快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7531|回复: 10

儿子治疗康复的路上

[复制链接]

1

主题

3

帖子

41

积分

新手上路

Rank: 1

积分
41
发表于 2019-11-17 16:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       儿子高二了,但开学不久就开始发烧,我们以为平常的感冒,在地方医院开始吃药,吊点盐水,不见好转,接下来辗转上海,华山医院感染科,呼吸科,查来查去,一直低烧,没有方向,做PETCT 后,骨盆多发性代谢异常增高,可能是淋巴瘤,做骨穿活检,转到血液科,诊断为难治型噬血综合症,用了依托泊苷,立辛,培门冬,甲强龙,这几天体温正常,但原发病还没明确,在等上肿的活检报告,折腾了两个月,心力交碎,看着曾经学霸儿子经受非人的痛苦,泪水早已流干,但我们必须坚强面对,以后的路再难,我们心里只有康复二字,没有杂念,病友的指导和帮助感到无比温暖,祝福我们,早日康复!!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475018
发表于 2019-11-17 18:56 | 显示全部楼层
你家情况在微信群大概聊过,你既然挂了王昭的号准备北上咨询,建议顺道把你家的活检结果会诊下,建议借片再送北京友谊医院病理科会诊,以得到准确的病理结果,有利于治疗的开展。
回复

使用道具 举报

24

主题

7128

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27504
发表于 2019-11-17 19:53 来自手机 | 显示全部楼层
一楼说的有道理,王昭主任是这方面专家,结合病理报告来看更精确!祝好
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-11-17 19:55 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

20

主题

8940

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32824
发表于 2019-11-17 20:06 来自手机 | 显示全部楼层
有eb 病毒吗
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

119

积分

注册会员

Rank: 2

积分
119
发表于 2019-11-17 20:12 来自手机 | 显示全部楼层
早日康复!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

41

积分

新手上路

Rank: 1

积分
41
 楼主| 发表于 2019-11-17 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

161

积分

注册会员

Rank: 2

积分
161
发表于 2019-11-17 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
一定要加油,不要气馁,一定要来北京看,千万别耽误了
回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2019-11-17 21:40 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复!生活不会亏待热爱生命的人的。加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2019-11-18 08:19 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

9

主题

1139

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2019-11-18 11:15 来自手机 | 显示全部楼层
看完,有点替你家急,我孩子当初在上海诊治拖了时间,延误并错过最佳时机。所以你家抓紧时间按一楼所说,快看王昭,并重新会诊下活检结果。争取早日对症治疗早日康复!加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一下目前的状况吗
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一
妈妈48岁,从十月初开始发烧,间断性高烧,吃退烧药就可控制,到,十月中旬开
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院一个月后再次复发,现在每天仍发烧
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院
妻子26岁,今年7月不明原因发烧20多天,抗病毒抗生素药物全用了,没有好转。做
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
茶话会回放请扫二维码观看 尊敬的病友及家属: 您们好!为促进
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型,目前未化疗让出院,不知怎么办?
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型
患者年龄:6岁,女(独生女);患者家庭情况:父母31左右,身体健康,未出现过噬血相
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么?
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么
近半年白细胞,中性粒一直低都在1点几,中性粒都低于0.05了,前两个月血小板也突然低
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结果是eb病毒感染
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结
麻烦各位看一看这个病理结果如何?是不是eb病毒感染?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
孩子在北京友谊医院移植后一年半多了,近期回家后感染甲流后又感染合胞病毒,然
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表