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噬血细胞综合征之家

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发表于 2019-10-31 04:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我老公之前被确诊为EB嗜血,但是从八月开始,每次的EB病毒都显示阴性,这次我又查了EB跟那个亚群,结果还是很理想,但是铁蛋白还是1400多点,CD25也一直在正常范围之内,NK也只是偏低,请问我还要观察多久才能去找老王评估  ?



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发表于 2019-10-31 07:41 | 显示全部楼层
       你家之前说的属于成人B细胞EB病毒感染型,这种愈后是比较好的。  现上传结果都不错,至于你说的铁蛋白检查结果还是1400的问题,这个需要结合当时输血情况,还有就是现有体征情况,是否发烧或有其他炎症,这些都会造成铁蛋白升高。  最重要是对比上次铁蛋白结果,是升高了还是降低了,需要一个综合的判断。 如果是此次结果比上次结果好转,那在没有症状情况下可以观察,如果是比较上次,是升高了,那就要重点观察了。 NK细胞结果只要以前正常过,那就和治疗过程有关系,也需要对比以前的结果。
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发表于 2019-10-31 07:57 来自手机 | 显示全部楼层
结果都挺好的,医生没说什么时候复查吗
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 楼主| 发表于 2019-10-31 07:59 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-31 07:41
你家之前说的属于成人B细胞EB病毒感染型,这种愈后是比较好的。  现上传结果都不错,至于你说的铁蛋 ...

现在病人一切都挺好的,在家休养,病人从来没有输过血呀
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 楼主| 发表于 2019-10-31 08:00 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-10-31 07:57
结果都挺好的,医生没说什么时候复查吗

我们是在当地医院治疗的,做完了四次DEP
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发表于 2019-10-31 08:05 | 显示全部楼层
加油 发表于 2019-10-31 07:59
现在病人一切都挺好的,在家休养,病人从来没有输过血呀

我只说的是造成铁蛋白高的几种原因, 如果确实找不到此项检查高的原因, 说实话,只有对比之前的铁蛋白结果,是否在好转。 还有就是后期遵医嘱随诊检查了。
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发表于 2019-10-31 08:12 | 显示全部楼层
结果除了铁蛋白高外,其他的都不错;
单纯铁蛋白高要看具体什么原因造成,铁蛋白偏高的原因有:1.恶性肿瘤辅助诊断指标之一:比如肝癌、肺癌、胰腺癌、白血病、霍奇金病、多发性骨髓瘤等;2.输血过多、不恰当铁剂治疗、溶血性贫血等;3.急性肝炎、慢性肝炎或其他肝病时血清铁蛋白也会明显增高
至于多久时间评估,一般都是1个月、3个月、6个月的时间评估
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 楼主| 发表于 2019-10-31 08:55 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-10-31 07:57
结果都挺好的,医生没说什么时候复查吗

我们是去北京了一次,后来就在当地医院做完了四次DEP,也不知以后该怎么做,病人现在就只是口服芦可替尼,别的什么药都没吃啦,毕竟当地医院的医生没什么经验,我是想再观察一段时间了再去北京评估
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 楼主| 发表于 2019-10-31 08:58 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-10-31 08:05
我只说的是造成铁蛋白高的几种原因, 如果确实找不到此项检查高的原因, 说实话,只有对比之前的铁蛋白结 ...

哦,病人现在就是有点贫血,谢谢亮哥!
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发表于 2019-10-31 19:37 来自手机 | 显示全部楼层
我觉得这个结果不错。至于铁高,只要没有临床表现,可以观察。很多时候铁高原因真不好查清楚。听医嘱,祝早日康复。
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