女，60岁，发烧一个多月，水肿，肺部感染

崔浩

10.8日-11.8日住院

九月份突然身上长红色皮疹，遍布全身一块块的，包括头皮里面都有，就去当地中医院开中药口服和擦拭，一周后恢复正常，然后全身水肿，特别是关节部位肿胀严重，左腿膝盖尤为严重，导致行走困难，10.7号挂贵州省人民医院肾内科检查没有结果，


第二天又挂急诊，入院第一天缺钾，医生就下病危通知的同事开口服钾，钾当天就补起来了，然后就发烧，住院期间最高39.8度，每天都会发烧，超过39度就用布洛芬缓释液，一小时后就会退烧，不过再过4-8小时又会发烧，肺部有重度感染，肺部，心包，


腹腔都有积水，肝肾功能有损伤，然后医生最高抗生素用到美罗培南，感染控制住了，不过还是会发烧，医生就用地塞米松，发烧得到改善，不过每天中午12点左右还是会发烧（持续半小时到3小时不等就会自行恢复正常）。水肿医生用的利尿逐渐也好了，


身体消瘦了20斤左右。


入院期间医生怀疑是白血病，做了骨穿后排出了，后又怀疑是淋巴瘤，做了petct后也排出了，还做了基因排序也没检查出什么问题，最后医生会诊说临床判断是成人still病，11.8日开药回家吃，醋酸波尼松每天吃9片，硫酸羟氯喹片早晚吃，泮托拉早晚吃，


还有补钙的，回家生命体征也正常，食量也起来了，也能走路了，不过还是每天会发烧半小时到一两个小时后自行恢复，11.11号scd25结果出来显示高了，发给当地肿瘤医院血液科主任看后说是8条里面已经符合5条，第二天又安排住院了，医生说嗜血是满足了，


不过怕还有其它的血液疾病，说是先花几天再检查下再出治疗方案。

因为我期间找过其他医院风湿免疫科的主任看过我妈的报告，告知我说不是成人still

满足以下8条中的5条诊断标准

①发热；（满足）
②脾大；（满足）
③血细胞减少（影响2或3系外周血细胞）：血红蛋白<90g/L（新生儿:血红蛋白<100g/L），血小板<100×10/L，中性粒细胞<1.0×10/L；
④高三酰甘油血症和（或）低纤维蛋白原血症：空腹甘油三酯≥3.0mmol/L（≥2.65g/L），纤维蛋白原≤1.5g/L；
⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据；（满足）
⑥NK细胞活性减低或缺乏（根据当地实验室指标）；
⑦铁蛋白≥500μg/L；（满足）
⑧可溶性CD25（sIL-2R）≥2400U/mL。（满足）

菜菜子12

早确诊早治疗，成人如果能排除eb 病毒或淋巴瘤引起的噬血，及时控制住病情，那么还是不错的，上述图片血常规肝功能之类的还可以，另外完善下铁蛋白，eb 病毒相关的检查

崔浩

菜菜子12 发表于 2019-11-13 18:11
早确诊早治疗，成人如果能排除eb 病毒或淋巴瘤引起的噬血，及时控制住病情，那么还是不错的，上述图片血常 ...

Eb病毒好像还没查，淋巴瘤petct基本排除了（除非中大奖了），明天医生说还要抽血外送检查，怕有别的疾病，希望没事能早点开始治疗，因为都一个多月了。

亮哥

看了你家的病情记录，按医生的诊断，既然已经满足5条，那基本上可以确诊噬血了。 另你家相关检查报告，现有结果的确没有恶性疾病的指针，建议完善相关病毒及风湿的检查，还有就是相关免疫功能及基因检查，医院能查的就查，不能查的尽快外送其他专业公司，  噬血的治疗手册是早诊断早治疗，避免病情进一步恶化。  另如果确诊不明原因噬血，大多数愈后都是比较好的。  但是现在，你家情况还是得进一步检查病因，另有条件，可以请北京友谊医院会诊。

马妮

第一次见到这么大岁数考虑成人斯蒂尔病的，地方医院真不错能查到这种程度，生病的表征和数据和我家特别像，再查查颈部淋巴结代谢值高的排一下淋巴瘤吧，应该像是风湿免疫的问题，很幸运，老人家加油！  具体诊断请以医生为准。

马妮

查细胞因子，用对应的细胞因子拮抗剂，不要怕花钱

梦见美人鱼胖胖

我刚看完，我也感觉他这个好像是成人风湿免疫病之后激发：主要在查一下你的风免：我感觉和我们家的一样很像然后又激发了嗜血，还要进一步的再查一查，早诊断早治疗。

崔浩

亮哥 发表于 2019-11-13 19:41
看了你家的病情记录，按医生的诊断，既然已经满足5条，那基本上可以确诊噬血了。 另你家相关检查报告，现有 ...

明天医生叫我三点过去，说是有几个检查和治疗方案要和我商量确定，明天有什么情况我在和大家说

崔浩

梦见美人鱼胖胖 发表于 2019-11-13 20:43
我刚看完，我也感觉他这个好像是成人风湿免疫病之后激发：主要在查一下你的风免：我感觉和我们家的一样很像 ...

我这边在住院期间，专门找过外院认识的风湿免疫科主任看了所有报告，他给我说不是成人still，肯定是噬血细胞综合症，这两种病有相似的地方，他叫我去血液科直接上vp16就会好，不过我在血液科这边，主任还是想在排除一下成人still后，再出治疗方案，还说有几个检查还要外送，然后才能最终定，我一直催着，就怕耽误治疗。一切看明天下午医生安排了

崔浩

马妮 发表于 2019-11-13 20:26
第一次见到这么大岁数考虑成人斯蒂尔病的，地方医院真不错能查到这种程度，生病的表征和数据和我家特别像， ...

谢谢你的建议，你说这几个检查我明天会和医生说，上一家医院也是说成人still也会造成噬血，不过有点交叉这两种病，如果医生没见过，也很难下判断，所以医生想进一步确定后再治疗方案，说这样治疗会精确一些，我是怕耽误最佳治疗时间，也特别着急，谁叫我自己不懂呢，医生是专业的，我也只能听他的。明天下午看有没有治疗方案，要有的话，我发给你们，帮我看看，谢谢了