快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7571|回复: 9

求助!我母亲9月9日在湘雅二医院,诊断为淋巴瘤相关嗜血综合症

[复制链接]

1

主题

11

帖子

156

积分

注册会员

Rank: 2

积分
156
发表于 2019-9-26 10:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

          现在化疗中,目前发热是控制住了,状态好转,能吃饭,但虚弱无力,一天到晚盗汗,医生告知我们某天可能突然恶化,情况就复杂了。 我们想去北京友谊医院,能否有更大的生存希望?



IMG_20190918_173302.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8738

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31848
发表于 2019-9-26 16:07 来自手机 | 显示全部楼层
成人噬血哪家强,北京友谊找老王,但有时候床位紧张也比较尴尬
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452554
发表于 2019-9-26 18:50 | 显示全部楼层
你这个首先要缓解噬血,再对淋巴瘤对型治疗,后期是否移植,需要医生判断。 另北上后淋巴瘤是否需要病理会诊,家属需要考虑。 难点在于,患者年龄大,是否能承受住化疗,期间估计需要家属精心照顾。
回复

使用道具 举报

9

主题

1135

帖子

3892

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3892
发表于 2019-9-26 22:50 来自手机 | 显示全部楼层
化疗后,基本这些症状,身体虚了,现换季,注意护理。是否进京,视病情,且听听主治医意见。或许也可先家属北上问下诊。
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2019-9-27 21:05 来自手机 | 显示全部楼层
淋巴瘤的话需要几家会诊才能确认而且也要看具体是什么分型。如果是淋巴瘤导致嗜血,嗜血情况有好转就来北京吧。而且嗜血很凶险,暂时控制住并不表示你就没事了。病情发展是很快的。不能拖。但是这个病需要长时间治疗而且或许需要移植,都要看病人能不能抗得住。
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

156

积分

注册会员

Rank: 2

积分
156
 楼主| 发表于 2019-9-28 22:22 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家的解答
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

156

积分

注册会员

Rank: 2

积分
156
 楼主| 发表于 2019-9-30 11:42 来自手机 | 显示全部楼层
麻烦大家看看,提点建议,谢谢
mmexport1568800223898.jpg
mmexport1568800228153.jpg
mmexport1568798860058.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

156

积分

注册会员

Rank: 2

积分
156
 楼主| 发表于 2019-9-30 11:56 来自手机 | 显示全部楼层
一部分资料上传
mmexport1569815404415.jpg
mmexport1568800222032.jpg
mmexport1568800111871.jpg
mmexport1568798860058.jpg
mmexport1568798861549.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

1209

帖子

3583

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3583
发表于 2019-9-30 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
目前医生给的方案对患者还是有作用的,最起码噬血能控制,盗汗可能还是身子太虚了,注意多观察,在友谊就放心治疗吧,配合医生!
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

156

积分

注册会员

Rank: 2

积分
156
 楼主| 发表于 2019-9-30 16:15 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-9-30 12:05
目前医生给的方案对患者还是有作用的,最起码噬血能控制,盗汗可能还是身子太虚了,注意多观察,在友谊就放 ...

还没在友谊,在湘雅
回复

使用道具 举报

热门推荐
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况疑问?
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况
各位大佬好,我女儿现2岁3个月,于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
4月28日确诊的,上了两次一线,两次二线,最后一次上疗6月10日,7月初停的甲泼尼龙,
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的?基因HAVCR2突变
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
我39岁,全外显子检测到HAVCR2突变,有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的基因突变,
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感染,严重吗?还有治愈的可能吗?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感
本人22岁,今年八月份因为呕吐,喉咙肿痛入住医院,做了骨穿和淋巴活检后查出传染性单
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表