2016年11月底，在我胎中二宝即将临盆之际，我家的大宝突然发热，经过在各个医院10多天折腾一系列检查后被确诊 —— 儿童EB病毒噬血细胞综合征。
确诊前记录
骨穿报告结果
期间各种痛苦就不能多说了，这个论坛里的每一位父母都能感受，插几张图片给到家看看
就能够明白治疗过程中的各种心酸
小宝停药记录：
当时噬血细胞综合征的治疗方案，在地方医院基本都是40周化疗。 在苏州医院上疗程的第22周时候，我坚决不让大宝去化疗了，因为无意间加到噬血病友群，知道最新噬血医疗方案有提前停药的事，于是说服老公去北京做大宝的评估停药检查。
苏州医院还等着我们去上疗程的时候，我们带着孩子去了北京儿童医院。相关检查结果等了应该有20天还是30天的样子，具体准确时间忘记了，因为过了2年多了，记不清楚了，但是我记得停药那天是2017年5月21日，我老公人在北京，打电话激动的说医生让停药了，我不知道说什么，哽咽而出的只有泪水，公公婆婆都哭了，真的是全家都哭了。
长达半年治疗之路，全家心力交瘁，终于不用再去医院了。大家都知道停药2周内复发率是超级高的，有另一个噬血宝宝也是在北京做的评估，比我家早停药1天，她家宝宝正好停药2周的时候复发，连夜去北京了，后来移植，最近一次联系还是在康复中。其实她家去医院的时候，我一夜没睡，我当时的心情比宝宝第一次进重症监护室都痛苦煎熬。我心里也恐惧我家会不会复发，是否能安全踏过这个雷区。
所以从宝宝停药开始，我就做各种好事，我不觉得做好事是为了别人，就像我们的噬血病友组织一样，为大家免费无偿的做很多事。
其实在我的内心深处，真实感受是 ：我做好事更多是为了我的宝宝。我总以为我做好事可以为我的儿子积德，从来只信科学的我，在那个时候，我相信有老天爷存在，我祈求他，对我宝宝仁慈一点，成人都无法经历的疗程，半年他走过来了，已经停药了，请仁慈对待我家宝贝，宝宝3次病危通知书下来的时候，有朋友安慰我说“宝宝是老天给的礼物，老天爷他后悔给你这么好的礼物，他要收走了，请保重胎中二宝”。也有亲戚来找我婆婆:“肚子里还有一个，还好有希望，不希望发生，但是真发生也要照顾好自己”，她们觉得肚子里还有一个就是备胎，但是大宝是我养了17个月挚爱的生命礼物，老天说拿走就拿走，不如拿走我的命，但是二宝又在肚子里，为了保护他，我也不敢放声哭泣，我要尽力控制自己的情绪，我不敢哭，不敢失控，我怕我会晕倒，我怕二宝会早产，我怕二宝进保温箱，我怕我在月子里，还要从大宝那里抽出人手来照顾我……我害怕很多，我只能自己照顾自己，我想让二宝在肚子里多待一会，我能心无旁骛去照顾大宝，我也想让二宝早点出来，我就能住在大宝病房照顾大宝，因为病房不让产妇多待。但是在我内心深处，我的大宝和二宝，我都要她们好好的！
我从停药开始，我给很多新噬血病友捐款，在我还是负债累累的情况下，我就去做了。我也去给月龄小的宝贝寄尿不湿、寄母婴用品。在二宝出生10天的时候，我选择了为家庭经济做出贡献，加入了一个母婴行业的销售团队，我不想灾难再次来临的时候，我只有眼泪，我经历过一次，不想有第二次，所以与其说选择事业的那一刻开始，不如说我在做最坏的打算——如果停药失败，骨髓移植怎么办？真的老天是不开眼？真的复发需要移植怎么办？我需要钱！所以我选择了母婴行业，带团队做销售。月龄小的宝贝是可以用上我的产品的，而且我那时是免费提供。现在依然如此，只要是血液疾病病友寻求我帮助的时候，我会放下手里的工作，帮助她们，给她们免费寄，也教他们怎么护理宝宝，宝宝能活，医生一半责任，家长一半责任，一定要重视护理这一块，血液宝宝比皇帝还金贵！
但是大多数病友是找我指导写轻松筹文案，让她们筹到更多款项，也是宝宝治疗过程中重要环节，我联系北京那边做义工，意愿方向就是帮助血液宝宝筹款赞助，只是在哺乳期未能实现。
说到轻松筹，我感觉好像是我一辈子的痛，可能是我太好强了。清高如命的我其实是愚蠢至极的，最后悔的是没有为孩子买一份健康和医疗保险，不是为保险公司做广告，我们在健康的时候总觉得自己不会生病，我的孩子这么小，怎么可能生病，但是我的孩子生病了。为了孩子活命，我进行了轻松筹，我那个时候觉得生命比我尊严重要，我也不需要尊严，我相信很多病友都走过这个流程，心情也是同样的，都是为了孩子。
现在回想起来，我特别感谢当时那些认识的亲朋好友，还有不知名的好心人。其实很多病友和我一样，可能当时疲于奔波亲人病情，没有多余的精力去一个个感谢好心人，也可能是感谢不到每一位好心人；还有的病友可能是亲人不在了，痛苦煎熬之心，不会使他们再有心情去感谢好心人；甚至也有可能康复了，想要抹掉过去重新开始…… 所有的一切可能性，我相信都是能够被理解的、包容的。
我呼吁所有的病友，如果曾经被好心人帮助过，没有机会去还这份恩情的，你就等着你的宝宝康复了，等他（她）将来长大，培养成对社会有贡献的人，我常常在想也许我的孩子某一天在路上扶起的一位摔倒老人就是当年曾经给他捐款的人，也许我的孩子某一天做了人民公务员，在单位了为一个同龄服务，这个同龄人的父母也是当年为他捐款的人，这是多么美妙的缘分。
请尽情想象——你的宝宝康复了，结婚、生子、工作，以及他（她）可能从事的任何行业，遇到的任何事，想象一下，那些都是美妙的。此刻正在经历痛苦煎熬的病友家人们是不是看到了希望与光明🤗🤗，我那时候是听病友说，我们噬血不是恶性病，积极治疗，会没事的。我特别有信心，即使内心痛苦，我也忍了，我该做什么？不该做什么，我都明白，在月子里我去逼自己学习，我觉得母亲那个时候是最伟大的👸👸！所有的责任，所有的压力是夫妻一起扛，这个家才能越来越好👏👏。
现在的宝贝和我
进来这个噬血细胞综合征之家论坛的病友能够看到这篇帖子的，我相信都是这个世界上最爱自己亲人的，都是这个世界上最有责任心的人，写了那么多，经历和感受都写了，宝宝康复记录就到这里吧。
我家宝宝已经顺利停药2年6个月了，希望我们所有人，不忘初心，共同为了亲人的康复而努力！共同为同一个家的幸福努力吧！希望我家的大宝的康复记录能给大家带去正能量的希望！祝福正在经历磨砺的病友们早日康复！
—— 写于2019年10月1号凌晨01:28分 芒果妈亲笔
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发表于 2019-10-1 07:48
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