被拒绝了。淋巴结活检还要重新挂其他科做。一般本地省会三甲医院骨穿还是可以 ...

如果淋巴结在治疗过程中能变小,估计暂时不用活检吧,你还是得考虑免疫力的问题。
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发表于 2019-9-20 23:17 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥意见很中肯。祝早日康复。
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 楼主| 发表于 2019-9-22 10:55 来自手机 | 显示全部楼层
非常感谢各位的分析帮助,我在好大夫上问诊了友谊的王旖旎医生,她问我做没做嗜血基因检测。想再问一下各位,我想先做了这个基因检测加上再去努力找找医院帮我做淋巴结活检,再打算再去次北京评估。有个问题:在本地找机构做嗜血基因检测会不会像nk细胞以及107那种,会送标本运输的影响比较大??基因应该是固定的吧。
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