快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8551|回复: 10

关于激素和肛周脓肿手术的问题

[复制链接]

8

主题

29

帖子

730

积分

高级会员

Rank: 4

积分
730
发表于 2019-11-11 16:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


      从第一次在友谊打完化疗出院后就没有吃激素,10月29出院,11月2号左右肛瘘引起肛周脓肿,之后就有点温烧,37.5左右,没有上升的趋势,11月6号再次入院,11月7号开始打泰能,11月8号到北京西苑医院找肛肠科主任会诊,肛肠科医生建议动手术,定于本周三,友谊医院也建议我先动手术,康复后在继续化疗,如果这次上化疗的话,减量而且不打激素,现在比较纠结的是既然不打激素,在动手术后恢复期,发烧都是不确定性的,肛肠科医生说恢复期大约在十天左右,这样算下来,基本有28天没有打激素及激素药,不知道是好还是坏,请大神们给一个中肯的提议,谢谢







34DAE1A5-4D35-4CA1-BB52-F4EA5DB6F027.jpeg
B4117266-C648-46DB-B5FD-81A7428C948D.jpeg
798BC35D-688B-417E-89B7-C0075DB81B72.png
80D60762-4A2D-4DE0-9B95-B61885B058CF.jpeg
F0C707F7-F5D9-44B3-865B-0358A7D4AC2B.jpeg
4252757D-86A0-4FC2-8D0F-6814CA790656.png
3E2EF250-9F22-4B51-A02B-7CD586B5508F.jpeg
61E5E2B2-D92A-447D-8B19-0B5C250CDFB3.jpeg
62621000-6C81-4F9F-8D38-4AB57CF69F02.jpeg
429A2A62-9011-4CB7-B9AF-F9CB901D980D.jpeg
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-11-11 16:49 | 显示全部楼层
有些问题没有描述清楚。10月29日第一次化疗,现在才11月11日,化疗应该没有几次。目前噬血的一些相关指标如何?如果这些指标都没有好转,怎么敢停疗?虽然目前没有用激素,但是化疗本身也是免疫抑制,化疗期间会引起免疫低下。肛门部位本身就容易感染,如果手术后感染怎么办?相对于肛瘘,噬血要凶险很多很多。个人建议是先等噬血稳定后,在考虑手术。个人意见,仅供参考。医生们比我们更了解情况,多与主治沟通后在自行决定,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

730

积分

高级会员

Rank: 4

积分
730
 楼主| 发表于 2019-11-11 16:52 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-11-11 16:49
有些问题没有描述清楚。10月29日第一次化疗,现在才11月11日,化疗应该没有几次。目前噬血的一些相关指标如 ...

这一次是准备打第二次化疗的,您所说的噬血指标是指哪些?
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-11-11 16:57 | 显示全部楼层
经常用到的有血常规、铁蛋白、SCD25,如果是eb引起的,还有血浆(或血清)eb-dna,另外还可以关注细胞因子、肝功等变化。
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

730

积分

高级会员

Rank: 4

积分
730
 楼主| 发表于 2019-11-11 17:12 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-11-11 16:57
经常用到的有血常规、铁蛋白、SCD25,如果是eb引起的,还有血浆(或血清)eb-dna,另外还可以关注细胞因子 ...

我上传了各项指标,你能在帮我看下吗?谢谢,血常规的白细胞是9号打过升白针,当时白细胞1.6,中性粒0.7,细胞因子第二次还没出来;只有第一次的
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-11-11 17:32 | 显示全部楼层
顺便卡了一下你的其他帖子,你是噬血?原发的话基因报告不支持,继发符合哪5条了?你在和你的主治医生聊聊。
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

730

积分

高级会员

Rank: 4

积分
730
 楼主| 发表于 2019-11-11 17:57 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-11-11 17:32
顺便卡了一下你的其他帖子,你是噬血?原发的话基因报告不支持,继发符合哪5条了?你在和你的主治医生聊聊 ...

当时是在武汉同济诊断出来噬血的,发热,脾大,三系减少,甘油三酯高,铁蛋白大于5万,其他的医院三项医院没做,腰穿可见噬血现象,这边友谊会诊也说有噬血现象,然后在武汉同济治疗十天基本噬血就控制下来了,四次VP16 一次100毫升,十天低塞米松,基本控制下来后转院,周五转来友谊医院,因为周五来晚了医院不收,又在外面住了两天,没吃药,在外面住体温也正常,就是吃得多,住院后,主任医生就说让我少用激素了,然后就出院没用激素,但打化疗又用了五天激素,应该量很小吧
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2019-11-11 19:32 来自手机 | 显示全部楼层
这些检查都挺好的,还是听医生的配合治疗,激素的问题实在不放心可以再问问医生
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474017
发表于 2019-11-11 21:00 | 显示全部楼层
估计肛周问题还是比较严重,不然医生也不会让你在此时手术。 为了后期更好治疗,建议还是遵医生医嘱,既然你已经在友谊出院没用激素了,而且你现有检查结果也不错,风险应该比较小了,至于担心发烧的问题,如果真是中途出现什么情况,医生应该会有相应的对症方案的。 你得相信医生。
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

730

积分

高级会员

Rank: 4

积分
730
 楼主| 发表于 2019-11-11 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-11-11 21:00
估计肛周问题还是比较严重,不然医生也不会让你在此时手术。 为了后期更好治疗,建议还是遵医生医嘱,既然 ...

谢谢您的回答,我也一直在怀疑是肛周问题,因为我的发烧期间就是肛周问题保守治疗的时候,那时候以为肛周问题是小事,没什么在意,反反复复发烧,但血项都正常,最后就是在当地医院住院后开始各项血项不正常,导致最后可能引起噬血,我自己判断有这种原因,所以医生一直强调让我尽早去做了
回复

使用道具 举报

9

主题

1139

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2019-11-11 22:03 来自手机 | 显示全部楼层
仔细看了你与大家的交流,个人认为你若不放心,可有找机会和王昭主任沟通下,把你的担心也一并说出,看他建议是否倾向于肛周手术,可有应对方案。相信医生,相信自己好运!
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表